3年半以上書いていませんでした。
脳脊髄液減症を発症してから9年半。最後(3回目)のブラッドパッチからは5年半経ちました。
前回の投稿はメニエールを発症した、というところでした。発症直後は3回めまい発作を起こしましたが、その後は発作の回転性めまいは起こさず過ごせています。季節の変わり目や台風、梅雨時は調子悪くなるので、そういう時期は耳鼻科の薬も飲んでます。耳鼻科の先生曰く、メニエール持ちにしてはとても落ち着いているとのこと。
ただ、メニエール発症してから、脳脊の症状かメニエール持ちになったせいなのかわからない自律神経系の不調の波があります。
脳脊髄液減少症は積極的な治療はしておらず、でも主治医のところへは2〜3ヶ月に1回くらい通っています。点滴は効果を感じますが面倒でサボりがち。診察時とは別に月1くらいかな？点滴打ちたい…と思うことはよくありますが。
脳脊の方で出ている薬は鎮痛剤と安定剤です。私は痛みは強くないので鎮痛剤はたいして飲まないのですが、動悸や頭の変な感じ(相変わらず上手く表現できない)、自律神経系と思われる症状のために安定剤は持ってないと不安です。
メニエール発症して以降、安定剤飲む日数が増えたので、減らしたいです。
そういうわけで、治ってはいません。でもけっこう動いてます。
脳脊髄液減少症で、ふたり子育て中。
どんなふうに病気持ちつつ暮らしているのか少しずつ書いていきたいと思います。