多発性硬化症とmiraiの未来 -2ページ目

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25Jul
- 梅雨明け
  各地で梅雨明けしてますね今まで気圧の変化や寒暖差で調子が悪くなるって経験したことなかったのですが今年はひどかっただらだら続く雨雨は降っていなくてもひどい蒸し暑さ毎日だるい、微熱が出たり頭痛が続く、体が重いMSがそうさせてるんだろうなと思いながらもこんなにもモロにでるのかと足も重くて歩きづらい日々が続きましたうってかわって今日は朝から陽射しが強く、夏って感じ恐怖の夏がやってきたーさらに症状ひどくなるのかなって思ったのですが割と今日のほうが調子が良かったですが、しかし、いきなり真昼間外を歩くのはちょっとコワイ荷物も多かったし、駅からタクシーで帰っちゃいましたここからはグチです家が近づいてきたのでお金を用意しようとメーターを見ると3本バーが2つから1つに変ったとこだったので次メーター上がる前にと「ここでいいです！」って運転手に言いましたですが、ノロノロ車が動いてるなんで止めないの～もう一度言おうとした瞬間メーターあがりましたメーターあがった瞬間車止まりました何なの？ふだん長距離乗らないしそこまで料金気にしないですよだけど降りる直前にメーター上がったらちょっとねわざとらしい感じにもムッとしてしまいました
23Jul
- オーダー入ってないよ
  そういえば、この間の神経内科電話で予約日変更のお願いしてたのに変更されてなかったんですカードを再来受付機に入れると『予約がありません、初診受付行ってください』と表示され（この時点で面倒くさい）初診受付行くと神経内科の受付へ直接行くよう言われました←無愛想今回は久々の採血もあったので通常であれば採血してから神経内科へという流れですが神経内科へ行けということは先に採血行ったらダメなのか？採血室のほうを横目に見ながら神経内科へ向かいました「予約変更したのに入ってなかったんですけど？」って言うとすごいバタつきしばらくして、診察室の前でお待ちくださいと言われる「あのー、今日私採血あるはずなんですけど、それはどうなってます？」またバタバタやっぱり・・というか、採血もオーダー入ってませんでした（先に採血行ったところでダメだったのね）そこからオーダー入れる感じだったのでしばらく待たされました結果待ちの時間も考えて早く行ったのに、意味ないじゃん神経内科外来は建物全体でも奥の方にあって採血室とはかなり離れています動線的にも採血室行ってから神経内科へというのが自然な流れです結局、さっき歩いてきた通路を戻り採血室へ神経内科→採血→神経内科と広い院内を往復しました採血室でもたくさんの患者さんで溢れていたので待ち時間が長く神経内科の予約時間過ぎた頃に採血の順番回ってきましたもちろん診察も遅れ、とっくにお昼過ぎてましたオーダーミス？オーダー漏れって先生のせい？この日は急遽MRIも撮ったので薬もらって帰る時にはグッタリ高齢者や体が不自由な方が広い院内をあっち行ったりこっち行ったりただでさえ大変なのに、ミスでそういうことになるのはやめて欲しい。（たまにキレてるおじさんお姉さまいらっしゃいますが、、）神経内科が入口から遠いとこにあるのも納得いってないけどまぁ自分が病気になってなかったら気にならないんだろうなぁアンケート用紙どこかに置いてないかな
20Jul
- 島の思い出
  今朝ブランチ観てたら石垣島＆竹冨島特集してた竹冨島は行ったことないけど（時間の都合でダメでした）石垣島は数年前に行ったことあるので懐かしかった初日の夕飯は肉！肉！言いながら石垣牛の焼肉食べに行ったな2日目の夜は居酒屋にしたのだけど楽しみにしてたフーちゃんぷる注文したら売り切れてて代わりに注文したソーミンちゃんぷるがすっごくおいしくてすっかりハマって家でもよく作ってたなソーキそばも毎日1食は食べてた気がするし（焼肉屋でも居酒屋でも食べた）移動時間ギリギリのなか小さな売店みたいなとこでスパムおにぎりも買ったなーんて、今、食欲のない私が一番に思い出すのは島で食べたものおいしかったのよあの時とまではいかないまでも食欲戻って欲しいよ石垣島メインで４つの島を巡ったんですけど最高でした水牛車に乗ったり、マングローブ林をクルーズしたり川平湾でグラスボートも乗ったよ台風の塩害でハイビスカスが綺麗なエリアが枯れちゃってたのは残念申し訳程度に小さな植木鉢のブーゲンビリアが横に置かれ水牛と写真撮りましたでもどれもすべて良い思い出ウチナータイムっていうの？