診断されてから、薬を服用している。
朝食後1日1回。
ウプレチド錠5mg。
とりあえず、薬の反応をみるために14日分処方された。
薬がなくなるタイミングで診察があるので、
それまでの経過報告になるのだろう。
ということは、症状の良し悪しなど
感覚的な評点を自分自身で持たなければならない。
今のところ、症状として顕著に現れているのは右まぶた位のため、どれだけ開いているかや、コントロールのしやすさが一つの目安となるものと思っている。
それ以外は、両手指先が少し張りがあるというか、手を握りしめたとき、力は入っていると思うけど違和感がある感じもする。
腰にも張りがあるような気がするが、これはほとんど家にいる状態なので、単に運動不足だと思う。
指先についても、考えすぎと言えばそうなのかもしれない。
何せ、病気の進行がどれくらいの速度で進み、どのようなところに、どのような感じで広がっていくかがわからないし、個人差があるものだろうから、明確なステップというか段階がわからない。
ある日突然やってくるものなのかもしれないし。
同じ病名で闘病されている方のブログやYouTubeなどの情報を、暇があれば見ている。
病気への向き合い方が、少しずつ変わってきている気もするが、まだ受け止めきれていない自分がいる。
とにかく今は、何が起きているかを、きちんと説明できるように自分の身体のことを注意深く観察していこうと思う。
今は、右まぶたの眼瞼下垂の状態が
薬の効果を感じる事が少ないというか波がある。
夜になると上がっていないときもあれば
かなり良い状態のときもある。
病気を発症する前の状態までにはならないけど、
違和感なく瞬きできるときもある。
目の疲労度合いで変わるものだろうが、
まぶたが下がって視野が狭い状態であっても
復視はない。
7日間薬を服用してきた今の状態はそんな感じだ。