あっという間に前回のブログから日が経ってしまった笑
その間に息子は3歳に🎉
現在3歳2ヶ月
身長約95センチ
体重約13.5キロ
未熟児で経管栄養でもここまで大きくなってくれて感謝✨
しかし体幹がしっかりしていない3歳児を抱っこするのはなかなか大変になってきました💦
この先、住む場所とか…お風呂とか…トイレとか…真剣に考えていかないといけないね。
体幹がしっかりしてないと書きましたが、
息子は身体障害者手帳一級。
障害名がたくさんついてます🙌
脳性麻痺と書いてあるけど実際は脳には異常がなくて、染色体異常または遺伝子異常だと思われます。
思われる…というのは、今年の春にマイクロアレイ染色体検査をしたんですが
結局病名わからなかったのです😇
異常はあるんだけど病名を特定するまではできなかったようで。
それでも調べたい場合は、IRUDという研究
機関？に調べてもらうそうです。
診断に何年もかかったり、それでも原因がわからない場合もあるようです。
研究の部類なのでお金もかかります💸
果たしてこの先…
腰は座るのか、歩けるのか、食べれるのか、しゃべれるのか
病名がわかればこの先なるかもしれない病気だったり、先が見通せるのかなとも思うけど…
とりあえず今すぐに命に関わるようものはなさそうなのでお金貯めてからかなと。
(わたし働けないし、旦那は安月給だし😇)
今は病名がついてもついていなくても
結局やることは一緒で。
少しずつでも成長できるように、そして毎日楽しく過ごせるようにサポートして行こうと思います🙌
まぁ今現在息子は
初めてRSにかかり肺炎になり入院中なんだけど🥲
しんどそうだ😔
