あの猛暑から、一気に寒くなりましたね。急な気候の変化で
ノッティは鼻水が出ていて、軽く風邪気味のようです。
昨日は、６月以来の３ヶ月ぶりの循環器外来でした。４月
から主治医がK先生に代わったのですが、昨日の診察も
早かった～。
ノッティの様子など、変わったことはなかったかと聞かれ、
先生のおっしゃるような急変などはなく、ワーファリン服薬
がなくなってから、納豆ご飯ばかり食べていますって答え
ました（笑）。
「４月から幼稚園や保育園の様な所に通わせたいと思って
いるのですが、大丈夫ですよね？」と聞いてみました。先生
には、「薬も飲んでいないし、日常生活制限なく何でも
やらせてください。まあ、発達については、心臓というよりは
ヤコブセン症候群のほうで引っ張られていることだから、
まあ、問題ないね。血小板が少ないからケガだけには気を
つけてね。」と言われました。
外来で毎回サチレーションを測るのですが、94～95とすっかり
自分の循環を確立して安定しているなあって思います。
心エコーも、フォンタン後は循環の様子が見にくいということも
あり、毎回見ていただいていないし、レントゲンも心電図も
そろそろ検査してみよっか？って聞かれてやってみるという
感じです。先生、アバウト過ぎませんか～
先生と夢中になって話をしている間、ふとノッティの気配を
感じなくなったと思ったら、診察室内にいない。どこいったの
って探しに行くと、3つお隣の診察室に入っていて、別の先生
とお話していたノッティ
全く、３か月前の時には考えられ
ないことでした～。
すっかり歩けるようになって、楽しいし嬉しいのはわかるのだ
けれど、病院内を一人あちこち歩きまわったり、エスカレーター
に一人で乗ろうとするのは、本当にやめてもらいたいです
。
赤ちゃんのおもりをしながら上の子の面倒を見ているママさん
たちの大変さを身をもって体験した日でした。
次の小児科循環器の外来は３ヶ月後の12/13となりました。
そして、麻痺とヤコブセン症候群のほうのケアでお世話になって
いる小児科神経の外来は明日9/29です。おぉ、コッティ、
生後２カ月になるのかあ～。早いものです。
服薬はなくなったけど、定期的な外来を通して経過観察は
やっぱり必要なんですよね。ノッティを見ていると、あまりの
日頃のやんちゃぶりに、最重度の心臓病でフォンタン手術を
経て順調な毎日を過ごせているだなんて、すっかり忘れて
しまいがちです。ノッティとT大学病院は一生のお付き合い
をしていくことになるんですよね。今は順調そうでも、どの
段階でどうなるかだなんて、誰にもわからないことだし…。
ブログ立ち上げの原点でもある、左心低形成症候群と
ヤコブセン症候群の両方をもっている人は、本当に世界
でも少ないため、情報がほしいです。
アメブロやmixiでも、同じお仲間の情報交換するための
グループっていうの、誰も立ちあげていないんですよね。
嬉しいことに、おちょうと交流を持ちたいと思ってくださって、
そのためにアメブロ会員登録の上、直接メッセージを下さった
方々がいらっしゃるのです！おちょうもなんとか得た情報など
の共有もしたいなあって強く思っている今日この頃です。
誰かぐるっぽ作ってくれないかなあって、いつまでも待って
いないで、まずは行動してみるか…って、長いこと考えて
います。
コッティもノッティとは違った先天性の異常を持って生まれて
きましたが、ブロガーさんからの生きた情報やアドバイスを
いただけたことは本当に励みになったし、勉強になったので、
しみじみブログの力ってすごいなって感激しています。