今週は毎日お出掛けが続いていたので、ノッティもおちょうも
お疲れ気味でした。今朝は、コッティに6時におっぱいをあげて
からパパにいってらっしゃいをしてそのまま寝てしまったら、
なんと10時半でした（笑）。いやぁ～、よく寝たな。すっきり
しました。
このところ鼻風邪気味のノッティ。今日は木曜日なので、
児童館「(*^_^*)クラブ」の日でしたが、お休みさせました。
鼻水ズルズルで、鼻水拭きすぎて粘膜から出血しています。
小児科で処方していただいた薬を飲ませて今日は安静に
過ごさせました。
昨日は、ノッティの小児科神経外来でした。ノッティの片麻痺
とヤコブセン症候群の経過観察のため定期的な外来で診て
いただいています。
6月以来のとにかく元気に歩き回ったりおしゃべりがたくさん
できるようになった様子をみたI先生には、「成長が本当に
著しいですね。ちょうどのびる時期だったんですね」と。
I先生はもともとノッティがお世話になっている板橋区の
療育センターで勤務されていたということもあり、そちらでの
リハビリの様子やシステムなどがよくご存じでした。ノッティは
療育センターのPTをそろそろ卒業だと言われていることを
お話ししたところ、「これだけ歩けるようになれば、卒業でしょう。
あとは整形外科の先生の対応となるでしょう」とのことでした。
筋力がそこまでついていないので、まだまだよろけたり
しながらでも、しっかり歩いているノッティ。正直、I先生も
こんなに短期間でこんなに歩けるようになっているとは…っと
びっくりされたそうです。
「他に何か聞いておきたいことなどありますか？」と言われ
たので、「ヤコブセン症候群」の特徴のことでいくつか質問
しました。
「特徴的な性格はあるのかどうかについて」
→文献によると、朗らかで穏やかなである人が多いとのこと。
ノッティは、このところ身長が伸びていないので、
「以前、先生から低身長-3SD（標準身長以下)の場合、どこか
で成長ホルモンの投薬を考えてもよいのではとのお話について」
→そうですね、確かに計測の結果、-3SDにあたり、年齢的にも
心臓の状態も落ち着いているので、考えてもよいのではとのこと。
「内分泌科の先生に一度お話を伺ってみますか？」と言われた
ので、投薬するかしないかはともかく、お願いすることにしました。
10/19（火）に予約を入れました。この日は、コッティの顎歯科と
言語の先生からのお話の外来が入っているので、午前午後と
大忙しですが、ノッティとコッティにとってもとても大切な説明を
伺う日となるので、パパとばあばと一緒に行ってこようと思って
います。