2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです
頭囲が小さく、発達の遅れがあります。
2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。
てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています
私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること
ムスメのてんかんのこと
2023年4月に発症し、これまで2つのお薬を飲むことで発作が抑えられていると思っていたのですが、2024年6月に脳波検査したところ、30分に1度の頻度で欠神発作が起きていたことが分かりました
脳波をとると同時にビデオ撮影もするのですが、発作が起きているときのムスメは普通に動いていて脳波を見ない限りは気付けない発作でした。
ムスメは私や夫に似て麻酔が効きにくい子…これまでは眠らせて30分〜1時間くらい脳波をとる検査をしていたのですが、追加の麻酔まで入れてもまあ寝ない子で
2回も脳波測定できないまま検査時間終了となってしまったため、この6月の脳波測定は、起きた状態で5時間近く脳波をとる検査へと変わったタイミングでした。
その間ベッドの上で過ごさないといけないのでムスメも私も大変なわけですが、その検査に変えたおかげで欠神発作に気づくことができました！！結果よかった！
そこから欠神発作を抑えるために薬を1つ追加し、今年2025年2月にまた同じ脳波測定をしたら、欠神発作は4時間中1回に減っていました
本当は発作ゼロにしたいので、そのあとに追加した薬の量を増やしたところ、今度は副作用で強い眠気とふらふらしてしまって
今はほんのちょっぴり増やした状態で様子見です…
小児てんかんなら大きくなってくるとなくなる可能性もあるといわれていますが、ムスメの場合はまだあと数年はお薬をやめられなそう…
検査中はこんな感じで機械をつけて頭をぐるぐる巻き
検査技師さんは「どんぐりちゃん」って言ってました
検査の間はトイレに連れて行けないのが1番しんどいです
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お庭によく来ていたノラちゃんをこれ以上寒い中で過ごしてほしくなくて、保護しました
