#表皮水疱症 と向き合う
FMあばしりでパーソナリティとして活躍されている 梅津真里奈さん
皮膚の繊細さが、
傷に、痛みに、
時には命にも関わる病気。
日々の生活の中で、
痛みも、不安も、
命の危険さえ感じながら生きている。
難病指定されているほどの病気なのに、
障害者手帳は発行されない。
この矛盾は、一体なんなのだろうと
深く考えさせられます。
私自身も、
長い間「生きづらさ」の正体が分からずに生きてきました。
そしてようやく
#発達障害
#統合失調症
という名前がつき、
障害者手帳を持つようになりました。
病気として認められていても、
苦しくても、
痛くても、
必死に踏ん張って生活しているのに、
支援に繋がれない人がいる。
その現実に、
もっと声をあげていかなければと思っています。
私の知り合いには、
水中毒や摂食障害による生きづらさを抱えながらも、
「甘え」と言われ、
理解されず、
病院を変えるために引っ越しまでした方がいます。
たとえ働けていたとしても、
簡単に生活できるわけではない。
支援や理解が必要な人は、
たくさんいると思います。
私は今、
仕事をすることが難しい状況です。
障害者手帳があって、
バス代半額などの支援は本当にありがたい。
でも、網走市では
精神障害への支援はまだ少なく、
「持っていて良かった」と感じられる場面は
正直多くありません。
さらに、
障害者手帳の申請にお金がかかるからと、
申請そのものを諦めてしまう
デイケア利用者さんにも出会いました。
様々な病気や生きづらさに、
もっと理解と支援がありますように。
苦しみは、
目に見えるものだけではない。
そういうことを、
少しずつでも伝えていけたらと思います。
真里奈ちゃんの笑顔が浮かぶ、
あたたかなお声。
私の日々に寄り添ってくれる、
まるで太陽のような存在です。
苦しくて、
泣きたくなる日。
上手くいかない日。
真里奈ちゃんの優しく明るい声は、
何よりのエールでした。
きっと、
心無い言葉を受けてきたことも
たくさんあったと思います。
でも、
あなたを大切に想っている人が、
ちゃんといます。
どうかこれからも、
ご自分を隠さず、
ご自分を愛して、
好きでいてほしい。
本当に素敵な人だから。
知らないことは、
時として人を傷つけてしまう。
鋭い言葉は、
人の心を深く傷つける。
だからこそ、
「知らない」を無かったことにせず、
知ろうとしてくれる人が
少しずつ増えていったらいいなと思います。
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