難病の子のママになって | 胆道閉鎖症ママのブログ

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我が家は、パパ、ママ、元気いっぱい長男、胆道閉鎖症を抱える次男の四人家族です✨
難病指定されている胆道閉鎖症ですが、少しでも誰かに希望や元気が伝わったら、自分も前向きに病気と我が子と向き合えたらと思います。

次男の病気がわかってから
周りの人から
私って可哀想なママだと思われてるのかなぁと考えていた
病気がなく産まれていたら
今頃どんな気持ちだったんだろうと

男の子のママよりも
難病の子の母親が
いつも先に出ていた

でもそれは間違っていると思えるようになった

次男が病気じゃなかったら
普通に保育園に入れて働いて
いつ休みを取って旅行に行けるかな
そんな事を考えていたはず

それはそれでとっても幸せな日常だったはず

でも今はそうじゃなくて
生きている事に感謝して
家族が揃う事が嬉しくて
日々の成長がとても眩しい

私に命を育てさせてくれている
私の人生を豊かにしてくれている
そんな風に感じるようになった

こんなに幸せで良いのだろうかと
思わせてくれている

私は難病の子の母親であるより先に
1人の男の子のママなんだ

病気だって幸せにしてあげられる
絶対に幸せにしてあげる