うれしかったこと

スーパーで、寝ているくーをベビーカーに乗せていたら、知らないおばさんに追い抜かれざま「あらーかわいいこと。本当にかわいい。」と言われました。

親の私が言うのもなんですが、本当にかわいい寝顔なんです。


何ヶ月？とか聞かれなかったので、複雑な気持ちにならず、純粋にうれしかった。


前に銀行で、起きてるくーを見て、「この子目見えないの？」っていきなり話しかけてきたおばさんがいて、「なんでですか？」って逆に聞き返したことがある。

今の私はまだ障害を他人に説明できる域に達していないので、
かわいいね～って言ってもらってるだけのがうれしいです。

手帳ができるまで

話が前後しますが、手帳ができるまでのことを書きます。


先輩ママさんのブログを読んで、私のなかでくーが１歳になったら身体障害者手帳を取得したいと思ってました。

まず生後10ヶ月ごろに、リハビリ病院のＰＴさんに「身体障害者手帳ってどうやってもらえるんですか？」って聞きました。「医師に診断書を書いてもらわないといけないけど、３歳ぐらいにならないと書いてもらえないと思いますよ～」と言われました。

後日、主治医におそるおそる「身体障害者手帳を作りたいのですが、診断書は書いてもらえますか？」と聞きました。
主治医は慎重に話をされる方で、はっきりくーは脳性麻痺だと言われたことはありませんでした。

なので、私から手帳の話を持ち出したこと（障害をみとめていること）に少し驚かれたようで言葉を慎重に選んでいるようでした。
「わかりました。書くことはできます。専用用紙を役所からもらってきてください。」と言われました。


「ＰＴさんには３歳ぐらいにならないと書いてもらえないと思うって言われたんですよ～」と言ったら
「くーくんの場合生まれたときの状態が重症仮死で、その後も６ヶ月以上継続的に状態を診ていますし、診断書を書くことはできます。診断書が通るかは役所の判断ですが。」と言っていただけました。

主治医はくーの命の恩人であり、私たち夫婦の尊敬する人でもあります。
いつも親のつたない説明や質問を否定せず、受け止め答えてくれます。

話はもどりまして、
後日、診断書の用紙を役所からもらってきて、主治医に託し、一歳の誕生日あとに診断書ができあがりました。

主治医が書いた診断書に「脳性麻痺」の文字。

ずっとくーは脳性麻痺じゃないかって思ってたから、やっぱりそうだったかって文字で見てスッキリしました。

それを役所に持っていったらすんなり受理してもらい、１ヶ月後には身体障害者手帳できあがりました。


障害や主治医の考えや住んでいる自治体によって様々でしょうが、うちの場合はこうでした。

身体障害者手帳

先日、身体障害者手帳を受け取りに行ってきました。
一級一種。

申請してから１ヶ月でできあがりました。


一級の手帳ができたので、
特別児童福祉手当を今まで二種いただいていましたが、一種に変更できました。
障害児福祉手当も新たに申請してきました。
あと、高速料金の割引の手続きを済ませ、あまり使わないけどタクシーチケットももらいました。

遠方の病院にもかかっているので、移動や宿泊にお金がかかるし、本当に福祉手当やサービスありがたいです。

リハビリ病院の先生の話だと、座位保持椅子やバギー、チャイルドシートも手帳ができたから話を進められるみたい。
あと、肢体不自由児の母子通園も２歳から通えるらしい。
ハンデっこのママ友いないから楽しみ！

あとうちの市は３歳からオムツの支給もあるらしい。

座位保持椅子やバギーはＰＴさんは抱っこが大変になってくる３歳ぐらいになってから作りましょう～
って感じだけど、本当にそうなのかな？

そんなに先？

くーは成長曲線の下をかすってる体型なので、今は抱っこはあまり大変ではないけど。

体幹がグニャグニャで、でも緊張もある。
反りかえっちゃう。

なるべくいい姿勢をとらせてあげたいけど、ずっと抱っこしてるわけにもいかないし。

でも、補助とかの関係で何回も座位保持椅子作れるわけじゃないから、そう言ったのかな？
よくわからないことばかり。
役所の福祉課とかＰＴさんに具体的に聞いてみないとな～