一昨日はT大学病院でノッティの内分泌科初診でした。
ヤコブセン症候群の特徴にいくつかある中の「低身長」
ということで、専門の先生のお話を伺うために行きました。
身長：88.3cm 体重：11.6kg
体重は歩けるようになってから、増えなくなっています。
今まで歩けなかった人が歩けるようになればそれだけ、
カロリー消費もしますわなぁ…。
内分泌科I先生の話（かなりかいつまんで書きます）
・ノッティのこれまでの身長体重測定のデータを入力し、
成長曲線の様子から、彼女なりに大きくなっているので、
成長ホルモンが全く出ていないわけではないと思われる。
本日の測定結果からは-2.7SD（-2SD以下を低身長と定義）
・今すぐどうこうするのではなく、まずは現状を把握するため
採血、採尿、レントゲン（骨年齢測定）の検査を本日は行う。
・検査結果は1週間程度かかるので、次回の外来でその数値
次第で、負荷検査を行うのはどうかとのこと。
・半年ごとなど、定期的な外来で経過観察していく。
次回の外来はコッティの入院中に、病室から行くことに
しました。
まずは、採尿ですが、ちゃんとトイレの便座に座らせたら
出てくれたので、ホッとしました。
そして、採血は小児科処置室で取っていただかずに、
一般の方々が採血されるお部屋まで出向き、大人と同じ
ように腕から採血していただきました。ノッティの右腕には、
とってもいい血管があるんですよ～♪
泣きもせずに、採血の様子をじっと見て終了しました。
それから、指を広げて手のレントゲンを撮りました。本当は
左手のようですが、ノッティには麻痺があるから、右手での
撮影となりました。
お風呂の前に思わずパチリ
手の甲からの採血はやっぱり痛い
そうです。
腕から採れるようになるだなんて、随分大きくなりました～。
ノッティの診察＆検査が終わってから昼食を取り、
それから午後はコッティの言語と術前検査と顎歯科の
外来にいきました。
コッティの診察の間は、待合室でばあばにノッティを見て
いただいたので、パパとおちょうはコッティの言語の先生
のお話をしっかり伺うことができたし、検査や処置もスムーズ
に終えることができました。
ノッティは歩きたくて仕方がなくって、院内あちこちに
移動したり、歩き疲れてグダグダなのにバギーには
のりたがらずに、ばあばが抱っこして移動したりと
ばあばの腰は砕けそうになっていました。
お義母様、いつも助かります。本当にありがとう
ございます！
コッティの外来の様子につづく…