いつも読んでいただきありがとうございます
MG3年生になったにょっき。
ウィフガート通院で、
いきなりやらかしました。
今回のウィフガートはいつもと違う曜日・時間で行っているのですが、
通勤時間帯とかぶり、もう少し早く着くつもりが予約の時間の10分前に到着🚙
それでも、電動車椅子なら間に合う予定でした。
でした、が。
バッテリーがなーい
おうちで充電したまま、車に積み忘れました
このタイミングでは、自宅に取りに戻るのは不可能。
こので選べる選択肢は、
①車椅子で手動で漕ぐ
②杖（ロフストランドクラッチ）で歩く
車椅子の自走（長距離）は長らくやっていませんが、
電動車椅子導入前・自走するしかなかった頃の、
○少し進んでは息切れしていたこと
○斜めの道や坂道を漕ぐ難しさ
○すぐ腕が限界となりその後何日も悪化したこと
いろんな嫌な思い出がよぎり・・
②杖（ロフストランドクラッチ）で歩く
を選択。
朝だから、いけるかも、とも思い。
いざ、出発！！
バリアフリー駐車場から診察室までは、
およそ２００ｍ。
歩き出してみたが、荷物のある状態では思った以上に脚が上がらない・・・。
少し歩みを進めてはひきずり、を繰り返し、
受付機器（中間地点くらい）に到着。
再出発したところで、トイレに寄ることに。
ウィフガート中に行きたくならないためにマスト。
もうけっこう疲れが来ていましたが、何とかこなす。
トイレから出て、外来の方を見ると、
診察が始まっているかも（番号が表示されている）な雰囲気。
やばい。急げ。
気持ちは焦るも、脚は進まない。
そこで、
アナウンス「〇〇にょっきさーん」
うぎゃー。呼ばれてしまったー
右手にロフスト、左手に壁、で転がるように、でもやっぱり劇遅で何とか診察室へ。
多分数分待たせました・・・。
「間に合わなくてすみません！」
と、息を切らし、もはや姿勢を維持できず椅子に転がりこむように入ったにょっき。
「あれ？杖なの？調子良い？」
「いえ、かくかくしかじかで」
「おー、大丈夫そうだねー！」
え！？
大丈夫じゃなーい！！
もうね、主治医の基準、何なんでしょうね。
こんな息も絶え絶えの歩行状態のどこが大丈夫なのか・・・。
「え、こんな状態じゃ全然大丈夫じゃないです！！」
しっかり言い返せるようになりましたが（笑）
診察後、ウィフガートをベッドで受けることができ、1時間30分程横になれ助かりました。
そして、会計。
行列に並んで立ち続けるのは絶対無理。
幸いうちの病院には、車椅子や杖の方の専用窓口があり、
杖で利用するのは初めてだったのでドキドキしましたが、並んでみたら対応してもらえて一安心。
しばし処理を待ち、名前を呼ばれ、お待たせしてしまいましたがなんとかカウンターまで行けて、完了。
この日は薬はないので、あとは帰るだけ。
距離は１００mほど。
歩きだす・・・
が・・・
進まない・・・
間違いなく病院一遅いスピードで、ゆっくりゆっくり進む。
（車椅子だとジロジロ見られることはあまりないんですが、この日はかなり見られたなぁ。心配してくれていたんですかね。）
車が見える位置まで来た・・・
が、辛い・・・・・
めちゃ人通りの多い場所だったので、そんなところで座り込むのは気が引ける・・・
もう、気合いで、何とか、車に辿り着きました。
いったい100mに何分かかったのだろう
（ぐったりで、車で20分ほど休憩してから帰宅。帰ってからもぐったりでした。）
このことをＰＴさんに話すと、
「転倒が心配なので、歩行は無理をしないように」
と諭されました
となると、
やっぱり①の車椅子自走にしておいて、車椅子に座ってこまめに休憩した方が良かったなと反省しました。
でも、ロフストランドクラッチで限界まで挑戦したのは初めてだったので、良い実験にはなりました。
【結論】
優秀なロフストランドクラッチがあっても、無理なものは無理！
余談ですが、ロボットスーツHALを、MGでも適応にしてもらえないかなーと切に願っています
現在適応なのは、
①脊髄性筋萎縮症
②球脊髄性筋萎縮症
③筋萎縮性側索硬化症（ALS）
④シャルコー・マリー・トゥース病
⑤遠位型ミオパチー
⑥封入体筋炎
⑦先天性ミオパチー
⑧筋ジストロフィー
とのこと。
そして、今は一般レンタルはやっていないとか。
やっていても月1３万？
とても払えないけど・・・
でもウィフガートなどの治療も高額なことを考えたら、
MGも保険適応にして、難病医療費の中に入れてもらえたらありがたい。
こういったロボットを使ってQOLを上げ、身体への負担も減らせたら、治療効果も上がると思うのだけど。
見た目恥ずかしいけど、
私は職場（バリアフリーじゃない）や家でならガンガン使います。
これがあれば職場復帰もより現実的なんだけどなぁ。
頼む、偉い人ー！！