もう2月!早すぎる〜
長男くんの入学準備でそわそわしている私です。
blogは読み逃げばかりですみません…あんぐりうさぎ

そして次男くん!
4月から市内の保育園に通えることになりました

今は車で片道50分程かかる市外の児童発達施設へ週1〜3日通っています。
少人数制で子供一人につき先生が一人つく位の勢いで手厚く見てもらえる安心感があるのですが…

ちょっと遠い…ショックなうさぎ

送迎してもらえるものの、10時にお迎え15時に帰宅…
預け先があるだけでもとってもありがたい。
しかし仕事をするとなると…ショックなうさぎ

シングルマザー、蓄えも減る一方です。
預けることに多少不安はあるけれど、仕事をしないと生活ができないんです…

市の障がい福祉課では仕事出来ないんだから生活保護もらったら〜!?
と軽〜く言われてしまい…
いやいや、それよりも働けるように医療ケア児の預け先をなんとかしてくださいよと思いつつ…(ショックで言えなかったけど)

市内に数ヶ所ある児童発達の施設では医療ケア児は受け入れてもらえず、ダメもとで看護師さんのいる保育園への応募と至りました。

色々な方が気にかけて声をあげてくれて、人との繋がりって本当に大切だなって思いました。

我が市の障がい福祉課は、障害児を産んだ親は働く権利もなく、ヘルパーさんなど福祉サービスは極力使わず家族が子供につきっきりなのが当たり前、
というような考え方なので医療ケアのある子供を預けて仕事をするなんて無理だと思っていました。
ですが、子育て支援課では受け入れてもらえました。
(児童発達の施設は福祉課、保育園は子育て課でした)
というか、受け入れてくれる保育園が唯一あった、が正しいのかも

障害のある子もない子も未就学からの集団生活ができて、親も仕事ができる社会になってほしいなって思います。

また頭の中を整理して書きたいと思います!
またまたご無沙汰してしまいました

9月にシングルマザーになったり
次男くん誤嚥性?肺炎になったり

10月に次男くん2歳になったり
ついでに母も36歳になったり

11月に長男くん6歳になったり!!


色々ありましたがとにかく色々頑張った、それとおめでとう!!


この先様々な事があると思うけど日々乗り越えるのが精一杯
なんとかなると信じて進むしかないですね

深く考えるとまた病んじゃって子供達にも悪影響だから気をつけなきゃ

お手伝い頑張ってくれる長男くんに感謝!
ニコニコかわいい笑顔振りまいてくれる次男くんに感謝!
支えてくれる周りの方々に感謝!
皆様のおかげで我が家は成り立っております〜!!


次男くんの覚え書き。。。
今はつたい歩きの真っ盛り
たまに何もないところで5秒くらいグラグラしながら立ってます
ハイハイはいろんな人に、はやっ って言われるくらい速いんです

歩くのはまだこれから、楽しみだけどちょっと不安?

指差しが定着してきた、そして相変わらず手遊びが大好き!
イントロ聞いてすぐわかる

レパートリーは大きな栗、いとまき、むすんでひらいて、手をたたきましょ、げんこつ山、アイアイ、ひげじいさん、あたまかたひざ…などなどその他もろもろ

いっぽんばしは、やってほしいと母の手を取って準備します
自分にやったり母にやってくれたり…カワイイ〜

しまじろう観ながらリトミックしたり、楽天ポイントのCMで踊ったりしてます

私も音楽が好きで、吹奏楽を8年ほどやってきたこともあり…一緒に歌って楽しませてもらっています

ダウン症だから得意なんだよねって言われるけど、
そこにとらわれずに良いところを伸ばして行きたいと思います!

ちなみに音楽以外の…
型はめとか手先を使う作業は楽しくないみたいで(笑)まだまだこれからですキョロキョロ


家族3人、元気にしています!

過去記事がだいぶ病んでおり…
気分を害された方がいたら申し訳ありません…

夜も眠れず過食嘔吐があり…心療内科に通うようになり少し落ち着いてきました!
母業にお休みはないですね、無理せずやっていきます汗

次男くんはなかなか離乳食が進まなかったのですが、病院で母子ともに特訓して頂き…
ペーストですが2回食、食べられるようになりました!

ブレンダーは持っていたものの少量の時にうまく使えなかったので、友達ママさんから薦められたイワタニのミルサーを購入!
今のところ不都合なく使えてます

栄養士さんにもご指導頂いたので、次男くんの食べやすいものたくさん作るぞ〜

量は1回150〜200㌘位食べるのでその分ミルクの注入が減り、今は朝に200ccと就寝後に300ccです。
日中は合間にソリタなどの水分を注入〜

コップやストローが使えれば水分補給が楽になるんだろうなぁ〜
経管卒業はまだ難しそうですが、少しずつ、一進一退ですが成長しています。
しょっちゅう熱出すし、ゼロゼロするし、カニューレ外れたりするけれど、ゆっくり前に進んでいます〜

みなさんと一緒に励ましあって進んでいきたいなって思っています。

またぼちぼち更新してみます…
お付き合いいただけたら嬉しいです