全身の筋力が徐々に侵されて
いずれ寝たきりになると言われている遠位型ミオパチー。

私は、車椅子がある限り
寝たきりには絶対ならない!
公言しているけれど…


やっぱりそれは難しいのかな🤔


23年に及ぶ相棒♿️は、
私の身体にフィットしていても
あちこち擦り切れていたり
部品が無くてガタついていたり。

誰が見てもオンボロ魂魂

そして、
私にも影響が💧💧💧




臀部の坐骨あたりに
褥瘡が出来てしまいました😨

左側は小さいけれど
穴が開いていて、
そこから滲出液が出ているとか。

そして今日は
右の傷口から出血が🩸


褥瘡の画像を見て
絶対になりたくない!と
思っていたのに
ずっと座り続けたせいで
一番恐れていた事態になってしまいました😨
 
最近は起床時に仙骨部分の痛みを感じるので、夜勤のヘルパーさんをお願いしようかと思ってます。


車椅子業者さんからも、
「そろそろ入れ替えましょう!
今、発注しても納車は半年後。
このままでは、入院になりますよ!」
と、言われて…

確かに除圧が出来ないと
褥瘡が進行して入院になる。
でも、入院は絶対いやだ!!

そんなこんなで、
今回ばかりは夫の了承前に
車椅子の発注しちゃいました😊 

今は車椅子も半導体不足で
納車のめどが立たないとか🤥
年内はムリかな…ガーン


褥瘡という危機にも関わらず
ヘルパー、相談員、医師、訪看、理学療法士(PT)…etc
私の日常をサポートして下さっている方々が即座に連携して
対応して下さるおかげで
心身共に不安も払拭されて
今日も穏やかに過ごせます。

ただただ感謝です🙏


さあ今日は、
低反発のマットレスを探さなきゃ🔍