あれいいですよね3泊4日でしたが時間が経つのすごいゆっくりでこのまま帰りたくないって思いましたあたたかい人たちに囲まれてとても癒されましたあっ、初日のホテルでの出来事ですが部屋に入ってすぐ小さなヤモリが出たのです大丈夫だよって言っても一緒にいった友人が怖がって追い掛け回してホテルのスタッフさんに来てもらった時には亡くなってましたあとで気づいたことなのですがベッド脇のテーブルに紙が置いてあり「ヤモリが出ることがありますが危害を加えないので見守ってください」というようなことが書いてありました←部屋に入ってすぐなので見る間もありませんでしたゴメンね、ヤモリさん次は竹冨島行きたい！宮古島も行きたい！行きたい！じゃなくて行く！
18Jul
- 喜べない
  調子悪いので神経内科行ってきました（予約日は変更してました）握力測ったりトントンしたり体の動きをみてもらい再発はなさそうだけど小さな炎症あったらいけないからって頭のMRIを撮りました頭のMRIいつぶりだろ最近うまく睡眠とれてないからいびきかきながら寝たらどうしよって思ったけど言われてた時間より早く終わったので寝る間もなかったというか、久々だから緊張してたのかな結果、1年前の画像と比べて数も増えていないし脳の萎縮もない再発なしということでしたやった！本来喜ぶべきところですが私の心はモヤモヤとして複雑でしたどこかで「再発あります。パルスしましょう」ってなることを望んでました正確には「外来でパルスしましょう」かな右のヒザや首すじに何かがペタッとくっついたような感覚手や足の裏、ふくらはぎのしびれが強くなった飲み込みづらさ他にもいくつか気になる症状がある最近はふらつきも多いし足が重い日も増えた歩ける距離も短くなってきて一人で歩くことが怖いこともある再発は嫌だけどパルスをすることで少しでも症状が改善してくれたら・・という思いが強かった（思わずパルスできませんか？と聞いていた）きつい薬を安易に体にいれるのは望ましいことではない点滴してしんどくなるのは自分だしだけど今の身体のままでいることのほうが辛すぎるこれがMSの症状だと言われれば仕方ないのかもしれないけど1年前の身体とまるっきり変わってしまって思うように動けないことに涙が出る昨夏MSと診断された時のほうが冷静に受け止めてたと思う何かで多発性硬化症という名前だけは聞いたことあったのであっ、それですかって感じで難病と言われても動揺すらしなかった主治医に軽症だから大丈夫と言われたのも大きかったかもしれない治療や予防をしてなかったら最悪こうなりますよって感じで絵を見せられたけど重い症状が出ないまま余生を過ごす方もいるとか皆が皆歩けなくなる訳ではないと言っていたしちゃんと予防してたら大丈夫なんでしょってちょっと甘く考えてたかも実際、時々ウートフとか軽い症状はでてたっぽいけど普通に日常生活送れていたので今後もそうだと思っていたそれが日に日に悪くなり今に至る感じで・・・今回も軽症と言われたのですがどう考えても悪化してるしどこが軽症？？再発はないけど1年で悪化した方いらっしゃるのかな？書き始めたものの思いも文章もまとまりません今日はやめておきます
07Jul
- つっぱり
  左の太ももの後ろ側がおかしい時があるしびれって感じではなくつっぱってるような違和感筋力弱ってるのかと思って、スクワットなどいくつか運動やっているが変わらない最初は筋肉痛なのかな？続けてたら落ち着くかな？と思っていたけど、やっぱり変わらないやりすぎ、ってほどは動けないのでそれはないと思うけど、、主治医にも相談したけど特に回答なし階段の昇降時に足が重くたまにカクンってなりそうだったり注意が必要最近普通に歩く時も歩きづらさがあるなんだろうなぁ、この感じ
04Jul
- またか・・・
  ここ2週間ほど、夜中トイレで目が覚めるとその後眠れないという日が続いてますだいたい起きるのが3時～4時の間ですが（今日は2時半だった）それから寝ようと思っても眠れない仰向けになったり横向いたりうつ伏せになったり一日位ならもういいやと思えるけど何日も続いてくるとしんどい今のところ暑さで寝苦しいということはないのだけどなんでー去年、睡眠時間が1～2時間ていうのを数カ月経験してるので眠れないのはもう嫌なのですいちおういくつか薬をかえながら今のにたどりつき導入剤と眠りを持続させる薬を飲んでます持続させるほうの薬が効きすぎなのか朝がダルく眠気が残る時期がありそこは自己調整していいということで2錠から1錠→0.5錠に減らしていたのでもしかしたら効果が薄れてきたのかなてか、夜中にトイレで目が覚めるのももう嫌それも長く悩まされました1時間おき位にトイレで起きてたこともあったので1～2回起きるのは仕方ないやと思うようにはなってましたが今まではトイレで起きてもその後寝れてたのでまだマシだった今はきついまた薬を2錠に戻そうと思ったけど前回薬が余っていたから処方してもらってなくて薬が足りません明日行くので1回2錠で処方してもらおう
