今日は1ヶ月振りの診察~♪


先週から風邪をひいていて絶不調でしたaya


体調悪い中診察ってあんまりなかったもんでPLTが心配だったけど


何とか横ばいで6.2万でしたっsei



今回は先生に伝えなくてはいけない事があって


診察室入る前のドキドキ感がハンパないビックリビックリ( ̄□ ̄;)コワイヨー




ITPと診断されて1年が経ってPLTは下降線…


診察行く度に脾摘しようかと言われ…


家族会議を開き…(母親と二人での話し合いだがw)


その結果今回の診察で転院したいと伝える事に。


セカンドオピニオンも考えたけど話を聞くだけじゃ意味が無い!(高いし…)


思い切って転院じゃービックリビックリビックリ\(^o^)/



で、恐る恐る先生に話を切り出すと


「いいよ!どっか行きたい病院ある??(^^)」と笑顔で言われましたww拍子抜けww


今まで悩んでた私は何だったんだガッカリaya


でもまぁ、もし行くならココ!と決めていた病院に行ける事になって


とりあえず良かった~すまいる


「紹介状書いておくから」と言われホッとしました息(-゛-)(まだもらってないんだけど)


なので次の診察日がわかりませんw


そして普段JRに乗る事がないので新しい病院まで行けるのか若干不安ww

…(´0ノ`*)夕方駅に行って時刻表をもらい、行き方まで聞いてきたのは内緒ですw











アメリカで臨床試験が行われたそうです。


難治性のITP患者16名の75%に治療効果を示したらしいです。


しかも脾臓摘出の代わりになりえる新しい治療法になるとか!!


この情報はFBで知ったのですがもうビックリですね。


開発が進んでいつから日本で使えるようになるのか、かなり気になります。


私のように脾摘について悩んでいる方はますます悩んでしまいますねaya


しかし長期投与の副作用が「免疫抑制、発癌、癌転移、出血傾向」


ちょっと怖いですね汗2



順調に開発が進む事を祈りますありがちなキラキラ





前回手術の話をされてなんとしても血小板上げなくてはビックリビックリ

と気合いは入っていたけど結果は振るわず5.9万orz

先月が6.2万だったから3000ダウン↓


イムランを服用し始めてからは

5.4右7.9右6.2右8.7右7.8右6.2右5.9

こんな感じです。


そして今回もやっぱり脾摘の話になり、しかも肺炎球菌ワクチン今日していく!?

なんて言われ全力で拒否しましたaya


米印脾臓は免疫を担っている臓器ですので、脾摘後は感染症にかかりやすくなることがあります。脾摘を受ける前に、肺炎球菌ワクチンを受けるようにしましょう。


先月から脾摘の事は考えているけどなかなか踏ん切りがつかない汗2



前にFBの「ITP患者のひろば」で相談したら

血液内科に行ってセカンドオピニオンを受けましょうって言われた。


血液内科行きたいって思ってたんだよね。

今普通の内科で診てもらってるしがーん


でもセカンドオピニオン受けたいって言ったら先生どんな反応するのかな。

「どこに行っても同じ!」

「行った方がいい!」

どっちかな…aya


でも自分の体だし…脾摘も自分で納得しないと無理。


ふぅ汗2


来月聞いてみようか…怖いけどこわい



6月15日で特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断されて1年になります。


去年の6月13日、祖母を病院へ連れて行った。

私は待っている間暇なので「ちょっとブラブラしてくる~」と言って隣町へ。

車から降りると何故かフラフラする。

歩くのもしんどい。

「何かおかしいな…」

これじゃ買い物なんて出来ないと思いすぐ祖母の病院へ戻った。

もう座っているのもキツイので祖母の受診が終わるまで車で横になっていた。


家に帰って熱を測ると39℃近くあった。

「風邪ひいたかな?」と思い次の日の6月14日、近所の個人病院を受診。

採血やら採尿をして診察室へ。


先生が一言

「血小板が少なすぎます。4000しかありません。普通の人は

15万から40万ほどあるんですが。あと甲状腺も腫れているみたいですね。

うちではなくて大きい所で精密検査してください」


甲状腺は親戚にバセドウの人がいるから何となくわかる。

遺伝するみたいだし私もそうなのか…って。

確かに動悸息切れが凄かった。

それに大量の汗や手の震え。

おまけに急激に痩せた。

でも血小板って…??

