昨日は月に1度の膠原病の通院日でした。

 

血液検査の結果は先月よりも良いものでした。

 

睡眠が足りているのに夕方眠くなっての昼寝や

車の助手席に乗っていると眠ってしまう、、、

咳止め薬の眠くなる副作用ではないかと思って

説明書を読んだら書いてありました。

呼吸器科の主治医に相談して服用の許可を頂いたけれど

そのようなことで服用をやめたことをまず報告。

一番弱い薬とのことでした。

(服用をやめたら眠気はなくなった。)

なので相変わらず空咳は出ます。

 

夏に爆上がりして徐々に下がってきているCK値は

あともう一息のところまで下がってました。

一安心です。

 

間質性肺炎のKL6は高いままで安定していたのですが

ちょっと上がってきました。

咳き込みと関係あるのかどうか?

(2月の呼吸器科の診察時に相談)

 

最近は再び左太ももの筋肉痛が続いています。

スクワットを始めたからかもしれません(笑)

回数少な目ですが、、、

去年は夜布団に入ると太もも痛が始まり

階段を上れなくなったり

股関節痛も出てきたりで

整形外科で何度も検査したこともありました。

 

そのようなことから

今回のステロイドの減薬は見送ることになり

先月からの量と変わらぬ量を服用です。

 

5mgまではサクサク減らしたかったが、、、(主治医談)

ここのところ5mgまで減薬するも

再燃して(筋炎が出て皮膚症状も出て数値にも出る)

一昨年は入院したり(←ステロイド増量)

去年も5mgまで減らしたのに

不調で入院するほどではなかったけれど

結局ステロイド増量でした。

なので今回は慎重に減らしましょうとのことでした。

そして、もしかしたら0にできないかも、

5mgが限界かもしれないと言われました。

 

今は7.5mg(→8と7を交互に飲んでいる。)です。

 

皮膚症状も正月明けてから落ち着いているし

珍しく主治医に報告することもないな~と

思っていましたが

とんでもありませんでした(笑)

 

唯一喜ばしいことは

ステロイドが7.5になって

副作用の食欲亢進が抑えられて

甘味に対する執着が驚くほどなくなりました。

なのでステロイドがこれ以上増えることは

もう終わりにしたいものです。

症状が重くなったときは

ステロイド増量もしょうがないですが、、、

(↑体調が良くなるので)

複雑な気持ちです。

薬に生かされている毎日です。