脳腫瘍の夫と過ごした日々

仕事焦ってます

仕事が見つからない・・・・私の。夫はありがたいことに、こんな病気になりながらも１０月から週２０時間のパート扱いですが仕事復帰をしました。このまま順調に時間を長くしていって病気前と同じフルで働いてくれたらと思ってましたが、ちょっとやっぱりね、毎日朝から晩までというのは難しいみたい。本人のやる気もそこまでないみたいだし、私もこんな大病してる人に養ってもらおうなんて思えません。彼にはこれから先、仕事はほどほどにして好きなことに時間を使ってほしいしね。病気が今後どういう経過をたどろうと、私が稼ぎ手にならなくてはいけないことに変わりはないので、今のパートと掛け持ちでもう一つパートをするか、常勤の仕事を見つけるかいい条件の求人があればと色々探しているのですがタイミングが悪いのか全然見つかりません夫が倒れて４か月。そろそろ本格的に働かないとヤバイのにー！当面はがん保険でおりた給付金で食いつないでいくことができるけどそれも今のペースで切り崩していくとあっという間に底をつきそう。毎月のテモダール＆アバスチンが本当に重たいですテモダールは２年飲み続けるみたいだし、計算したら目ん玉飛び出るー長女は来年中学生。これからどんどんお金がかかる時期になる。考えたくないけど、夫がもしこの先介護状態になったら・・・まだ３０代だから介護保険が使えないし入れる施設もないらしい（ソーシャルワーカーさんに言われた）。自宅療養にいくらかかるのかこれからやっていけるのか、お金のことを考えるとどんよりとした気持ちになります。

アバスチン２回目

２７日にアバスチン２回目の点滴。初回の投与後２日目にめまいが出たので心配していたけど、今回は特に副作用はないようです。血圧も今のところ正常値で安定。主治医もアバスチンでめまいのような副作用はあまり聞いたことがないとのこと。やっぱりテモダールの量が増えたことによる体調不良だったようです。来月最大量になる予定だけど大丈夫かな・・・。あと前日にあった頭痛のこと。退院後一番ひどい頭痛だったので、腫瘍が増大しているのかと心配しましたが翌日には軽快。これも主治医に確認すると「うーん、なんだろうね・・・」とはっきりした答えは返ってこず。確証がないのに明言はできないよね。腫瘍のせいか台風のせいかそれは今のところ断定できないことだしね。台風のせいだったと勝手に自己解決しときます。帰宅後夫さん。「頭痛は台風のせいだって先生も言ってたし安心したよー」？？？（主治医は一言もそんなこと言ってません）「えっそんなこと先生全く言ってなかったよ」と真顔で返してしまった。多分アバスチン流してる間、看護師さんとでもそんな話になったのかな。混同して先生がそう言ったってことになってる私もそうだねーって話合わせておけば良かったものを、なんでか全否定。「えっそうだっけー？」と夫さんあんまり気にしてなかったから良かったけど。２週後はＭＲＩの撮影があります。アバスチンが効いてますように。

お久しぶりの頭痛

今日は一日中雨だったので、お出かけ好きの夫さんもさすがに家にこもりました。娘二人が溶連菌にかかっちゃって、どっちにしても家にこもらざるを得なかったんだけど。お昼食べてしばらくしたら、こたつに入ってぐーすか昼寝。本当によく眠ります。脳腫瘍の症状なのだろうけど、あまりに気持ちよさそうに寝ているので、これが病気のせいだったとしても穏やかな気持ちで見ていられます。結局４時間近く寝てたのかな～。ちょっと寝過ぎね夕方に起きてきて、しばらくしてから頭が痛いと。ちょっと吐き気もあるようで。最初に倒れた時のあの症状を思い出す。テーブルに突っ伏して辛そうにしてました。術後、傷の痛みはたまに訴えることはあっても頭痛はほとんどありませんでした。だから先週腫瘍が大きくなってることにビックリだったんだけど。台風がちょうど来てたからね。台風のせいで脳圧が上がったと思いたい。私の腰の痛みもピキピキきてたもの。うんきっとそうだ。明日はアバスチン２回目です。

