東京卵巣がんフォーラム2015
スマイリーって? 患者会だよね~ぇ 会員制だし~ぃ(-。-;)そんな感じに言われます。壁を感じている人も多いんだろうな~ぁ薬の承認を求めて署名運動・・・患者力・・・卵巣がんの啓発・・・ お堅い感じがするよね~ぇ そういう気持ちわかります。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇他の人はどうなんだろう? この先は? 私はどうなるの?他にはどんな治療があるの? 名医って? ウチの病院って?・・・同じ悩みを持つ人との交流をしたい! と検索し、辿り着いてもスマイリーのSNSに入るには会員にならなければなりません。会費を払って会員に・・・ グズグズ考えている間にもネットの世界には沢山の情報が溢れていたから~ 私もスマイリーの会員登録するより先に、他で同病者と交流出来る場をみつけてしまった。 嬉しかった~ぁ! だけど、溢れている情報が多いければ多いほどどれが正しい? その根拠は? そうやってサーフィンが始まる。そして行き詰まった私は、何度もスマイリーのHPを見ては情報を求めて彷徨い「片木美穂」その名前を検索して見る。そうこうしている内に、スタートとは違うゴールにたどり着く。 ゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★「片木美穂」さん。 彼女こそスマイリーの顔。 お願いされた形でスマイリーを設立。今なお代表を勤めてくれている彼女は、私に色んな事を気づかせてくれる。 教えてくれる。彼女の言葉には根拠がある。だからこそ物足りないと思う事もあるのも事実。 逆に強い信念を持っているからこそ、感情的になって話す言葉は、代弁してくれていると感じる事も多い。そして、ふとした一言に共感し、感謝し、同病者として尊敬する。 ゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★元日本テレビアナウンサーの町亞聖さんは、ブログの中で片木さんの事を、私も頭が下がるほど片木さんは薬に関して勉強しています。 薬事法改正を話し合う厚生労働省の検討会の委員を務めるなど全てのがん患者さんのために頭の固い役人相手に奮闘しています! これまでに共に闘ってきた仲間を沢山、見送ってきた片木さんは「患者さんの「不安」と向き合いサポートすることが患者会の役目」と話します・・・と記されています。 * 町亞聖さんのブログもスマイリー繋がりで出会ったのですが、 医療関係など素晴らしい記事が沢山あります。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇前置きが長くなりましたが・・・ 5月16日(土) 東京都千代田区 四ツ谷駅 徒歩1~3分 10時~16時45分 主婦会館 プラザエフ にて東京卵巣がんフォーラムが開催される事になりました! NPO法人HOPE★プロジェクト理事長 桜井なおみさん やNTT東日本関東病院産婦人科 の 喜多川亮先生日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科 の 勝俣範之先生東京医科大学茨城医療センター産婦人科 の 藤村 正樹先生 ・・・*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。等と書き始めてから何日たったのだろう??? 遅いよね~ぇ既に会場が埋まってしまい、参加募集を締めきったとの事 o(_ _*)o前回2011年に行われた東京卵巣がんフォーラムのレポートなんかもあるし( http://tokyo2011.e-ryouiku.net/index.html ← 見てみて~ぇ)今回のフォーラムの後も、アップしてくれるのかも? と思います。でもね~ でもね~ 会員にならなくても、自分にとっての良いとこどりって気分で、「卵巣がん体験者の会スマイリー」での検索でも、 左斜め下「片木美穂」さんでも~ チョットした時に見てくれると嬉しいな~ぁそして、そこからアチコチに跳んでみて~~~信頼のおける情報や、プラスになる情報に出会えると思います。