「血小板は止血の役割をします。これが少なくなると出血が止まりません。

ぶつけていないのにアザとか出来ませんか?」

「そういえば足にアザがあります。肘にも。あと足の甲に赤いプツプツがあります。」

先生はやっぱり…という顔をしていたのを今でも覚えています。


その日はとりあえず風邪薬をもらって帰宅。

家族に先生に言われた事を伝えたけどみんな血小板て??って感じでした。

母に「明日(隣町の)市立病院行っておいで~」と言われ

その日もずっと具合が悪くて横になっていました。


6月15日。朝イチで病院へ。

初めて受診するので名前やら住所やら書くのも手が震えて酷かった。

そしてこの日も採血採尿。

診察室に呼ばれ結果を聞くと

「血小板が5000しかないね~。これは入院だな…」

「入院!?一週間ぐらいですか??」

「いや~…最低でも一か月は…」


頭真っ白。


子供と会えなくなる。仕事どうしよう。私の体どうなってるの!?


仕事どうしよう…と呟くとどこに勤めてるの?と聞かれ○○市立病院で助手してますと言いました。

「じゃあそっちで入院した方がいいかな?○○市立病院に行くなら院長に手紙書きますよ。

今日金曜日だから入院の手続き早くしないといけないしね。」


うちの母は車の免許が無いので隣町に入院すると来てもらうのが大変。

子供にも会えないし…。


勤めてる病院に入院するのは嫌だったけど手紙を書いてもらう事にしました。

待っている間も自分が入院するなんて信じられなくてまた頭真っ白。

看護師さんに「車の運転気を付けるんだよ!」と言われ安全運転で帰りました。


途中車を止めて母に電話。

「何か今日も血小板少なくてさ。入院だって。」

「…やっぱりね。そんな気がしてた。入院の準備もあるし仕事早退するから。」


私は真っ直ぐ病院へ。

また採血やら採尿やら色々検査してまた診察。

そして入院の手続き。

看護師さんに病棟に連れて行かれ病室へ。

ベッドに座りしばらくボーっとしてた。多分同室の人達に挨拶もしてなかった。


「そういえば、荷物何も無いじゃん」

詰所に行って外出の許可をもらって家へ向かった。

もうタバコ吸えなくなるな~と思いいっぱい吸ってから荷物を持って

家族でまた病院へ向かったのを覚えています。





ちょっと長くなったけど自分の記録用に。




6月1日土曜日は運動会でした♪


物凄く天気sunが良くて日に焼けた~ase(娘は特にこんがりw)


うちの小学校は1~2年生まで午前の部で終わり。


3年生から午後の部も出ます。


うちの子は3年生なので今年からお弁当お弁当がいる為


朝4時起床でした。眠かった…笑




頑張って作ったお弁当、娘はあまり手を付けなかったので


暑いせいかな~って思っていたんだけど


その時からすでに調子が悪かったのかも汗2



その日娘は20:00、私は23;00頃就寝Zz


そして夜中1時頃突然「ママ~耳が痛~い泣き3」と言われ


私の頭の中は「???」だらけ。


急いでスマホで症状を調べると「中耳炎」でした。


幸い熱は無かったので前に小児科にかかった時のカロナールを飲ませ


月曜日まで様子見。(その間も熱は無し)



で、月曜日朝イチで耳鼻科を受診すると


「中耳炎だね~。少し鼓膜が破れてますね」


Σ(゚д゚;)えええええええビックリビックリ


鼓膜破れるとか怖いんですけど…ガーンそりゃ泣くわ…orz


娘よく痛みに耐えたな~エライビックリ


中耳炎は癖になるみたいなんで風邪ひいた時は気をつけなくちゃase