神経芽腫サバイバーである息子、今年ついに小学1年生になりました😊
治療終了から4年。
入学と同時に、経過観察の受診も少し間が開くようになりました。
それまでの三ヶ月に一度から、なるべく学校を欠席しなくて済むよう、約四ヶ月に一度のペースに。
（入学前の春休み受診→次は夏休み期間中にといった感じ）
服薬もなく、（水分補給や減塩を心がける必要はあるものの）日常生活に大きな制限はなく過ごすせています。
入学前、学校との面接では、病歴と共にいくつか心配している点を伝えました。
１学期を過ごす間に、それぞれ見えてきた部分を加えて記載します。
○体力面で不安があること（疲れやすいと言われている）
←今のところ、通学、学習面に支障なし。日々、それなりに元気に通っています。
コロナ禍で運動会関連の練習、夏の水泳教室等が縮小されたことで、体力を消耗しにくい環境ではあるのかもしれません。
○聴力について
←入学後の聴力検査で、やはり高音域が聞こえていないと指摘があり、地元の耳鼻科で詳しい聴力検査を実施しました。
想定通りですが、4000ヘルツ以上は聞こえにくいと判明しました。
お医者様と相談して「座席は前の方が良いかも」と要配慮の結論となりました。（授業参観を経て、親の感覚ですが「３列目より前なら問題なさそうな気がします」とも学校側にお伝えしています）
○腎機能について
←腎機能が７割前後の息子、水分摂取を心がけるよう指導されています。
学校側には、「本人にも水分補給をマメにするように言い聞かせるが、共有していただけるとありがたい」と伝えました。
最近は熱中症対策もあり、水分補給が重視されている様子のため、この点はあまり心配なく過ごせています。
○脊椎の脆さについて
←放射線治療により脊椎がもろくなっているため、背中に大きな負荷のかかること（組体操の一番下等）を心配していると伝えました。
（主治医からは、体育の授業の範囲内であれば特に制限はないと言われていますが、過度な負担をやはり不安視しています）
そして…体育の授業とは別に、学校生活開始後に気になったのが
「ランドセル（学用品）の重さ」！
教科書に加えて、図工や音楽で使用する用具、近年配布が始まったタブレット、水分補給用の水筒…特に週明けは、運ぶ荷物の量が凄まじいです💧
息子のランドセルは軽量タイプですが、それでも１キロ。そこに上記が加わり、ランドセルに収まりきらない量のものを運ばなければなりません。
これについては、日々の重量の蓄積を心配して（あまり大きな声で言えませんが）通学路の途中まで重いものは親が運んでいます。
（とくに激しい運動を伴うわけではなくても、成長の過程で脊椎が潰れてしまう、というケースも聞くので）
１学期を過ごして、心配していた点の多くは今のところクリアできています。
また、体力面で問題がなさそうな様子を見て、夏前から習い事としてサッカーを開始しました。
週１ペースですが、こちらも今のところ、とくに不安になる要素はなく通えています。
体力がついてくるといいなぁ。
学校生活関連以外では「歯」も気がかりですが、
こちらは矯正できるのかどうか、どの歯を残しどの歯を抜くか、など永久歯への生え替わりを見ながら調整していくことになりそうです。
今年の１２月で、ついに発病から５年。
無事に通過できるよう祈っています。