昨日は、ノッティの外来でした。
9：00～コッティを緊急一時利用のため保育園へ
9：30～レントゲン・採血・心電図
10：10～神経科 その後身長体重測定
10：35～内分泌科
その後、偶然にも待合室でゆきこさんご一家と会う
10：50～循環器科
受診中、ゆきこさんご一家にユッティを見ていて頂けた
ので、すごく助かりました。
時間的に午前中の診察受付に間に合いそうなので、よし行くぞ！と。
2年に一度、区で無料で実施していただいているおちょうの子宮頸がん
検診受診に行くことに！いつも12週頃まで診て頂いているおじいちゃん
院長先生の元へ、ユッティの顔をみて頂きました。気になることも
質問して、一安心。完全母乳ということもあり、子宮内膜がまだまだ
薄いため、おそらくユッティが1歳半位までは、月経再開にはならん
でしょうなと院長先生。結果は2～3週間後郵送してくださるとのこと。
受診後、お腹ぺこぺこのノッティ、ユッティ、おちょうはランチへ
14：30～ノッティのメガネ卒業の御礼参りに、こんにゃくえんまへ
14：45～コッティの保育園へお迎え
15：15～児童館へ工作をしに
16：30 帰宅
それぞれの様子はこんな感じでした。
～保育園でのコッティ～
たまたま保育園の緊急一時の枠に空きがあったので、コッティを
お願いしました。約半年ぶりの保育園。いつもノッティのバス拠点へ
のお迎えの時に、保育園の前を通るたびに「○○くん（コッティ）の
しょうがっこうよ。またいこ～ね～」と、いつもせつなそうにいうので、
リフレッシュ利用でもしたいと思っているのに、なかなか空きが
出なくて。先生方にも、随分、大きな声と言葉が出るようになった
ことに驚かれ、嬉しかったな。日々の積み重ねの手ごたえを感じ
ました。三輪車や鉄棒で遊んだりと、遊びの幅が広がっていたこと
にも「本当に成長しましたね！」と目を細めて一緒に喜んでいただけ
て、なんか、心が軽くなりました。
～検査・測定～
レントゲンは、「お姉さんになったから、こっちのお部屋で1人で
できるね」と言われ、いつもとは違う部屋に入室。タンクトップの
状態で、あとは技師さんにお任せして、待ちました。
採血も、大人と同じ部屋で一人で座って「チックンコワい」。おかあさん、
いる？」とベソをかきましたが、採血中も泣かず腕も動かさず、
あっという間に10ｍｌ採れ、終了。見ているおちょうの方が血の気が
引いてきましたよ～。ノッティ、へっちゃらなんだなあってびっくり。
心電図も毎度の通り、スムーズに終わりました。
身長：104.0ｃｍ、 体重：16.9ｋｇ
～神経科～
学校、下校後、家庭での様子を報告。成長期の時に、麻痺のある
足が固くなったり歪曲して、本人が歩きづらくならないようにするため
にも、整形外科の先生やPTの先生に定期的に見て頂いているか
どうか聞かれた。板橋区の療育でPTの復活申請中で開始できる
のかの連絡待ちであることと、靴をつくるごとに整形外科の先生には
診て頂いていることを話す。
ノッティは今のところ、中敷きとハイカットの靴の対応で大丈夫
だけど、この麻痺の緊張が強くならないように、とにかくマメにマメに
ストレッチをして固くならないように気をつけてくださいと言われた。
学校でも、個別指導計画の中で、日常の活動の中で、先生に
マッサージやストレッチを取り入れて頂いていることも話す。
～内分泌科～
ヤコブセン症候群の合併症状といわれている低身長の件で経過
観察中。（でも、低身長ではないお子様もいらっしゃるので、
必ずしも、この疾患のせいとはいえないと思っているおちょうです）
相変わらず、-2.5SDの成長曲線の上にしっかり添っての伸び。
先生はこの病気のことを詳しくご存じではないけれど、成長期
（内分泌科の先生がおっしゃったこの時期ですが、具体的にいつの
ことを言うのか伺ったところ、女子ならば、胸が膨らんでくる頃と）
引き続き、循環器の主治医の先生と血液検査項目なども相談し
