母親から | のえるの拡張型心筋症闘病記

のえるの拡張型心筋症闘病記

拡張型心筋症(心筋緻密化障害)
と戦う娘のブログです。
また笑顔で一緒に暮らせる事を願って
可能性を信じて前へ進んで行きます。
皆様どうかお力をおかし下さい。

こんにちは。ノエルママです。


このブログも書き始めて一年近くになります。


同じ病気の子をもつママさんや、違う病気の子のママさん。先輩ママさんや本当色々な方に見てもらっています。


最近家での生活のことを聞かれることがあったので、少し書きたいと思います。


①まず一番気をつけていることが、外出するときは「マスク」です。


感染症が怖いので、特に外来で通院するときは絶対です。


人ごみもあまりいきません。暑くなってきてつらいですが、頑張ってもらっています。


②次は「歯磨き」です。


虫歯はよくないので、食後は歯磨き。といきたいんですが朝昼が一緒になったりもします。


③次に朝夜は「検温」です。


熱は最近でてないですが、でたらすぐ病院に連絡です。


④毎回の「尿量、便の計測」


入院中から家に帰っても計測してます。しなくてもいいのかもしれませんが、オムツなので捨てるついでに計ってます。


⑤朝の「体重測定」です。


成長を見たいのと、いきなりかなり重くなったら連絡です。


⑥後は「水分制限」です。


今は一日800ミリまで飲めます。が、いつも600ミリくらいしか飲みません。


お菓子、ゼリー、果物ははいりません。


⑦後は「元気に遊ぶ」です。


家の中にいるとこが多いので、DVDやおもちゃは沢山用意してます。


子供も多分ストレスたまるので、発散してます。


前は心拍数や血圧を測ってましたが、状態が落ち着いてるので、何か変だな。と思った時に計ります。


今の所このような生活ですが、参考がてらです。何かアドバイスあればコメントお願いします。


ノエルママでした。