感謝の気持ちを忘れずに

今日の採血結果、血小板はなんと165000に

こんな数値は2年振りくらい（泣）

生理もすっかり軽くなり体調も良好で、主治医の先生がとりあえずピンチを脱出する事ができましたとおっしゃって…

今日の数値が上がらなければ、あと2日間続けて点滴を受ける事になっていたらしく、3日間で効果が出て良かったです。

改めてピンチだったんだと聞いて、それもとりあえずの脱出という事に、ソリティアにハマっている場合ではなかったんだと深く反省しました。

前向きに考えようとするあまり、自分の状況を楽観視し過ぎました。

このグロブリンの点滴は、かなりの高額医療だと聞いていたのですが、難病認定を受けていたので今回の医療費は負担せずにすんで、この制度に感謝しました。

そして、血液製剤という事で多くの人の献血によって作られているものなんだと知り…

副作用もあったり、この点滴が合わなくて受けられない人もいたり、点滴を受けた事によって病気になってしまった人もいるという事も…

全てを含めて大変な点滴を受けていたんだと思い、この病気である限りこの点滴にまたお世話になるかもしれないと思い…

今日は先生といつもよりゆっくりお話する事ができ、血液製剤についても色々聞いて勉強になりました。
今飲んでいる薬も効果が出るまで時間がかかる人も多く、長い目で見ていきながらこの病気とも上手につきあっていかなければいけないという事です。

そういえば、姪っ子がよく献血をしているらしく、体調によって血液をとれない時は成分献血をしているという話をしていたのを思い出して、もしかしたら姪っ子の血小板も入っているかもしれない！と思い、そんな可能性はかなり低いけれどなんだか嬉しくなりました。

病気と闘うという事は、家族や病院はもちろん沢山の人の力を借りて闘っているんだと…感謝の気持ちを忘れてはいけないんだと強く思いました。

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点滴しました(~_~;)

新しく飲み始めたお薬の副作用は特に感じられないので、このまま体調が安定する事を願いながら日々過ごしていましたが…

先日の検診で、血小板はなんと5000に激減

たまたま診察日が生理と重なり、それもかなり酷いというタイミングで採血したので数値もかなり下がってしまったようです

出血が多量で貧血が心配というのと、やはり血小板10000以下というのは脳内出血の心配もあり、急きょ血液製剤のガンマグロブリンを3日間点滴する事になってしまいました。
ただ、入院は免れて通院して点滴する事になったのでホッとしました。

薬もまた増えてしまいました。
血小板の薬レボレードは今の量では効いていないので2倍の量になり、ステロイド（プレドニン）は生理軽減の為少量再開。あと、止血剤トラサルミンと、今までも服薬していたビタミン剤シナール、プレドニン服用の為の胃薬タケプロンで、全部で5種類

何をいつ、何錠飲むのかっていうの
を覚えるのが大変です…
間違えそうです

点滴は一日4時間

時間を潰すのに苦労しました。
結局、アプリのソリティアにハマりまして…ずっとゲームしてしまいました

あ、あとは少しは病人らしく寝ました

4時間も暇なんて色々出来そうなのに…主婦的発想でなんだかもったいない気分になったりして…f^_^;

点滴後、具合が悪いという事も無く3日間終了し、明日また採血して数値を診てもらいます。

血小板が少しでも上がっていますように～
(＞人＜;)
近くの神社にもお参りしました
m(_ _)m

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意外な結果

今週、検診に行きました。

ステロイド服用の効果を期待しながらの採血でしたが結果は18000

全然効果が無くて、ビックリする位でした

出血症状もなく体調は良かったのでちょっと残念でしたが、主治医の先生からは「ステロイドが効かないという事が分かったので、副作用が心配なステロイドからサッパリ切り替えて新薬に移行しましょう！数値は上がらなかったけどガッカリしないでね」と前向きなお言葉

たしかに…
そもそも、私はステロイド服用が嫌でなるべく飲まない方法を考えて新薬を推奨している今の先生にセカンドオピニオンを依頼した経緯もあり、数値が上がらなかったおかげでステロイドの長期服用は無くなったわけで…逆に良かった

のかも。

ステロイドは徐々に減薬して１０日後断薬する事に。
結局、ハイテンションと若干太った以外は目立った副作用はなく身構えていたほどではなかったけれど、今回から飲むレボレードという薬は逆に疲れやすかったり、頭痛があったりするらしい。

