スピーキングバルブ装着報告


お久しぶりです！！たままです。
リュウは１歳９ヶ月　約７９００ｇになり
ムッチリムチ男くんになってまいりました♡

4歳になったマナは
しっかりしてるんだけど
ここのところかぁかに対して
まぁ～当たりが強くて…反抗期なのかな？
怒りんぼさんな毎日です。

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前回スピーチバルブ
（正式名称はスピーキングバルブのようです）
をつけれることになったとお伝えしてから、
すっかり更新が滞ってしまいました((+_+))


実は物品が届き次第つけるという事でしたが
なんだかいろいろな事情でなかなか届かず…

結局スピーキングバルブが届いたのは
１ヶ月を過ぎてからのことでした。
なので装着してからもうすぐで１ヶ月になるところです。
（ってそんなにブログ書いてなかったんだ～!！）


初めは装着時間を３０分からはじめ
１時間…２時間…と徐々に伸ばしていき
数日後には起きている時間はずっとスピーキングバルブ
で過ごせるようになりました。
乾燥しやすいとのことで寝るときは加湿のできる
人工呼吸器をつけています。


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なので誕生から１年８ヶ月たち、リュウの声が




・・・・聞こえるようになりました！！！



本人も楽しいみたいです。
だんだん声の出し方も上手になっている
気がします。

看護士さんの話だと
人が近くにいなくなると
アーアー声を出して
呼んでいるような感じらしいです♡



左反回神経麻痺があるので左の声帯が
動かないからなのかな？
大泣きすると声がかすれて大きな声はでないから
小さい声だけど泣き声も聞けて・・・感激でした。

リハビリの時、硬いマットに寝ころんだら大泣きして
本人は必死に泣いてるのにこちらは少しだけど
泣き声が聞けるようになったのが嬉しくて
ニンマリと見つめてしまいます。

りゅうにしてみれば笑ってないで助けてくれ～
って感じだろうねｗｗ



気管切開したとき、先生のお話から
発声は小学校上がる前くらいには
できるかなという考えでいたので
思った以上に早く声が聞けました。


そして呼吸器が取れたことにより
身軽になって、平日しかできなかった
窓越し面会が土日でもできるようになりました。
今まで土日は待ちぼうけだったまなも
面会できるのでとても嬉しそうです。



まだ首も完全には座っていないし
一人で座ることも、寝返りもできません。
でも笑顔をたくさん見せてくれる
リュウにすくわれています。


かなりゆっくりだけどこれからも
リュウのペースで一緒に歩んでいきたいです。


スピーチバルブ装着へ‼

12月16日で
1歳7ヶ月 ・修正1歳3ヶ月
気管切開してから8ヶ月


昨日、気管支の専門の先生が
リュウが入院してる病院で
講演？のお仕事が
あるということでいらしていて、
主治医の先生が事前にお願いして
くださっていたので、
とってもお忙しい中ではありますが
診察をして下さいました！


結果...

・気管支軟化症はまだ治ってはいない


まぁまぁこれは、もっと長い期間が
必要なのは覚悟の上だったので納得。



しかし今後の治療でかなり変わること。
それは...


『スピーチバルブを使っていきましょう‼』

とのことでした。


気管切開してる子は空気が声帯を
通らないため声がでません。

でもスピーチバルブを使うと
空気を取り入れるのは気管からで
空気を吐き出すのは口からになります。

そのため空気が声帯を通るから
声がだせるようになります。


スピーチバルブを使えば

・人工呼吸器が外れて酸素だけになる
・本人も動きやすいし
    抱っこなどの移動もスムーズ
・声をだす練習ができる
・気管支軟化症の症状がでても戻りやすい
    （これはなぜなのか疑問だけど内視鏡で見て違いはよくわかりました)


....いいことがいっぱい‼


これもまだ先のことだと思っていたので
すごく嬉しかったです。
そしてありがたかった先生からのお言葉が


『酸素も在宅で使うもので充分だし
家でケアできます。すぐではないけど帰れますよ‼』


....思わず涙があふれてしまいました。


これは気管についての見解であるので
リュウはあとお腹も弱くてそちらの
経過もあるので実際帰れるのはまだまだ
先だろうとは思っています。


でも....でも...
今までその言葉をいただいたことは
無かったから、先の光が見えたこと
またリュウの大きな前進を実感し
嬉しすぎでした。


そして先生は
『管理がとてもよく出来ています』 
ともおっしゃっていました。


それは主治医を初め先生方、看護師、
スタッフの方が丁寧に、大事に大事に
ケアして下さったお陰です。

本当にやさしくあたたかい雰囲気の
所なので、こちらで出産から
受け入れて頂き今に至るまで
リュウを見守ってもらえていることを
幸せに思います。



※物品が揃い次第、変えていくようです。
リュウの声が聞ける日も遠くないのかな