こんにちは
突如アンパンマンブームが終わり、サンリオブームが到来した娘🤭早速、先日サンリオピューロランドに行ってきたのるこ
です。
多摩センター駅はもうかれこれ二十年近く前に就活説明会でベネッセ本社へ行ったとき以来でした
あの頃私は若かったな～(笑)
ご訪問いただいた皆さま、「いいね」してくださる方々。本当にありがとうございます
そして、フォロワーの皆さまも、本当に本当にありがとうございます
娘のプロフィール（５歳５ヶ月：修正５歳３ヶ月）
☆ 2019年11月生まれ（31w２dの早産っ子）
☆ 出生時体重1,624g／身長36cm
☆ ＮＩＣＵに40泊41日入院して2019年末に退院
☆ 退院後の診察でＰＶＬの所見あり
☆ 修正６ヶ月を前に療育相談センターデビュー
☆ 2020年８月１日保育園入園
☆ ２歳目前で発達検査、凸凹なし55％程度の発達
☆ 療育センター、小児科、眼科に定期通院中
☆ 2022年12月初旬から保育園での装具開始
☆ 2021年にRSで、2023年にアデノでICU入院
☆ 2023年10月から熱性痙攣で計５回緊急搬送
☆ 2024年１月末、保育園から強制退園宣告
☆ 2024年２月末、保育園から強制退園
☆ 2024年３月１日、新しい保育園へ転園
さてさて。
年明け早々、熱がほぼない状態での痙攣で緊急搬送となった娘。先月末、脳波の検査をしました。
1月2日に痙攣、緊急搬送、入院。
1月4日に退院。
1月6日に検査説明（仕事始めを休んだ）。
1月21日に検査。
1月27日に検査結果説明。
いえーい、めっちゃスピーディー
で、ですね。
まず検査なのですが、正直、ナメてました
「え、寝そうな状況ならいいの？母いたら簡単じゃない？眠たくしておいて寝かさなきゃいいんでしょ？」なんて思ってたのです
だから「鎮静？なくても大丈夫かなと思います😊」なんてふざけたこと抜かしました
いやいやいや！
んなわけねぇ！
ふざけんな自分！
そりゃそうよ！！
そんな簡単なわけないだろうに
ええ、大変でした。
久しぶりに赤ちゃんの時の寝かしつけを思い出すレベルで大変でした。あの時お世話になった皆さま、御迷惑おかけしまして申し訳ありません
いやまぁですね、一応準備はしまして。
「眠たい？もうちょっと我慢して起きてて」
「まま、ねむたぁいぃ」
「え、ちょ、寝ないで頑張ってー！」
と、こんな会話が出るくらい眠たくさせておいたのです。母にぴとっとしてたら秒で寝るな、くらいの状態です。
でも、予約時間超えてもまだ呼ばれなくて待ってて。40分くらい経過してからですかね、呼ばれて。
もう、眠気マックス
で、呼ばれた部屋入って。
靴と靴下脱いでベッドにコロンさせて。
タオルケットかけてもらった瞬間に。。。
ぎゃぁあああ！
いやぁああ！！
はい。。。
娘、入院を思い出しました（直近だったからね）。
ギャン泣きしました
そんな中で母は抱っこ大丈夫って知らなくてベッドに寝かせた娘の手を握るだけの役立たず
テキパキと電極をつけていくスタッフ様。
せめて邪魔にならないようにとだけ思ってました
前半の脳波は、まぁガタガタ。
そりゃそうだ、ギャン泣きだもん
でも、慣れてきたのか疲れたのか（たぶん後者）、抱っこOKと知ったあとの後半はうつらうつら。
キレイにとれた、とドクターから誉めてもらいました
なんか、鎮静しちゃうとガン寝しちゃって脳波も寝ちゃって診断に必要な状態じゃなくなっちゃうらしいのですよ。なので、ドクター的には鎮静なしのほうがありがたいって言ってました
で、脳波検査の結果。
「てんかん特有の波形が全くないわけではない」
てんかん特有の波形がバリバリ出てる感じではなくて、っぽいな？程度の波がところどころ見られるとの診断でした。
なので、てんかんだったとしても部分てんかんだろう、とのお話でした。
無熱の痙攣はまだ初回。
２度目があってからで投薬はいいんじゃないか、とのお話でした。未就学児は大人の目が基本的にある状態で過ごすので、まだいいかな？という状況とのこと。
むしろ、研究で、投薬は早く始めても様子見てから始めても最終的に行き着くところは変わらないと出ているから、あまり気を揉まないようにと言われてしまいました心配性バレた
心配性バレたでも。この言葉、ここから数カ月間、私の心の支えになっております
ただ、痙攣はやはり避けたいので、微熱が出たり親が痙攣あやしいな？と思ったらダイアップで予防してください、との指示がありました。
そして、投薬などの最終判断は生まれた病院で行うことで病院を分散させないようにしよう、と紹介状を書いていただくことになりました。
脳波を印刷した束と紹介状をでかい袋に入れてもらってお預かりし、翌日、生まれた病院の発育外来の予約が入ってたので持っていきました
主治医のドクターはしっかり目を通してくれて、脳波検査の結果は病院の脳神経のドクターにも見てもらうと約束してくれました。でも、すぐとは言わないけれどもしかしたらこっちの病院でも脳波検査させてもらうかもしれない、とのこと
了解し、次の７月の診察時までに検討しておきますねーで終わったのでした
と。これで終わったと思った私。。。
激しく甘かった。。。ｱﾝｼﾝｽﾙﾝｼﾞｬﾅｶｯﾀ
（ちょっと書ききれないのでいちどここで切って、次に続くとさせてください）
）