皆様、大変ご無沙汰しております。
日々、いろいろな事に追われ、すっかりブログ更新も停止状態となってしまっております。
よそのお子様の成長の早さにも驚いておりますが、我が子たちもずいぶんと大きくなりました。「もう、この子誰??」「え~っ!ノッティなの?」っていう感じになりますでしょうか(笑)?
ちなみにノッティは小学六年生、コッティは小学二年生、ユッティは年長、マッティは2歳児(来年年少さんになれるか?)とにぎやかに過ごしております。いろんなこと、ご報告もしたいのですが、今日はタイトルの件についてなので、このくらいで。
私がアメーバにアクセスするのは、グルっぽに参加申請をいただいた(ことに気づくのも遅いくらいで申し訳ないのですが、)時に皆様のところへもお邪魔させていただいております。
今、以下のアメーバからのお知らせに驚いております。
↓
【Amebaグルっぽ】サービス終了についての記事
https://ameblo.jp/staff/entry-12415930342.html
過去記事として残るのでしょうか?完全に閉鎖となってしまい、もう見ることができなくなってしまうのでしょうか?
病児仲間と知り合いたい情報交換をしたい、この病気で生まれてきた子どもたちの病気を知ってほしい、この子たちが生きやすい世の中にしていきたいという思いをもって立ち上げたことが思い出されます。このグルっぽのおかげで繋がって交流が生まれ、前に進んできたこともあります。
ちなみに、当「左心低形成症候群 or/and ヤコブセン症候群」のグルっぽでは個別にメンバー同士が交流し合っているというような状況のようです。ヤコブセン症候群の方は、家族会・サークル活動の場としての「ちあ♡いれぶんず」という形での積極的な活動を行っております。管理人は、私おちょうではなく、ヤコブセン症候群の大先輩を中心にそして、当グルっぽのメンバーの方々が窓口、中心となっております。
思うところはありますが、これまでのやり取り等も今後は閲覧することもできなくなってしまうのでしょうかね。
~ヤコブセン症候群のお子様をお持ちの保護者の皆様へ~
現在、私が管理人を務めておりませんが、前述の家族会「ちあ♡いれぶんず」での積極的なご交流をご希望の方は、まずはメッセージを頂ければと思っております。(私は多忙につき、このメッセージやお返事に気づかずお待たせしてしまうこともあり申し訳なく思っております)
家族会への参加ですが、全員のご承認を得られた場合にのみご参加いただけるということになっております。宜しくお願いいたします。