アバスチンの副作用？

先週の月曜日再発疑いでアバスチンを開始したわけですが。点滴をした二日後にめまいと倦怠感を感じた以外はこれといった副作用はなく（テモダールかアバスチンの副作用かは不明）。たいした副作用もなく良かったと思っていたのですが。アバスチン投与時にケモの看護師さんがアバスチンを使うと血圧が上がることがあるので血圧はチェックして記録してくださいねって言われていたのです。職場に血圧計があるから、仕事の時についでに測ることにしたんだけど、毎度忘れる夫さん仕事から帰るたび「今日も忘れたー」と。で、結局今日まで一度も測らず。来週の月曜またアバスチンだから、さすがに一度も測らないのはまずいので、今日は念押しして職場で測ってくるように言いました。やっと今日は忘れず測ってこれました。１４８/７９あれ、ちょっと高い普段上は１１０代だからね。本人はバタバタ動いた直後だからだって言うんだけど。これってアバスチンの副作用なのでしょうか。明日も測って高かったらやっぱりアバスチンの影響かな～。ってか、血圧計買わないとダメね。明日も測ってこなさそうだし

夢見が悪い

ここ１週間くらい夢にうなされてます。夫の病気が発覚して１０日くらいは眠りが浅くて何度も夜に目が覚めるってことはあったけど、それ以降は朝までぐっすり熟睡。私って本当に薄情だわと思ってたんだけどここにきて、なぜか眠りが浅い。季節的なもの？何となく昼間も気分が沈むことが多いし。ある日は職場でめちゃくちゃいじめられ、泣きながら目が覚める。（現実では皆さんいい人でいじめられたことはないです）おとといは、夫の病状が悪化して寝たきりになる夢。夢ながら描写がショッキングで。目が覚めた時の気分最悪そして昨夜見た夢は自分が脳腫瘍になる夢画像にうつる巨大腫瘍に愕然とし、何で夫婦でこんなことにー！！と崩れ落ちるという・・・なんだこれ。相当ストレスたまってんなー。日中あんまり病気のことで頭一杯にならないよう意識して思考を切り替えるようにしていてその分蓋をしている思いが夢の中に出てきちゃうのかねぇ毎日天気が悪いし、夫もダルそうにしていることが増えたし、何だか気分が上がりません。

テモダール１クール　終了

今日でテモダール１クール無事終了。量が増えたので副作用がどんなんだろうと心配していました。主治医いわく、量が増えたから比例して副作用がひどくなることはないと。最初の内服で副作用が出てないのなら、量を増やしても大丈夫だと思うよと言われてました。合わない人は少量でも具合が悪くなって飲み続けられないそうで。が、初日はめまいと気分の悪さ５日間大丈夫かなって感じでしたが、２日目からは初日ほどの症状はなく。ご飯も一人前ペロリと平らげていたので大丈夫だったようです本人にとっては食べる量が減ったらしいんだけど今日も餃子の王将でカキフライと餃子の定食頼んでしっかり完食。おまけに子供の唐揚げやサラダも横取りし、これで食欲ないとか言ったらバチが当たるね初日の症状はもしかしたら、前日に点滴したアバスチン？？来週の月曜日にアバスチンをまた打つので、そこで同じ症状が出たらそうなのかも。さーてさて、台風が来てますね。夫も心配だけど、築４０年の今住んでるボロ家が台風にもちこたえてくれるか非常に心配であります。被害なく台風が通り過ぎてくれますように・・・。

こだわる男

今日は夫さん仕事が休みで、病院へ傷病手当の書類を取りに出かけた。書類は無事受け取れ、めでたしめでたしなんだけども・・・その書類代は保険適用になって、自己負担は３００円。今日はお代は結構と言われ、お金を払わず帰ってきたらしい。この間の診察の高額なアバスチンのせいで高額療養の限度額いっぱいの会計だったのでそれと合わせて会計が必要なかったのかもねー。って私にとったら何てことない話。なんだけど、夫はさっき帰宅するなり「おかしい、おかしい」と会計で請求されなかったことがよほど引っかかるのか私に熱く語ってくる高額療養費の計算式にあてはめると１０円請求されるはずなんだと。１０円・・・正直どうでもいいわ私にも計算するように言ってきたけど、仕事から帰ってきてそういう面倒なこと考えるの疲れるので丁重にお断りしときました。なんだろうね。このどうでもいい小さなことにこだわる性格。病気前からこんな感じなので病気のせいではないと思うんだけど。一度ひっかっかった事とか、嫌な事を思い出していつまでも頭の中でこねくり回すのよね。いやもうそれ考えったってどうしようもないじゃんと何回言った事か。グリオーマは原因が分かっていないって言われてるけど、異常に脳みそ使い過ぎてなっちゃったんじゃないかと時々本気で思ったりします。

