おさぼり中の経緯（1/14~2/16）
（）内はGOT/GPT/総ビリルビン
1月14日 肝膿瘍ドレナージ （28/39/1.43）
1泊ICUで過ごす
抗生剤 ゾシン 1日2回
1月15日 ステロイドストップ （26/34/0.99）
～膿があったこととドレーンを入れているため、感染症を予防するためにストップ
1月16日 父母 明治神宮へ初詣（31/38/1.10）
おーさま 食欲不振あり
1月17日 おーさま1歳9カ月を迎える
熱はまだ下がらないが、歩きたがり、よく遊び体調がよさそう
1月18日 エコー血流、ステント位置問題なし （33/33/0.90）
1月19日 熱下がる
～膿瘍の原因菌は「大腸菌」と判明するが、とりあえず広い種類の菌に効く抗生剤（ゾシン）を引き続きしようしていく
1月20日 手をつながずにどんどん歩き、ご機嫌 （37/27/0.72）
ソケイ部にカビによるかぶれ～免疫抑制のため、便中の真菌に感染
1月21日 病棟にお見舞いに来た人が水ぼうそうに・・・
～予防のアシクロビル点滴開始（1w）
1月22日 ステロイドをやめて1週間GOTが急に上がる （51/28/0.82）
食欲不振あり
1月23日～24日 食欲不振あるのと、GOTが上がったのに2日採血なしで不安
1月25日 トランス（GOT、GPT）急に上昇 （128/44/1.03）
～ステロイド再開5mg
エコー（血流、ステントなど）および、ドレーンは問題なし
1月26日 食欲出てくる（153/54/1.02）
1月27日 （175/58/0.88）
1月28日 肝生検 （226/76/0.99）
水ぼうそう予防がバルトレックス内服（１ｗ）に変更
1月29日 ステロイド大量療法（パルス）スタート 125mg点滴＋10mg内服 （226/91/1.01）
～肝生検の結果「たちの悪い拒絶ではなさそう」と判断＝ステロイドが効くだろう
1月30日 ステロイド効果見せる？ （155/92/0.82）
1月31日 （133/91/0.87）
2月1日 体重11.8kg～少しステロイドの効果か？少し前は11kg前半だった （135/100/0.87）
2月2日 再度トランス上昇 ステロイド倍量250mg（20mg/kg） （174/131/0.80）
～せきが出ているため、レントゲンで肺に影のないことを確認してからステロイド点滴
2月3日 トランス↑ 白血球↓ （201/175/1.05）
グラン点滴（白血球を人工的に増やす薬）
～ステロイドアップしてもトランス上昇
白血球が下がっているがステロイドを減らせないのでグランの使用となる
2月4日 （185/190/1.36）
2週間前の安定が嘘のようにここへきてバタバタと悪化する病状
薬漬けになるおーさま・・・機嫌も悪く、父母の不安も↑↑↑↑↑
2月5日 12.1kg お腹がとても出ているがエコーの結果腹水なし （199/219/1.32）
～トランス横ばいだがステロイド減量125mg（10mg/kg）
2月6日 肝機能数値急性増悪 （265/286/1.63）
～ステロイド増量250mg
グロブリン（3日間）
2月7日 （215/315/1.79）
2月8日 肝生検 エコー 体重12.7kg 腹水少量 (238/343/1.94)
～血小板減少のため、ドレーンを抜く予定が抜かず
→セルセプトの副作用を疑い夜からストップ
むくみがひどい
2月9日 輸血 CT シロリムス使用開始 ステロイド減量125mg （253/377/2.45）
～貧血 Hb 6.7 のため、赤血球1単位（約120CC）
～細かい血管などの状態を知るため CT撮影
～肝生検結果、CT結果から即日シロリムス内服スタート（約3カ月の予定）
～感染の危険があるため、ステロイドを半量にさげる
おーさま ぐったり感あり
●シロリムス
（ラパマイシン）薬価未収載の薬 （保険適用外）
セルセプトが副作用のため使用できなくなったかわりとして使用することを決めた
腎移植後の免疫抑制剤としては承認？されているとか？？
ステロイドを減らしたいが、ステロイドを減らすと拒絶が繰り返してしまうため
この薬を使ってステロイドを減らす（いずれはなくす）ことができるよう拒絶を抑える目的がある
2月10日 ステロイド再度増量250mg 個室へ移動 （346/519/3.78）
～ステロイドを下げたかったが再度トランス上昇のためやむを得ずステロイド増量
感染の危険が増大したため、個室へ移動となる
グロブリン（3日間）・強力ネオミノファーゲン点滴 フルコナゾール内服 スタート
～補助的な意味で少しでもいいと思われる治療として上記点滴追加
～菌感染に弱いので、体内のカビをやっつけるためフルコナゾール内服
母の血液とのクロスマッチのため、採血
この日は一番数値が悪くとても精神に悪い一日だった・・・
★前々日の肝生検によるダメージまたは前日のステロイド処方の遅れ（色々と検討した結果夜になった）
またはCTの際使用した強い睡眠導入剤のせいかもしれないとの説明があったが、
これが万一拒絶反応の増悪であるとこわいので、今度こそ3日間で終える前提でステロイドを再度増量した
2月11日 体重13kg 数値一気に下がる！ （174/396/3.12）
～数値下がるも、上記★マークの影響で一時的に肝数値があがっただけだったのか、
それとも何かの薬が効果を示したのかわからない状況。しかしとても安心した
2月12日 体重13.5kg エコー アルブミン点滴 （173 /346/3.33）
～エコーの結果腹水あり 体重の増加はステロイドの中心性肥満副作用＋腹水のせい
