我が家の次男、「健ちゃん」は

目が見えません。

前眼部形成異常という、

先天性の病気です。

そして、耳も聞こえにくく、

高度難聴と診断されています。

右耳は補聴器、

左耳には人工内耳をつけています。


盲ろう児であるがゆえの、

育児の大変さや将来の不安、

その中での幸せなひとコマなどを

綴っていけたらなぁと思います。


障がいがあっても、

なんやかんや本人は幸せそうだし、

健ちゃんにとってはそれが普通だし😅


ただ、盲ろうの場合、

コミュニケーションをとるのが難しい…。

もし同じような状況の方がいらっしゃって、

アドバイスなどありましたら、

ぜひ教えていただきたいと思います!


なんせ盲ろう児・盲ろう者は

情報が少なすぎる…(T_T)

周りの子と成長が違いすぎて、

孤独を感じる毎日でもあります😢


そして、障がいを持つ子のきょうだい児問題。

我が家には春から小学生になる

長男「いっくん」がおります。

彼が今ハマっているのは

折り紙・あやとり・サッカー・スイミング

そして読み聞かせしてもらうこと(笑)

ものすごい集中力です。


いっくんは多才でありながら、

(音楽の才能はあまりないもよう🤔)

健ちゃんのお世話にかかりっきりの親に対して、

寂しさを感じていると思います。

その象徴といえるのが「夜驚症」です。

夜驚症については、

また後日書きたいと思います。


そんないっくんとの日常についても

綴っていきたいです。


去年の夏までは、

Instagramをしていました。

ただ、インスタは写真重視なので、

健常者とは見た目の違う健ちゃんに対し、

悲しい言葉を投げられることもあり…。


この度、言葉重視の

ブログをスタートしてみました。


光る何かを持っている子どもたちの

平凡な母(かか)のつぶやきです。

どうぞよろしくお願いします。