だいぶ前になりますが、年末に息子がCT検査、結果をききに1月にこども病院に行ってきました。
結果は…以上なし！
そして、手術してから異常なく経過しているので通院卒業をいただきました！
とても嬉しいです。
お腹にいる時に病気がわかって
1歳で手術して
半年〜年に1回の通院をしながら８年過ごしてきました。
当初は左肺だけでなく、右肺も同じように病変がありそうで手術が必要と言われていて、手術前のCTでそれがなくなった経緯もあり、切除した左肺の状態だけではなく、またいつ右肺の手術が必要と言われるか気が気じゃありませんでした。
原因はわからないし、大きくなるにつれて「何で僕に生まれつきがあるんだろうね？」という言葉に、手術しなくてもいい身体に産んであげられなくてごめんね、という気持ちが拭えません。
終診は嬉しいけれど、本当に大丈夫かな？という気持ちもあるし、通院が続いたらそれはそれで1年に1回の不安は尽きません。
それでも楽しそうに走り回る姿を見て少しずつ不安が和らいできているので、このまま過剰な心配をしすぎず見守っていければと思います。
病気がわかってから何度も涙したし、自分を責めたり、辛い・悲しい思いをたくさんしました。
少ない症例のため調べてもわからないことの方が多い病気でした。
正直、医師の学会誌に載せているような症例報告よりも、アメブロで親御さんが綴った記録が励みにり参考になりました。
私と息子の歩みが同じ病を持ったお子さんの親御さんの希望や助けになればと思い、備忘録として残します。