テモダール１クール目開始　職場に感謝

昨日からテモダールの維持療法が開始しました。月１回５日間服薬し、２３日休薬というサイクルを繰り返します。いつまで飲むかの決まりはないけど、主治医は２年で腫瘍が寛解していると考えて打ち切るとのこと。２年・・・。長いなぁ。この薬メチャメチャ高いのでね。計算するとぞっとする。これで完治できるんだったらお金なんか関係ないんだけど。予後を延ばす目的だからね。色々複雑な思いはありますが、今できる治療をやるしかないのです。で、昨日の早朝から飲み始めたんだけど。やっぱり量が増えたからか、今までほとんどなかった副作用が出てきています。気持ち悪さとめまい、倦怠感夕方から２時間半仕事だったんだけど、めまいで寄りかかりながら仕事をしていたようです。調子が悪そうな夫を心配して周りの同僚の皆さんが声をかけてくれて（病名も知っています）今日は９時間の勤務だったんですが、急遽２時間短くしてもらい、社長と休みだった方が補佐という形で出勤してもらえることになりました。同じ職場には乳がんで闘病中の方もいて、皆さんに不安な胸の内を聞いてもらい最後は涙が出てしまったようです。もうほんと、急に休職して迷惑をかけたばかりか、仕事中叱咤激励までしてもらい頭が上がりません！病気の前は、職場の愚痴ばっかり言ってた夫。小さな不満を見つけてきては、ずっとグチグチ。聞かされる私は毎日うんざりしていました。こうやって病気になってみんなが支えてくれているということ。忘れないでほしい！！病気だから、みんなが配慮してくれて当たり前だなんて思ってたら、私が許さないぞー！！

今度は私

今日は私の病院の日。夫のサイバーナイフ治療が終わって退院した夏の終わりに、私の舌の裏にできものがあるのに気づきましたいつもだったら、たいしたことないよなと放置しておくんですがさすがにこの状況。万が一私にも何かあったら、どうしようもなくなっちゃうので念のため見てもらうことにしました。口腔外科を標榜している町の歯科へ。ほおっておいて大丈夫と言われるかと思ったら、まさかの大きい病院行き。で、後日造影MRIを撮影し、今日がその結果が出る日でした。月曜日に夫の結果がまぁ今のところ悪い結果でこれで私も大ごとになっちゃったらヤバイわ～とここ数日モヤモヤしてたんですが。結果、良性の血管腫で大きさもたいしたことありませんでしたただ魚の小骨が刺さったりすると大出血する危険性があるらしく、手術決定。夫がとりあえず日常生活を普通に送れているうちに、さっさと取ってしまおうと思います。夫が膠芽腫になり、私は絶対病気で倒れることができなくなりました。少なくとも下の子が成人するあと１５年は元気でいなくちゃいけないのです！

再発かも

昨日は外来診察日でした。私は仕事終わりに病院へ。１４時半ごろ病院に着き、先に来てるはずの夫を探してウロウロ。MRIが１時半の予約だったから、もう終わってるはずなのにどこにもいない。１５時前にやっと合流。検査に時間がかかったんだな～と思っていると、どうやら忘れ物を取りに帰ったりして３０分遅刻したらしいうーん、やっぱり頭があんまり働いてないのかな。そしてドキドキの診察へ。２ヵ月ぶりのMRI。放射線とテモダールがどのくらい効いているのか分かるはず。モニターの画像を見たら・・・。ガーンまた真っ白に造影されている部分が大きくなってる。初診の時ほどの大きさはないけれど、あともうちょっとで基底核に到達しそうな勢い。嘘でしょ！！今月から仕事復帰できるくらい見た目は元気なのに。でもギリギリまで症状が出にくいのがグリオーマの特徴なのだとか。先生もモニターを見ながら参ったなという感じで非常に歯切れが悪い。夫「サイバーナイフが効かなかったということなのでしょうか」Dr「これだけ造影部分が広がっているとそういうことだよね・・・」現段階で、これが腫瘍そのものの増大なのか放射線による壊死や浮腫かは判断がつかないみたい私「放射線やテモダールが効いていると一時的に腫瘍が大きくなったかのようにみえることもあると聞いたんですが」Dｒ「スードプログレッションね。よく知ってますね。うーんどうかな・・・。今の段階じゃ分からないんだよな～」先生スードプログレッションかもって言ってくれ～。どうやら主治医的には再発を疑ってるっぽいなぁ。化学療法のオーダーにも再発って書いてあったし。まぁどっちにしても今のまま放置しとけないので２週間に１回アバスチンを投与することになりました。腫瘍への血流を阻害して腫瘍を縮小させるとか。効くときは短期間で縮小効果が見られるらしい。診察後、夫は明らかに落ち込んでしまった。そりゃそうだよね。サイバーナイフに期待してたからね。スードプログレッションの可能性もあるから大丈夫だよと言うと、気分が上向きになったのかアバスチンの点滴を受けるころには、いつも通りに戻ってたけど。看護師さんに「とっても明るい方ですね～」って言われてた家じゃイライラしてマイナスオーラ振りまいてる時の方が多いのに。病院に来ると楽しそうなんだよね。看護師さんと話すとイキイキしてみえる。入院してた方がいいんじゃない？って言ったら「そうかもー」だって。おい。結局自宅着いたのが２０時。子供たちが待ちくたびれてました。さてテモダールの維持療法も始まります。来月のMRIで少しでもいい結果が見られますように。

