(誤って消してしまったため、思い出しての複製記事です)
いつも読んでいただきありがとうございます
遅くなりましたが、ガイドライン↓読み終わりました!
(読み始めればあっという間)
一患者として、気になった部分・初めて知った内容について書きたいと思います。
(以下緑枠内はガイドラインより引用)
【Lrp4抗体】
・筋萎縮性側索硬化症の23.4%で陽性
・MGの病原性自己抗体の有力な候補であると結論するエビデンスレベルには到達していない。
ドクターがしきりに「Lrp4抗体は他の病気でも出るから」と言っていましたが、こういうことだったのですね。
【関節痛】
・中年以降の女性のMG患者では関節痛を自覚する場合をしばしば経験するが、関節リウマチと診断される症例は限られている。
関節痛は私も昨年秋に経験済みでしたが、ドクターには一蹴されたんだよなー
「ほら、他にもいるじゃん」と思っちゃいました。でもみんなが関節リウマチと診断されるわけではないのですね。(じゃあなおさらMGの症状ってことじゃんと思いますが)
【診断】
(以前の物に加え↓の内容が追加)
MG症状があり、血漿浄化療法が有効で、他疾患が鑑別できればMGを強く疑う(probable)
血漿浄化療法が無効ならば、MGの診断を再考し、自己免疫性でない筋無力症候群を鑑別する。
血漿交換が効くかどうかが、MGの診断につながるという新しい見解!(ブロ友さんも早速同様の説明を専門外来で受けたらしい)
疲労検査等で陽性とならず、適切な治療を受けられない患者を減らすために設けられたそう。
(ありがたすぎる✨ガイドライン、全体的にセロネガティブへの理解が感じられます。「心因性」なんて言葉はどこにも出てこないしね。)
私のようになかなか血漿交換をしてもらえない患者も減るのではと予想。(診断を兼ねた血漿交換が、結果として早期速効性治療戦略にもつながるし)
【分子標的治療薬】
エクリズマブ(アセチルコリン抗体陽性の場合適用 保険適用)リツキシマブ(保険適用なし)
全身型で免疫グロブリンや血漿交換等の後の候補となる。
リツキシマブはマスク抗体陽性患者やセロネガティブ患者にも改善が見られている。
(この項目は引用しにくかったので、ガイドラインを参考にまとめました)
エクリズマブ(ソリリス)はよく耳にしていたけど、リツキシマブがセロネガティブの私の候補となることを初めて知りました。副作用も少なそうだし、保険適用になって欲しいー!!
因みにウィフガートについては出てこず。新しすぎるのかな??
全体を通して
市民講座でも感じましたが、「発症の年齢」「胸腺腫の有無」等抗体以外にも病型によって症状や治療法が違う印象が強まったように感じました。
早期速効性治療戦略については、2014よりさらに推奨度が高まったそうです。
お願い、早く血漿交換してー
妊娠・出産のページはかなりページ数が増え詳しく書かれていました。
反面、麻酔やロキソニンについての記載はなくなってしまった。(ランバート・イートンが一緒になったからかー??)個人的には2014版も買っておいて(そして今後も持っておけて)良かったなという印象です。
以上、「抗体陰性」「胸腺腫非合併」「若年発症」「全身型IIIa」のにょっきの、気になったポイントや私見でした
(因みに胸腺腫や胸腺摘出、眼筋型の治療等についてもたくさん載っていました。ガイドラインは患者自身も理解することが大切だと個人的には思います。)
「免疫チェックポイント阻害薬」について書きたいことがあるので、それは次回に。