長らく更新をさぼってました
～前回の記事のつづき～
やっと痙攣だということが判明して
それから1ヶ月半ぐらい治療しました
あおちゃんの場合は
注射の治療(ACTH)に進む前に
なんと
薬で痙攣を抑えることができました
最初は中々効果が出ずに
痙攣中はホントに見てるのが辛くて
次第に血中濃度が上がっていき
少しずつ痙攣も抑まっていきました
↑
脳波の検査中
頭はぐるぐる巻きにされてます
2日間この状態で本当に可哀想でした
薬で痙攣も落ち着き
家の近くの市民病院へ転院
そして12月25日に無事に
市民病院も退院
とっても嬉しいクリスマスプレゼント
やっと家族3人で過ごせる日々が
戻ってきて本当に嬉しかったです
そして年始に
じいちゃんばあちゃん、
姉夫婦と姪っこちゃん達が
遊びに来てくれました
初めてあおちゃんに触れることが出来て
とても嬉しがってました
そんなこんなで
1月は平和に過ごすことができ
そして2月になり
風邪やインフルエンザもひくことなく
平和に過ごしていたある朝
またまた痙攣が始まりました、、、
最初に気づいたのはパパで
痙攣っぽくない？って言われて
まさかね～
なんて呑気にあおちゃんに目を向けると
前回の痙攣のときと同じ動き
そして以前より月齢がいってて
本人もキツイとわかってるのか
痙攣が始まるとギャン泣き
入院中のときは
泣きながら痙攣とかありませんでした
そして痙攣中にミルクを吐くこともなかったのですがこの痙攣から吐くようになりました
ものすごくキツそうで
見ている私たちまで泣きそうに
病院に連れていき
脳波と血液検査をしてもらいました
脳波は大丈夫だったのですが
血中濃度が下がってきていると言われ
今まで1日2回飲んでいた薬を
3回にして様子見となりました
退院してから平和に過ごしていたので
一気に気持ちが落ちてしまい
病気だということを忘れるな❗
って言われてるような
そんな気持ちになってしまいました
1ヶ月ぐらい平和で過ごしていると
いきなり何かあるので
いつ何が起こるのかわからない
それがこの子と向き合っていくってことなんだなぁーって考えさせられました
痙攣も毎日あるわけではなく
1週間あいたり3日あいたり10日あいたり
今のところ薬を2種類飲んで様子見です
3月15日に最後の痙攣があったっきりなので
このままないことを祈ります