最近、オプチューンの事について立て続けに質問を頂きました。
既にお答えしていますが、情報を求めている方がいらっしゃるので、私の実体験をブログに書き留めておきたいと思います。
置かれている状況が異なるので、完全に同じではありませんが、悩まれている患者さんとご家族の参考に少しでもなりますように。
（1）私がオプチューンを始めた理由
少しでも可能性があるならと藁にもすがる思いでした。
（2）最初不安に思った事と結果
①費用は大丈夫か？
→会社の人事部経由で健保の限度額認定証制度に申請して、制度のお陰で自己負担（所得によって増減します）は抑えられましたが、テモゾロミドも加わりましたので、痛い出費であることは変わりません。
②オプチューン治療は効果があるのか？
→藁にすがる思いだけで始めたので、良く分かりませんが、今はオプチューンを始めて良かったと思ってます。
③ 精密な機械を正しく使用できるのか？
→常に取説を持ち歩いて、スマホのメモ帳に細かく記録を残しているうちに時々エラーが出る程度になりました。
④仕事は続けられるのか？
→世の中が在宅ワーク推奨していたので、会社と相談して、在宅ワークの許可を頂きました。
公共交通機関で出勤することは自分には難しかったと思います。
今はアレイを交換するスケジュールに合わせて出社しています。出張は今も出来ません。
⑤オプチューン治療をしながら、自分らしい生活は送れるのか？
→アレイの交換日に家族と散歩に出かけたり、部屋の中で筋トレ（安全に出来るものだけ）をしたり、買い物に行ったりと出来るだけ工夫して手術前の生活に近づけることは出来ています。
治療で心が折れないように読書や音楽鑑賞などで気晴らしするように心掛けました。
ただし、重くないのものばかりです。
例えば星新一さんの短編集や羽生善治さんの本などです。電子書籍で子供の頃に好きだったちばてつやさんのゴルフ漫画「あした天気になあれ」を見つけた時は思わず小躍りしたものです(^^)
音楽は子供の頃に遊んだマリオやドラクエのゲーム音楽や中学高校時代に好きだったバンドの曲を聴いて懐かしんでいました。
（3）治療してみての感想
→そこそこ重いしケーブルが邪魔だしバッテリの持ち時間への気配りなど、とても大変なので早く終わりにしたいと思っていますが、少しでも効果が見込めるならこれからもオプチューン治療を頑張っていきたいと思ってます。
（4）夏場の工夫
アレイの温度上昇エラーも多く、夏場をどう乗り切るかいつも考えています。
最初は保冷剤やミニ扇風機、エアコンをフル稼働していましたが、頭部のアレイに冷風や保冷剤を直接当てて冷やすよりも保冷剤を脇の下や背中などに付けて身体を冷やす方が良かったです。
それから入浴出来ない日は汗が酷いので、洗顔シートを使って顔や首周りや拭いています。
これからも病気に負けないように頑張ります。