～アルブミンが2.4まで下がったため、点滴で補充
●アルブミン
アルブミンは肝臓で作られるタンパクで、肝臓の状態が悪いとか、栄養状態が悪いと少なくなる
少なくなると血液中に水分をキープできなくなり、腹水が出てくる
アルブミンを補充して腹水を減らす目的？かな
2月13日 病院にお世話になって丸一年記念日（1年前のこの日にヘリコプターで運ばれてきた）
血小板減少 血小板輸血100CC ステロイド125mg （156/282/3.75）
2月14日 バレンタインデー ２つもチョコをもらいました
（家族以外から
）
～かわいい女の子2人からチョコをもらったよ
昨年はそれどころじゃなかったし、母はすっかり忘れているし
はじめてくれた女の子はちーちゃん！忘れるなよぉ
血小板輸血 （161/277/4.27）
ステロイドを下げても数値はあまり変わらなかった！
シロリムスの効果もあるのか！？
2月16日現在 GOT 134 GPT 248 総ビリルビン 4.32
GOTもGPTも落ち着いてきたし、ビリルビンに関しては、拒絶反応で胆管がダメージを受けていて、
胆管の修復は時間がかかるので、遅れて数値が落ち着いてくるといわれている
そう、つまり、よかった、薬が効きそうだ！
ばんざぁぁぃ
そう思ったらひとつ前の日記に書いた事件です・・・
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ドナーとの血液クロスマッチの結果
移植前 → B細胞が陽性（これはよくあることらしい T細胞は陰性
昨年11月 → B細胞の陽性反応が強くなる T細胞は陰性
2月10日 → B細胞、T細胞ともに陽性
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この陽性、陰性というのはイマイチよくわからないのだけど
おーさまの血液中のリンパ球にはTとBという細胞があってね、
この細胞が拒絶反応を起こす＝肝臓を攻撃する
11月までのクロスマッチ結果ではT細胞のほうは落ち着いていたらしいけど
今回2月の結果でT細胞も陽性になっている
つまり、一般的に移植後一年経つと
「この肝臓自分のだ」とだんだんごまかされてくるはずが、
おーさまの場合
「この肝臓、僕のじゃない、異物だ、敵だ」とより強く認識するようになってきているらしい
拒絶を抑えるため
T細胞には プログラフ
B細胞には ステロイド シロリムス を使っている
シロリムスを始めたばかりなので、2週間は何もせずに様子をみるらしい
しかしこれでうまくいかない場合
T細胞またはB細胞をがっつりおさえこまなくてはいけない
（両方を抑え込んでしまうと免疫不全になるから、どちらかを選択するらしい）
すっごく副作用が強い薬をつかうとか血漿交換するとか・・・
またおーさまには新たな壁が・・・
でもね、政治家ではないけど合併症や拒絶のデパートのおーさまが
ひとつひとつ壁を乗り越えてすっごい元気にぴんぴんになったとき、
おーさまは後輩ちゃんたちの希望の星になるよ！
やっぱり生まれながらのスターなんだね
！ってあきらめよー！
先生たちと自分のパワーを信じてがんばってね！
お母さんもお父さんもみーんなも応援してるよぉ！
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そんなおーさまがバンクーバオリンピックを見ながらみんなを「がんばれ～～」って応援してます
開会式の時から「がんばれー」って教えてたら、
里谷たえ選手が転んだときにタイムリーに手を振りながら「がぁれー！」
上村愛子ちゃんの出番でも「がぁれー」って応援したよ
人を応援するなんて成長したもんだ
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また…
ご無沙汰しちゃった
あと二日で移植一周年
そんな今日カリスマンがやってきた
「ちょっとすわって話しましょう
」緊張が走る
また新たな事態発生
先生達はこれに対し、疑いを持っていたから
お母さん(ドナー)の血液とぼくちんの血液を今まで何回かクロスマッチという検査に出してたんだ
だいたい移植一年も経つともらった肝臓とぼくの身体が仲良くなってくるはずなのに
ぼくの身体がお母さんの肝臓を敵だとおもっちゃう力が強くなっているんだって
ありえません
まったくぼくちんは合併症のデパートです
でもそんなぼくちんが元気になれば後輩達には大きな希望の星になる☆彡
生まれつきスター体質な自分をちょっと呪いつつ
負けずに頑張るよ
肝機能障害者に障害者手帳が
いざもらえる、認定されるとなると重みを感じる
２月１日から受付始まっているらしいけど、人に聞くまでまったく知らなかった
４月１日からスタートらしいのにぃ
それで、先ほどダンディーＦ先生に聞きました
参考までに皆様にも
各都道府県指定の申請書があるので、それをもらいます
カリスマＫ先生が指定医で、診断書を書けるので、文書の依頼をします(成育の５番窓口かな)
４月１日付けで診断書ができあがってくるので、そしたら手帳を申請する今はおーさまには劇症肝炎の保険がありますが、その更新が効かなくなったら、その手帳が使えるし、今から持っていたほうがいいでしょう
みたいな感じでした
入院していても、手帳の話は全く出ません
お仲間ママもまったく知らなかったらしく、ちょっと安心
聞いてみてよかった
まずは申請の書類をどこでもらえるか、どこにだすかもまだわからないから調べてみます
ステロイドで不機嫌なため、大好きなタオルにくるまれて抱かれているところ
ゆきんこみたい
