一回目の免疫グロブリン後は、

こんなに元気になるんだって同一人物とは思えないほど元気になり、学校にも行けるようになりましたが、


2024年お正月あけから体調が徐々に悪化ぎみになり


いま現在は

春休みは寝てることがふえて、夜もねてます❗

倦怠感が強くご飯を食べる気力がなくなり体重減少があり、

好きな物も本当に食べなくなってしまいました。(涙)


2回目のグロブリン療法でも発熱、頭痛があり、軽い髄膜炎かもということで、子ども病院では、今後はグロブリン治療はやらないとのこと。


精神的な面での指摘がありました。


学校にもほとんど通えず

元気になれると信じて治療したけど、効果がなく

娘は落ち込んでいて、どうせ薬を飲んでも治らないからと

また薬を飲まない時もでてきました。



引きこもりみたいになり

寝てばかりの春休みでしたが


一つだけ良いこともありました!

娘が小学生の時からばぁばと、ディズニーに行きたい🎵という夢がかないました

私の姉妹と、総勢6人でお泊まりディズニーに行けたことは私も嬉しかったなぁ✨親孝行できたかな☺️


娘はディズニー大好きなので、いつも目を輝かせていて、大好きなチップとデールに会えて写真を撮らせてもらってニコニコでした!

私の母は今年78歳!

初めてのディズニーシーで

みんなでソアリンに乗れたのが良い思い出になり、また行きたいねと喜んでくれましたニコニコ

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今後は

子ども病院では、今後は飲み薬とヌーカラをして、

先日、セカンドオピニオンを受けた病院でグロブリン治療をしてもらえることになりました。


元気になって、毎日少しでも学校に行けるようになるといいな✨