日付が変わってしまいましたが、昨日は、パパ父（じいじ）の
お誕生日でした。おめでとうございます～
おちょうとパパの
それぞれの父同士、母同士は同じ歳（学年も同じ）なんです。
結婚することが決まった時に知った時にはびっくりしましたよ～。
昨日はパパといつものように親子通園部の「ももグループ」
に行き、終わった後はT大学病院に連れてきてもらいました。
おちょうは、コッティをつれて病院で合流しました。…っという
のも、ノッティの3ヶ月ぶりの循環器＆神経、ヤコブセンの外来
があったので行ってきました。
パパは、どうしても抜けられない仕事があるので、合流後
バイバイしました。しかし、コッティのおもりをしながら、ノッティ
の外来は疲れます
。コッティの方がどれだけ、手がかから
ないかって言う感じです（笑）。ノッティは、もう、気づくとあちこち
に勝手に院内を小走りしては、老若男女問わず、いろんな方に
「こんにちは～」「ただいま～」「おかえりなさ～い」などと愛想
ふりまき、車いすの人を見かけては押してあげようとしたり…。
「ご挨拶できて、偉いわねえ～」って誉められて、満面の笑みで
お応えするノッティ
。
せっかく病院にいくのだから、コッティの手術入院の時に、
リアルに会うことができたノッティと同じ病気で入院している
ママさん達とお子様たちの顔を見にちらっとお邪魔したいなあ
って思いつつも、2人を見ていてくれる人がいない状態では
会いに行きたくてもいけないなあって思い、今回は断念しました。
12歳以下はフロアに入れないし…。
身長体重測定、レントゲン、心電図、心エコーの検査を
受けました。検査結果は今までと変わらず順調そのもの
でした
。
神経、ヤコブセンの方のケアで診ていただいている主治医
I先生にいくつか質問しました。（お：おちょう I：I先生）
お：ヤコブセン症候群は11番の長腕欠損ですが、欠損の箇所
が違っても「ヤコブセン症候群」という名前なんですか？
I：「本当は、厳密にいえば別の名前にしなきゃいけないん
だろうけれど、あまりにも症例が少ないからということで
実はひとくくりにされているんだよね」と。
…っていうことは、もっと研究がどんどん進んでいろんなこと
がわかってきたら、病名がかわることもあるんだろうか？？
お：（ノッティの様子をお話したことを踏まえて）実年齢は
4歳1ヶ月になろうとしているところですが、発達から見る年齢
はどれくらいでしょうか？
I：「まだ、他の人とのやりとりというか一方的に発信していく
行動からみても、だいだい2歳を出るところかなあといった
感じですね。ゆっくりの成長ですが、これからもいろんな成長
をみせてくれるはずですから、これからも幼稚園などでいろんな
人たちからたくさんの刺激を受けられますよ」
…そうなんですよね。実年齢が同じお子さんたちも日々成長
していて待っていてくれるわけではないから、なかなか追いついた
っていうわけにはいかないですものね。ノッティなりに、ここ数カ月
でもかなり成長をみせてくれたしなあ～。
循環器の主治医K先生にいくつか質問しました。
（お：おちょう K：K先生）
お：ワーファリンの服薬を中止していますが、再開することも
あるんでしょうか？
K：再開とならないことを願っているのですが、心不全の程度が
ひどくなった時には、飲み始めることになりますね。
お：血液の流れが悪くなるからって言うことですね。
K：ま、そういうこと。ワーファリンについては、考え方が分かれる
からねえ。フォンタンの手術自体、術後、世界では30年、日本
では20年っていうところだから、一生飲み続けるか1～2年位
で服薬打ち切りした結果がどうなのかっていう結論が見えない
からねえ。
お：ノッティが服薬しなくてもいいのは、ヤコブセンの特徴の
血小板が少ないということもあって、既に血液さらさらだから、
飲まなくても安心（？）っていう解釈をしていたんですが～
K：あ、血液の凝固については、またちょっと違うんだよね。
なるほど～。ノッティがワーファリンの服薬が再開となって
しまうということは程度が悪くなったということなのね。そうなら
ないように、これからも元気に過ごしていってもらいたいもの
です。
そうそう、K先生に前回の時にコッティのおへそのことを
診ていただいたら「全く気にしないでいい」と言われていて、
コッティの口唇の手術が終わった直後にはすっかりでべそで
なくなったことを報告したら「えっ、そんなことあるの？（笑）。
腹筋がついてきたんだね」と言われました。
ブロガーさんたちから、「でべそでも何もしなくても、いつの間
にか治っていたよ」っと伺っていて、本当にその通りだったので
安心しました。…っとこの場でご報告させていただきますね！
次の外来は3月16日となりました。
診察を終えて、外来フロアに設置されているツリー前で
撮りました。T大学農学部の演習林のモミの木であるとの
記載がありました。
「手をふれないでください」とあちこちに張り紙が
ついています。
「おかあさぁ～ん」って振り向いた瞬間をパチリ！
なかなかうまく撮れたのではないかと思っています