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2015年生まれ(小1)で中度知的障害(IQ39→2021.9診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘・ひまり(仮名)支援学級(情緒学級)在籍の日常、知的障害児の学習、あとは母の愚痴など色々書いています。
基本的に毎日複数更新しますので、興味を持ってくださった方は何個か読んでいただけたら嬉しいです
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こんばんは
今日は家族で大型ショッピングモールに行き、パパとママからのプレゼントを買ってあげました
購入したのはこちら
誕生日のときとかも思ったけど自分で買いたいものを選んでくれて嬉しい
お昼は娘の希望でサイゼリヤにしましたが、並んでいたので私はその間に夫にお返しのプレゼントを買いに行きました。
この前エアフォースワンをプレゼントしましたが今度は冬に便利な暖かサンダルをプレゼント喜んでもらえてよかったです!
娘はサイゼリヤでは好きなメニューを選び、ほぼ一人でドリンクバーに飲み物を取りにいけていました(私の監視あり)
ただ一方で私がいないからとお店に入りたがらなかったり、注文した料理を食べるのがものすごく遅かったり、料理を食べるのに手を使ってしまったりちょくちょく大変なことはあります。
夕飯の買い物をする際、赤ちゃんが何人か大きな声で泣いているのを見て不安な気持ちが高まったのか耳を塞いで表情が硬くなる場面がありました。
たぶんトイレにそろそろいくタイミングだったので促しても「おトイレいかない!」と繰り返します…。仕方ないので車に乗り帰路につきました。
新しい職場の福利厚生はなかなか充実しており、パート2ヶ月目の身で社員全員に配るクリスマスケーキをわたしにもくださいました。
ボカしましたがかなり大きなイチゴがたっぷり乗ったケーキ
その後元から注文していたサーティワンのアイスケーキも取りに行きました
そして家への帰り道。
娘は案の定というべきかな。おもらししてしまいました。
最近は自分で完璧に管理できているように感じていたので悲しいは悲しいですが、もう慣れた。
確実なんてものは自閉症児育児にはないのだな…と悟りました。
知能が育てば…
と思っていたけど、ダメなことだと理解していたとしても本人にも思い通りにならないのが自閉症なのだと思う。
何かを衝動的に口に入れてしまった娘に
「これは何?」
と怒った口調で言うと、
「食べられないもの」
と言います。
「何をしちゃいけない?」
と聞くと
「かみかみしちゃダメ」
と言える。
なんで分かってるのにするの!!
と昔とは違う大変さを感じるし、この子は自閉症なんだなと実感しました。
昔は
「なんで理解できないの?」
娘の知的障害が悲しく、できない娘が腹立たしかった。
今は
「理解できるのにやるのか〜そうかこれが自閉症だよなあ」
とちょっと冷静には考えられるのだけど、どうしょうもない度は今の方が強いかも知れない。時間がきっと解決することもあるとも思えるけど。
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スマホで更新してるのですが腱鞘炎が酷くてほんとは数日休んだ方がいいかも…。でも今は書きたいことが尽きません。
メッセージ全然返信できていなくてすみません。昨日のようにブログで取り上げて欲しいという質問、あとはご自分のメッセージをブログでスクショして載せてもいいよという人はその旨を付け加えていただけたら幸いです。
今日はわたしの選択は間違ってないと言ってくださるかた、通信高校などを進めてくださる方がいてくださり嬉しかったです。
今のところ少なくとも高校からは特別支援学校もしくは高等特別支援学校への進学を考えています。娘が一般社会で就職していく道は今のところ諦めました。
グループホームのパートの経験から知的にはほぼ問題ない方でもB型作業所で働いていることが多いことを知ったこともありますが、
きっと娘はある程度社会に守られながら生きていったほうがいいんだろうなと感じています。
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サイゼリヤでは毎回に近い頻度でレモンシャーベットを娘はデザートに頼んでいましたが、冬になりレモンシャーベットがなくなってしまったみたい。
私「レモンのシャーベット冬になったからなくなっちゃったみたい」
と言うと納得した上で
娘「レモンのシャーベットなくなっちゃったんだね〜。なくなっちゃったから違うのを食べようか」
とかいえていてビックリ
私「でもさあ、ひまりちゃん食べられるのないじゃん笑 また食べたいものあったら買ってあげるね」
と言うと納得してデザートは我慢できていました。
そこまでいろんなことが理解できているのに食べ物じゃないものを口に入れたり、トイレに行くのを拒否したり、おもらしをしたり…。
相変わらず振り幅の大きい子だなあと感じています。
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