10月から約4か月娘は入院しています。
肺静脈狭窄とフォンタンのやり直しの手術を12月にしました。今回は色々とあり、セカンドオピニオンをして前とは違う病院に決めました。
去年一年は我が家にとっては今後の色々なことについて、決め手となる事が沢山起きた年でした。夫婦二人揃って厄年と後厄だったこともあるのかな。
蛋白漏出性胃腸症で前の病院で1か月半入院してから、退院後数日で浮腫みがぶり返しました。顔の浮腫みだけでなくて、腹水もパンパンになっていきました。
去年2月から3月には、アルブミンとヘパリンの点滴で補充して入院しました。
小児循環器の先生からは次はプレドニンのステロイド治療で6か月はかかると軽く言われました。副作用についても、怖くて選びたくない治療でした。
入院中は病棟と私で色々と行き違いがあり、コロナのために面会や付き添いを交代することも出来なかったのが、一人で考えていくには、とても辛い環境でした。今思えばこの頃から私の気持ちや体が壊れていました。
その後は週1回の外来でアルブミン補充しつつも、私は再発している中で、完治しないというなら、自然治癒の方法を取りたいと考えました。色々な考え方がある中で、私は心拍のある時間よりも娘が娘らしくいられる時間を重視したいと決めました。
そこから夫と治療に関する意見が合わなくなりました。
それでも夫は出来る範囲で通院付き添いをしたり、入院させたいのが本意だと思うけれど、私の気持ちを汲んで仕事も頑張ってくれました。