健康な長男と難病を抱える次男 | 胆道閉鎖症ママのブログ

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我が家は、パパ、ママ、元気いっぱい長男、胆道閉鎖症を抱える次男の四人家族です✨
難病指定されている胆道閉鎖症ですが、少しでも誰かに希望や元気が伝わったら、自分も前向きに病気と我が子と向き合えたらと思います。

次男が胆道閉鎖症とわかって
色んなことを考えた

産まれるまでは当たり前のように描いていた未来を送れないかもしれない

お兄ちゃんのお下がりのお洋服を来て
目一杯走って笑って遊ぶ姿
見られるの?

事態がよくわからず困惑しながら新生児を抱える私に先生は

普通の人と同じ生活が送れるよ
でも一生外来に来てもらう必要がある
と教えてくれた

正直先生の言葉の意味が良くわからなかった

病気を持って生まれて来た赤ちゃんのママは
訳のわからない現実を次々とぶつけられ
それでも受け止めて前に進まないといけない

病気は違っても
苦しいのは同じで
ママは我が子のことなら心配で不安で苦しくてたまらない

そして子供の未来を考えた時に
この子は幸せになれるのか?
不安になる

健康に生まれて来た長男と
難病を抱えて生まれて来た次男

病気があるなしに関係なく
同じ育児ができたらなと思う

病気である前に
我が家の次男であること

普通の子育てができたらいいなと思う

そして大人になっても兄弟仲良く
助け合って生きて欲しいなと
強く思う