久しぶりに涙が

今日は日曜日。寒いし雨だし家でまったりしたーいと思ってたけどそうはさせてくれないのがうちの夫。お出かけ大好き。家でじっとしてられないのです。ケーキを食べたいというリクエストで家族４人でケーキバイキングに行ってきました。まだ私の腰の調子がいまいちなので、ぶらぶらせず家に帰らせてもらって今、夫は私に背を向けていびきをかきながらグーグー寝ています。本当によく眠ります。病気のせいなんだろうな。体を丸めて寝ている後姿を見たら、なぜだか分からないけど涙がポロポロ。病気が発覚した時はさすがに、涙がよく出たけど手術後から今まで泣くことはなかったんです。私結構冷たい人間なんだな～と思ってたけど、今日はどうしちゃったんでしょ。夫が起きてるとイライラすることの方が多いし、およそ病人にたいする態度とは思えないほど冷たくあしらってしまうこともあるんですがね。明日２か月ぶりのMRI。もしも悪化していたら・・・と少しナーバスになってるようです。

続ぎっくり腰と夫の仕事の話

ぎっくり腰発症３日目。相変わらずトイレ以外は寝たきり。トイレもはって行く始末。最低限の家事は夫と子供でやってくれています。子供にパンツをはかせてもらうという情けない状況。娘で良かった夫が自宅療養中、家にいて家事も何にもしない様子に正直イライラすることも多かったのですが（旅行やお出かけなど一人で動く元気があるにもかかわらず）、ここ数日面倒みてもらってとりあえず帳消しです（笑）明日の仕事も休み確定。なけなしのパート代だけど、稼ぎ手がダウンした現在の我が家の経済状況だとそれさえも貴重な収入。痛いです！来週は仕事行けるといいな～。仕事といえば、夫の会社は個人経営な小さな会社なのですが、昨日急に大手の会社に譲渡されるという話が社長からありました。もうびっくりであります！こんな時に雇い主が変わるなんて。今年は次から次へと色んなことが起こるなぁ。今日その譲渡先の会社の人が来て説明があるらしい。いい方に転べばいいんだけどね

ぎっくり腰

三連休にキャンプに行ってきました。夫はもちろん運転ができないため私の父に運転してもらって車も出してもらいました。行きは混雑もなく、キャンプ自体は父もいるため楽しく過ごせたのですが・・・帰りひどい事故渋滞に巻き込まれ、８時間車に乗りっぱなし！後部座席に子供たちと座ってたので身動きできず、ずっとおかしな姿勢でいたためでしょうか。昨日出勤前に腰に痛みが痛みをごまかしながら仕事をした結果、帰宅後全く動けなくなってしまいましたーいやーまじで辛い。今も寝ながら打ってます。夕飯は夫にスーパーの半額弁当を買ってきてもらって済ませました。夫がこうやって動けるので助かりましたが、この先夫の調子が悪くなったりしたら、こういうときに困るんだな～。今日は仕事もないので家事放棄で１日休みます！洗濯物が山のようになってるけど気にしない

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