やはりこの薬にも副作用はあるみたいで、肝機能障害、血栓閉塞症、頭痛、疲労、悪心、下痢、白内障等。
それと、服用に関して注意事項が結構あり、服用前後2時間は食事出来ず前後4時間は乳製品を摂取出来ません💦
私は就寝前に服用する事になったので夕食の時間さえ遅くならなければ大丈夫かな？
が、しかし…うっかり、チーズとかつまんで食べちゃいそうだな

それから、2～3日前から白眼が出血していて今日眼科にも行ってきました。
結果、寝てる間に掻いてしまったのか、1本血管が切れているだけで充血用の目薬をもらっただけでした。
血小板減少関係で眼底出血や視神経の出血が無いかも丁寧に調べてくれましたが、異常無し

で安心しました

ただ、白内障の兆候が少し出てきているみたいで…この歳で出始めるのは珍しくないそうですが、すでに老眼も発症しているし

検査して安心したけど…確実に老いはそこまでやってきているんだなぁ～と実感してしまいました（泣）

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美術館巡り

夫の仕事関係で、たまたま美術展のチケットが手に入っていた時期があり、数年前から妹と一緒に美術館に行くようになりました。

今まで行ったのは

＊ウフィツィ美術館～自画像コレクション（2010年9月～＠損保ジャパン東郷青児美術館）

＊ゴッホ展～こうして私はゴッホになった（2010年10月～＠国立新美術館）

＊ワシントンナショナル・ギャラリー展～印象派・ポスト印象派奇跡のコレクション（2011年6月～＠国立新美術館）

＊セザンヌ～パリとプロヴァンス（2012年3月～＠国立新美術館）

＊大エルミタージュ美術館展～世紀の顔・西欧絵画の400年（2012年4月～＠国立新美術館）

＊リヒテンシュタイン～華麗なる公爵家の秘宝（2012年10月～＠国立新美術館）

その後も、お互い見に行きたいものがあると誘い合って行くようになりました。

そして今回、
＊ラファエロ（2013年3月～＠国立西洋美術館）

妹の仕事関係でチケットが手に入り、上野の西洋美術館に見に行きました。

平日なのに、かなりの混雑

「大公の聖母」の前はものすごい人だかりでしたが、ずっと見ていると柔和で美しいマリア様に吸い込まれそうでした。

その後、妹が前から行きたかったという根津の串揚げ屋「はん亭」へ。

2階のお座敷を予約してくれて、ゆっくりお食事できました。

串揚げおまかせコース、これはちあゆとそら豆。ほかに生麩やれんこんのはさみ揚げ、海老の紫蘇巻き、谷中生姜、帆立、牛肉の串揚げをいただきましたが、とってもおいし～い

建物も文化財で風情があり、落ち着いた雰囲気の中、姉妹水入らずでゆっくり…喋り倒してきました

今の所、メインは美術館だけどそのうち食メインになりそう…

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ぷちリフォーム

昨日の母の日イベントはHARUの帰りを待って、22時過ぎに開催されました

あいにくCHUNは夢の中…

TAIが部活の帰りにお花を買ってきてくれて（通りすがりのおばちゃんに褒められたらしい

）、HARUがコージーコーナーの抹茶ロールケーキを（美味しかった！）、ちゅんはカードを作ってくれました。

子供達がそれぞれ役割分担して考えてくれたかと思うと、本当に嬉しくて…
母冥利につきます

でもその前に「早くお風呂に入りなさい！」とか、「片付けなさい！」なんていつものガミガミを言っちゃったもんだから、カードを読んで涙が出たけどなんだか恥ずかしくて、慌てて涙を隠してしまいました

大人気ないな…（苦笑）

GWの最終日、以前から取り付けたかった台所の棚作成にいよいよ挑戦！

大工仕事はやはり旦那にお願いしないと無理なので、構想を話し、材料を一緒に買いに行きました。

以前ベランダのデッキの板を取り替えた時に多少の大工道具は取り揃えたので、電ノコ、電動ヤスリ、電動ドライバーを使って買ってきた板を加工。

台所の壁はタイルなので穴を開けて取り付けるわけにはいかず、棚板に脚をつけてのせるという方法で、2段の棚が出来ました！

ついでに以前から使っていた収納ワゴン、真っ青な色が嫌だったので白いペンキも買ってきて上から塗ってしまいました。

これはCHUNが手伝ってくれて…2台あったから助かりました。