今日は、ノッティの小児科循環器＆神経の外来でした。
病院につくと、中が薄暗く、必要最低限の照明と節電して
いることがわかりました。
以前からPTの先生がずっと気になっていたそうですが、
おちょうが、「ズバリおっしゃってください」といい、伺ったこと
があります。
それは、ノッティの左足は完全に『麻痺』によるものだけれど、
右足も外側に開いている状態で歩いているのは、どうも『脳』
の問題ではないか…と言われていたことです。
『脳』？でも、染色体に異常があると関節が柔らかかったり
するらしいということを伺っていたこともあるし、まだ、筋力が
鍛えていないだけなのかと思ったり、実はずっと気になって
過ごしていました。
今日の外来の時に神経の先生に聞いてみようと思い、パパ
に仕事を調整してもらい、コッティも連れて4人で行ってきま
した。
まずは、循環器の方から。
心臓の方は、特に心配なさそうということで今回はレントゲン、
心電図、心エコーなどの検査はありませんでした。
循環器のK先生の診察の前に、身長と体重を測定しました。
どちらも、3ヶ月前と比べるとほんのちょっとずつ伸びて増えて
いました。
SPO2は直前に大泣きしたこともあったせいか、92といつも
より低め。毎回95はキープできているのに…。
先生に、心臓の方は心配なことはないのですが、予防接種
のことで気になっていることがあったので聞いてみました。
（お：おちょう K：K先生）
お：肺炎球菌とHibワクチンの同時接種で亡くなられたケース
があり、「同時接種」することは問題なんでしょうか？
K：同時接種は海外では当たり前に20年前から行われてきて、
それが原因でという報告はないです
お：実は近所の小児科でおたふくと水疱瘡の予防接種を受け
ようと思っていて、4月からの幼稚園に間に合わせたいと思っ
て、同時接種で予約したんです。でも、同時接種のことが
気になっていて…
K：全く問題ないですよ
なるほどね～。同時接種が気になっていたけど、幼稚園で
おたふくとか水疱瘡にかかったり、かかっても軽く済んで
ほしいことを思うと、やっぱり同時接種かなあ。
次に神経の外来
早速気になっていたことを質問しました。
ノッティが入院中に撮ったCTやMRの画像（2007年、2009年）
を見ながら、先生が答えてくださいました。
結論からいうと、この撮影時と今撮ったとすれば、年齢的
にも脳自体が発達した様子がわかるけれど、『脳』に問題が
あるから検査しようという、緊急を要するものではないし、
脳の梗塞のあとはわかるけれど、細かいところまで原因が
わかるわけではないとのこと。
また、今のノッティに検査を受けさせるとしたら、動いちゃ
だめっていってもわからないので、麻酔でぐっすり眠らせて
検査をするので、おそらく一泊入院となるし、麻酔だから多少
のリスクはあるし…とのことで、そうなるとコッティのことも
あるから、今でなくてもいいかなあと思いました。
とにかく、足の方は靴を調整して外反とならないようにして
歩くようにしたり、筋力をつけるようにすることが一番じゃない
ですかと言われました。
循環器神経ともに3ヶ月後の6/6、外来の予約を入れて頂き
ました。次回は循環器の検査もありです。検査も半年に一度
となり、それだけフォンタン循環が安定していることなんだろう
って嬉しくなりました。
また、次回予約日は、通常、外来のない内分泌科のI先生
の検査も一度に済ませられるようにと、ご配慮いただき有難か
ったです。
この日は、幼稚園を早退して、病院かあ…。
今、地震に関連して計画停電やら、原発のことだとかの毎日
で、被災地のことを思えば、しばらくブログを休止したほうが
いいかなあって思ったりしていました。
でも、この期間にも新しい命は生まれて一緒に喜びたいと
思うし、手術にむけて、手術中、術後の回復で頑張っている
お子様もいるし、個人的には明るいテーマも、日々頑張って
いることも、それぞれの方がブログに取り上げてほしいとも思っ
ていたりもしています。
被災地の人たちは大変だと思うけれど、別に皆がそれぞれ
心を痛めながらも、自分たちにできることをしているわけだし…
と思うんですよね。
ノッティも大変な手術を乗り越えてこうして毎日頑張っている
から、この助かった命を全力で守りたいし、記録に残したい、
同じような病気の方たちにも、術後のノッティのことをお伝えし
たい…そのように思っています。