薬のこと
今日は快晴です
急に寒くなったみたいですが、入院しているとちっともわかりませんね
11月22日、今日は「いい夫婦の日
」なんですね。
そんなちょっぴり嬉しい日から、新しい薬による治療が始まりました。
腎臓、膀胱に問題ありでイフォマイドが中止になり、先生方が検討してくたさったのが「pazopanib」（パソパニブ）です。
この薬は点滴ではなく錠剤で、毎日決められた量を1回飲めばいいだけです。
分子標的薬なので副作用も少ないようです。
まだ肉腫の薬として承認されていないので個人輸入しなければいけませんが、奏功してくれれば嬉しい薬です。
でも私たち肉腫患者がずっと待ち望んでいるのは、大阪の先生が研究、開発されている『標的遺伝子療法』です。
仲間ともいつも「先生の薬が出来るまで諦めないで頑張ろう
」を合い言葉に頑張ってきました。
そして、その希望があるからこそ、度重なる手術やつらい抗がん剤治療にも耐えてこれました。
しかし、この度病院の移転問題に絡み研究に支障が出ようとしています。
どうか、移転にかかわっている方々の理解が得られ、研究が今までのように進んでいきますように
ただ、ただ願うばかりです。
私も、今は手術するのは得策ではなく薬に頼るしか道はありません。
伝えたいことはまだまだありますが、長い文章は疲れてしまうので、仲間のブログを紹介させて頂きます。読んで下さい。思いは皆同じです。
hiroさんのブログ http://ameblo.jp/curesarcoma-hiro/entry-11080580533.html
ナミさんのブログ http://yaplog.jp/liveforever73/archive/1325
昨日届いた孫っちからのハガキ
色が薄くて良く見えないかもしれませんが、てらの（ティラノザウルス）とぷてら（プテラノドン）をお供に引き連れ、どうやら肉腫をやっつけに行くみたいですね。
『肉腫戦隊、ムーミンレンジャー』と勝手に名付けちゃいました(笑)
ママちゃんからも来ましたよ(*^^*)
いつの間にか…。
入院しているとよくわからなくなってしまいます(^｡^;)
いつの間にか18日
一週間経ってしまったんですね入院当日に1階のローソンに買い物に行ったきり、今は病室から出ることなく過ごしています。
おしっこの袋を下げて歩くのもちょっと嫌だなということもありますが、痛みが突然襲ってくるし、歩き回る元気が正直なところないのが現状です(>.<)
結局、腎ろうの処置は病院の都合で14日にはできずに、翌日15日に行いました。
この日も30件以上にものぼる励ましの
コメントを頂きありがとうございました
「手術」なんて書いてしまったから随分心配かけてしまいましたが、局所麻酔で所要時間は40分ぐらいで無事に終わりました
また24時間点滴が始まりましたが、腎ろうからはどんどんオシッコが流れ、日に日に機能は回復しています。当初は左を先にやってその後右も腎ろうにするかもと言われていましたが、この分だと左だけで済みそうです。
腎臓が持ち直したらイフォマイドができるのかと思っていましたが、イフォマイドは腎臓と膀胱にとても負担をかけるものだそうで、膀胱からジャンジャンおしっこが出る状態でないと使えないそうです。
ということで、薬が変更されました。
その話題はまた次にしますね(*^^*)
長男と孫っちから、時々ハガキが届いています
使い残しの年賀状が沢山あるそうで、まだまだ届くかな？
怪獣がやっつけているのは肉腫かな？
おお！ムーミンの仲間ちがいっぱいだぁ
病室の掲示板に貼って毎日見ています。
腎臓に問題あり(>.<)
入院初日から、生理食塩水の点滴が始まりましたが、夜になるにつれドンドン尿の出が悪くなってきました。
それに伴ってお腹も張って苦しい！苦しい！
膀胱が圧迫されているので、ちゃんと排尿できてないのだろうと、土曜日の朝からオシッコの管が入れられました。
それでも、まだ出が悪く
超音波を何度もあてたりして様子をみました。
痛み止めの薬のせいで、眠気もあり一日中うつらうつらしていました。
そんな状態だったもので、なかなかブログがアップできず、皆さんに心配かけているなぁと気になっていましたが、やっと落ち着いてきました。
結局、腎臓が水腎症になってることが判明。点滴はすぐにストップ
とにかく、腎臓を回復させないことには抗がん剤も手術もできないと言われ、急遽腎ろうの手術をすることになりました。腎ろうは最初の手術で造った経験がありますが、腎臓に直接管を刺しそこから尿を出すものです。
3日に一度消毒をしたり、シャワーを浴びる時は防水の処置をしたり、またまた家族に助けてもらわなければならなくなってしまいました(＞＜;)
腎ろうの手術はきょうの4時過ぎからです。
スムーズに抗がん剤治療に進めずショックでしたが、１日でも早く腎臓に元気になってもらって治療がしたいです。
本当なら今日あたり、私の調子がよければ帰れるはずだった父ちゃんですが、そんなこんなで帰れなくなってしまいました
申し訳ないけれど、もうしばらくお世話になろうと思います。
入院しました
出発の朝届いた仲間の訃報
彼女と話したことなど、いろんなことを思い出しながら病院へ向かいました。
朝からの雨・・・きっと涙雨ですね。
心よりご冥福をお祈りします。
午後２時、予定通り入院しました。
早速４時より生理食塩水の点滴が始まりました。
２４時間点滴ですって！
ということは夜じゅうずっとですね。
１時間毎にトイレに行っているので、今夜は寝られないかな(;^_^A
尿をコップで測っていますが、毎回ピッタリ１００ｃｃなのでビックリ。
今、膀胱を圧迫されているので満タンがちょうど１００ｃｃなのでしょうね
痛みもあるので、とにかく入院できてホッとしています。
明日からイフォマイドの点滴が始まります。
応援のコメントありがとうございました
読んでいたら絶対効く気がしてきました。
そして、今回の入院お供たちはこれです(*^o^*)
明日、入院します
一昨日のブログには、たくさんの方からコメントをいただきました
本当にありがとうございます。
いつもいつも皆さんからの励ましがあり頑張ってこれました。
お一人お一人にお返事できませんが、心から感謝しています
「はじめまして」のルーシーさんにみるく☆ちんさん、これからもよろしくお願いしますね。
本当なら２１日に入院してダカルバジン４クール目の治療のはずだったのに、何だか大変なことになってしまったなぁ
これからどうなってしまうのか、考えると落ち込んでしまうのでいけないですね。
どうかお腹の水疱がこれ以上増大しませんように
今月中には退院できますように・・・
そして楽しみにしている娘の出産の手伝いができますように
どうか、どうかお願いです。
全てがうまく進んでいきますように。
知らない間に勝手に涙がつつつーっと流れてくるので困っています