ながら、また来年6月の外来で診察。今回の血液検査結果が
2週間後に出るとのことで、6/25（火）11：45結果を伺いに受診
することに。
-2.5SD曲線上に乗る形で順調に伸びた未来予想数値を今回も
算出していただきました。25年12月に106.3ｃｍ、26年6月に109.0ｃｍ
と目標数値を教えていただきました。この身長の数値から大きく
解離した時点で連絡を入れさせていただくことになりました。
～循環器科～
レントゲンからも心臓はしっかりと小さく、肺もきれいだし、心電図、
心エコーの結果からも全く問題なく、順調とのことでした。
SPO2（サチュレーション）は95とばっちり。
先生からは、「浮腫んだりしていませんか？」と必ず毎回最初に
聞かれるのですが、浮腫むという症状がコワく、見逃さないように
気をつけてということなんですよね。熱が出ている時はむくんでいる
なあと思うのですが、それ以外はないですと、このところ同じように
答えています。まあ、熱の時は仕方がないですね。
血小板の数は8万ちょい。ノッティの状況を把握するために、
このところこまめにデータをとってきましたが、だいたい5万強～
8万強で推移するということがわかった。
服薬もないので、次回もこれまで同様の3ヶ月後。9/9（月）
の時には、問診と心エコーだけでいいかなあと。検査はしなくて
良いと言われました。
食欲もモリモリだし、元気活発に過ごせていることで大いに結構
です！とカルテにもばっちり記載してくださいました。
今月からプール開きが始まるので、改めて確認したところ、
「飛び込み」と「潜水」はダメだけど、それ以外は大いに楽しく参加
して大丈夫ですと言われました。学校にもその旨連絡せねば。
今の順調な状態をこれからもキープしていってもらいたいもの
です。
「ぼくたち、どうきゅうせいなんだよね！」記念の貴重な1枚
ゆうちゃんの弟くんとユッティ
髪質もそうだけど、御顔立ちが本当にしっかりしていて、既に
イケメン過ぎて、キュンキュンしちゃいました♡
いつの間にやらプレイルームで他のお友達とも一緒に遊んでいたり
と、子どもたち同士にとっても楽しい時間となりました。
（注：中央のピンク系で顔を隠している女の子はノッティでは
ありません。）
ノッティったら、ゆうちゃんの弟くんが乗っているバギーを押して、
どこかにお散歩に行こうとしたり、男子トイレの個室で用を足したり
と、まあ、いろんなびっくりをしてくれました。ノッティが一番楽しくて
仕方がなかったようです。
ゆきこさんとご主人様ともいろいろとお話ができて、とても楽しか
ったです。ゆうちゃんのお風邪が治って落ち着いた頃、たっぷり
遊んでくださいね！
ランチは、こんにゃくえんまに近いし、ノッティがピザを食べたいと
いうので、青いナポリへ。検査も頑張ったので、デザートも！
大満足のノッティでした。ユッティも食べたくて、勝手に食べて
いました。
その後は、ノッティの御礼参りのために、こんにゃくえんまへ
「めがねがそつぎょうになりました。ありがとうございました。」
ちゃんとノッティなりに考えて発した御礼の言葉でした。しっかり
したなあと嬉しくもなりました。
今日は、ノッティの学校が創立記念のためお休みで、大好きな
お姉さん先生のいらっしゃる短期保護施設に行きたいと前から
ねだられていたので、移動支援で自宅までお迎えにお越しいただき、
お昼を一緒に買う経験に付き添っていただくお願いをし、また自宅
まで送ってきていただきました。
コッティは、恒例水曜日のマンツーマンの指導を受け、その後は
小石川植物園に行き、ガールフレンドのM子ちゃんとママさんと
現地待ち合わせ。敷物を敷き、お弁当やデザート、おやつを
たくさん食べ、たっぷり遊んできました。やっぱり、緑がたくさんの
広い園内で過ごすと、身体にもいい感じだわ。
子ども達の楽しそうな様子は別記事で詳しく書こうかな。
ちなみに、明日は、雨のため今週に延期になった児童館の
木曜クラブでの遠足だわ。