11日（月）は3ヶ月ぶりの循環器外来でした。この日から、
妊娠32週、9ヶ月の妊婦になりました。
3月末で、ノッティの主治医であったＫ先生は別病院に行か
れたので、主治医がH先生に変わってからの初めての外来
でした。
先生の診察の前に、レントゲンと心電図の検査を受け、
こちらの結果は全く問題なしでした。
Ｈ先生はノッティの一番最初の主治医でした。生まれた時～
フォンタン手術を受けられるかどうかを知る前までご担当頂き、
大学院に進学されたのでした。
ノッティのその後は、もう、これはご縁があるんだなあと
思ってしまったのですが、コッティのことで昨年、救急外来に
電話した時にたまたま当直担当医されていて、少しお話出来た
のです
大学病院というところは移動が激しいしで、よく、またかつての
主治医に再び診ていただけるようになれたなあと思います。
この事って、実はすごいことなんじゃないかなあ～と、嬉しく
思っています。
先生に、「大学院を終えられた後、またＴ大に勤務される
ことはありますか？」と伺い、全く可能性が0ではないと思う
けれど、わかりませんねえ～」とのお答えで、「もし戻られ
外来枠を持たれた時には、また主治医としてお願いします」と
お話したことを思い出していました。
久々にお会いした先生の、はきはきとした心地良い話し方は
ご健在で、診察の結果説明も詳しくとても丁寧にしていただき、
こちらから質問しやすい感じは当時と全く変わっていません
でした。
変わったことと言えば、左薬指に光る指輪とやせていた当時
よりも少しふくよかになられた姿が、先生の公私ともに順調
そうなご様子を垣間見たような気がしました。
先生は、これまでのカルテをずっと読みかえしながら、
「実は当時、○○○ちゃん（ノッティ）は左心低形成の中でも、
決して、軽い方ではなく重い方だと思っていて、フォンタンに
進めるかどうかも心配していたんですよ」と言われました。
フォンタン後のノッティの心エコーを実際に行いながら、先生
は「おぉ～、フォンタン循環が本当によく流れているし、逆流も
ほんとないですね～。すごくいいですよ～
」と興奮気味に
おっしゃる声におちょうのテンションも上がる上がる～。
一番最後にやったフォンタン後の評価カテの結果を見ながらも、
「もう、お見事というかどこにも文句のつけようのない素晴らしい
結果だったのですね～。このまま順調に元気でいってもらいたい
ですね～」と。次回の外来は、おちょうの出産後のことも考慮
していただき、4ヶ月後くらいでいいかなあと言われ、
10/1（月）9：00～となりました。この日は結婚記念日です。
Ｈ先生がおっしゃった「このまま順調に・・・」という言葉…。
言ってみれば、フォンタン循環は術後の年数が長くなるにつれ、
何かしらの問題が生じてくるっていうことなんですよね。。。
前主治医のＫ先生も、「だから元気そうに見えても、定期的な
外来が必要で経過をしっかりと見ていかねばならない」って
おっしゃっていたもんな～。
フォンタン手術と言っても術式は様々あるし、その子の状態に
最適な時期に最高だと思われる方法で行われているので、
ノッティが受けた時期と術式で長期予後がどうであるのかは、
彼女が生きていることでこれからのお子さんたちのデータ
として生かされるのだと思うと、長生きしてもらい正しかったと
証明していってもらいたいものです。
つい、一番最初の主治医の先生に診ていただけることに
なったということで、あれこれ思い出してしまいます。。。
確かに、ノッティは40週3日2,284ｇで生まれ、血小板の数も
少なかったし、何よりも、サチレーションが低くて低くて…。
生後2ヶ月から約2年間、24時間酸素のお世話になっていたし。
酸素しても70台半ばがやっとだったし。ノルウッド・グレンの
手術中に状態が悪く、家族控室に呼ばれたし。術中か術後の
管理中に低酸素に陥り、右脳梗塞という重い後遺症を負って
しまったし。カテーテル検査時における医療ミスのため、もう、
今後は右足の付け根からのカテーテル検査はできない身体に
なってしまったし…。
なかなか体重も増えず、今ではフォンタンは10kg目安で行う
病院が多い中、ノッティが受けたのは2歳１ヶ月、体重7.5ｋｇ
でした。人工血管は先生方が頑張って何とか16mmを入れて
いただき、14mmだと血管を入れ替える再手術を20ｋｇを目安に
行わなくてはならないところを回避できた経緯があったり。
生まれてきてからのノッティの経緯もあり、フォンタン手術を
する小児外科の先生方が、これまでの経過から判断しても、
直前のフォンタン評価カテの結果の数値が良過ぎて信用でき
ないと、フォンタン前に2回もカテーテル検査のため入院をしいら
れたこともありました。
まあ、無理もありません。T大で左心低形成症候群のお子さん
で、フォンタンに進めたのはノッティが実は二人目であったと、
外科の先生に質問して、知ったのですから。
順調そうに見えるノッティですが、ここに来るまではたくさんの
試練がありました。今でこそ、あの時のノッティは本当に大変
だったし、ノッティ第一優先のフォンタン到達できることを目標
にしてきた日々の生活は、一言では言えない程だったな。
身を持って、子どもの可能性って本当に無限だなあって実感
しています。
フォンタンを目指すのは左心の子たちだけでなく、いわゆる
単心室の一種に分類される心臓病の子たちなのですが、まだまだ
そこに到達できるには厳しい厳しい基準があって、そこをクリア
できた人だけが受けられる手術…。
ノッティが受けられたことは、本当に有難いことなのです。
なので、グルっぽの仲間がノーウッド・グレン手術、そして
フォンタン手術を目指している全てのお子様たちが大きな山を
乗り越えるために、頑張っている日々の姿は、いつもノッティの
当時と重ね合わせているので、心から応援したいし、乗り越えて
ますます元気で幸せを感じてもらえる生活を手に入れて
いただきたいなあ～と思っているのです。
ちょうど外来のあとに、ブログで知り合い仲良くさせて頂いて
いるママさんたちとお会いすることができました。一人の方は
ブログでもＵＰさせていただいたせいぶるさん 、そしてノッティ
とは違う心臓病だけれど、フォンタン手術を予定して、入院手続き
当日を迎えた娘さんのママであるN-mama*ちゃん 。そして、
フォンタンに到達できるかどうかのカテーテル検査のための
入院手続き当日を迎えた娘さんのママであるゆきこさん 。
おちょうは子どもたち連れなので、病棟内には入れないので、
エレベータホールまでお越しいただいて、4人全員集合で話す
ことができ本当に嬉しかったです。
皆、大変な中、貴重な時間を割いてくださり、記念の写真は
とれなかったけれど、同じ病院で頑張る仲間同士が会えたこと
は本当によかったなあ～と思いました。
病院は違うけれど、グルっぽの仲間である「左心低形成症候群」
のお子様が乗り越えなければならない、一番大変な大変な山で
ある「ノーウッド手術」を12日（火）に受けた息子くんのママである
ゆう☆さん 、そして本日14日（木）、まさに手術中の娘さんのママ
であるとまはなさん がいらっしゃいます。
小さな身体で、本当に難しい手術を乗り越え次のステップへ
進もうと家族一丸となって奮闘されています。
その頑張りを一緒に応援していただけると、とても嬉しいです。