お久しぶりです。

前回の投稿からプレドニンの副作用がつらくてつらくて...

3年前の発病時のときと今回の再燃のとき、全然違いました

3年前発病時も50ミリからはじまり5ミリになって1年半で再燃

今回も50ミリからのスタートでした。

ただ、50ミリの期間が前回より長かったことや、減らすスピードが前回より今回の方がゆっくりだったので、前回よりも服用量は多いでようです。

だからなのか、ムーンフェイスも前回よりかなり酷いし、それより何より水をのんでも少し何か食べても途端にお腹がパンパンに張って動けなくなるという症状が出てそれが１番本当につらかったです。お腹が１番なんですが、それだけでなく体全体がパンパンになる感じです

怒ったフグのような、空気入れられたカエルのような、そんな感じにパンパンに膨らんで動けなくなるんです。息も辛くなるぐらいに。

それでもお腹すいて何か食べたくなるんです。

だからといって食べ過ぎているわけでもなく3食のご飯のみでそれも食べ過ぎないよう気をつけていました。

むくみもほんとに酷くて、もう自分じゃない姿

主治医先生に相談しても、栄養士さんに相談しても、うーん、そんなことあるんかなぁみたいな...

え？これ副作用じゃないんですか？？ってなりました。私は副作用だと思ってます...

手の痺れや攣ること、ふらつきなども引き続きありました。

もう、お腹の張りで動くのも無理だし、相変わらず手足の力もはいらない。そしたら体重はどんどん増えるしでどうすることもできませんでした。

動けないこともあり、退院してから体重がかなり増え、同時にコレステロール値なども増えていて、診察のときにこれ以上増えるなら再入院しようかと言われてしまいました

体重減らさないと新薬にもすすめないしねーとも言われ次の診察までチャンスくださいって言いました。

その診察でプレドニン25ミリになったので、そこから1週間くらいで少しパンパンに張る症状がましになってきました。

やっと動けるようになり、散歩や家での運動、食事管理のこともしっかり考えられるようになりやっと少しずつ色々マシになってきているかんじです。

先日の診察のときには1.5キロ〜2キロマイナスでウロチョロしているという結果を伝え、血液検査の結果もコレステロールや血糖など全てしっかりほぼ正常値に下がっていたので再入院は免れました。

ほかの検査結果もとても良くなっていました。

そしてプレドニンは20ミリになりました。

ここ数日で新たに出た症状は歯の知覚過敏です

とくに前歯の方。

何か食べるときに、ん？何か痛いなぁ...から始まり冷たい飲み物や食べ物、サラダのときなんかも結構痛いです。薬を飲む時の水も痛いです

あとはとにかくムーンフェイスが大変です

過去1番酷いです。どうなってしまうんだろうと本当に悩んでます

発病前の体重に戻るには10キロ痩せなければいけません...5ミリになってやっとそれが見えてきたー！そして美容にも力を入れて元に戻すぞー！と思った矢先に再燃...再び体重増加...ムーンフェイス...かなしすぎる

また2〜3年かかりますね。

それよりその前に再燃しないようにしなければいけませんね

血管炎の症状は、今のところほぼおさまっていますが、たまに目の奥や耳の奥が痛かったり耳鳴りがしたりってことはあります。

少し前までは手指の痛みもありましたがおさまってきました。

少し左胸の痛みが気になりますが、乳腺外科にも行かないとなぁと思っています。

長くなりましたが、そんなこんなの報告でございました

あー！好きなもの好きなだけ食べたいなぁ