29Jun
- 呼吸がしんどい
  眠剤飲むようになって口腔内が乾くようになりそういったお薬はノドの筋肉をゆるめるからイビキもかきやすくなるといわれ実際スマホのアプリで試すとイビキをかいてる（限定記事でかいたかな）しかも完全に口呼吸になってますそのせいなのかもうずっと喉が痛い冬はもちろん今も眠る時にマスクをつけていますがあまり関係ないよう最近は喉が痛いを通り越して呼吸がしづらいごはんも飲み込みづらくなった少し落ち着いてた食欲もまたなくなったmiraiさんの年齢で誤嚥性肺炎はないですよと主治医は言ったがむせて呼吸できなくなってこのまま死ぬんじゃないかと思うことが増えた次の診察は7月末だがその前に一度診てもらったほうがいいのか、、、
25Jun
- 特定医療費受給者証更新手続き
  1日であちこち行けないので臨床調査個人票やその他必要書類の受け取り保険証等コピーしたりなんだかんだで準備に時間かかりましたがやっと更新手続き行ってきました（郵送ではなく直接行くには受付期間が決まっていたためすぐには行けなかったのですが）担当部署もですが建物の場所（ちょっと遠くなった）も今年度から変更になったのでちょっとドキドキしましたが迷いながらもどうにか辿り着き、無事任務完了ーと、家帰ってゆっくりしてたのですがふとスマホを見ると知らない番号から着信が（マナーモードで気づかず）調べるとさっきまでいたとこではないか急いで折り返すと書類に不備があるとかで郵送するから返送してくださいというもの今回、更新と一緒に変更手続きもしてきたのですがそちらのほうに問題があったのです更新は年配の女性、変更は若い男性が対応してくれたのですが男性は何度も席を離れどこかに聞きに行ってる様子だったので大丈夫かなって心配していたのですが案の定というのか、、渡された用紙に記入したのですがその用紙が違うものだったというオチ勘弁してくれーって感じでした皆さん手元にマニュアルと書かれたものを持たれてたので新しく担当が変わり研修等あって大変だったでしょうまだまだ不慣れな対応だったのでしょうしかし念押しして、モレないですよね？大丈夫ですよね？って確認したのに結局、郵送も面倒だし先延ばしにはしたくなかったので再度行って書き直してきましたおかげで足はパンパンどうにか歩いて行ける距離ではあったのですがさすがに2往復はきつかったです最後に男性が更新用の書類にここチェックしときますねってチョンしたけど更新担当のオバサマは確認時にチョンしなかった箇所どっちが正解なの？無事更新行ってきましたって報告したかったのに、不安が残ります無事に新しい受給者証届きますように。。
21Jun
- 電車の中で・・
  お願いしていた臨床調査個人票受け取りに行って来ました「混むから午後から来てください」と言われていたので律儀に午後から実際、13時過ぎると患者さん極端に減るのでスムーズに受け取ることが出来てホッあとは帰るだけ～電車も座れて嬉しい～と、思っていたら右か左か寄ってくれる？という声見上げるとド派手ピンクの服着たふくよかなオバサンが立ってる充分に席空いてるけど、と思いながらもとりあえず右によって座り直したのですが（小学生の女の子が座ってたのですがあまり真横に座るのもと思って少し間空けて座ってたのです）瞬間ドカっと大きな荷物を置かれ思い切り腕に当たったー痛いすると今度は、頭のけてくれる？と言われ日よけシェードをいきおいよく降ろしはじめたガン、これまた思いっきり当たったーオバサン謝りもしないしよっぽど暑かったのでしょう、扇子でブンブン仰いでたけど自分の両側に荷物置いて3人分席とって我が物顔な振る舞いにちょっとイラッでした帰りに個人票をコピろうと思ったのですが何百枚もコピーしてる人がいてなかなか終わらずこれまたウズウズ、、、諦めて帰りました去年は時間もなかったのでそのまま提出したのですが臨床調査個人票って自分で控え取っておくべきだったのかな？今回は保管するために改めてコピー行ってみよう
17Jun
- 耳が変？？
  1年ほど前から左耳が詰まったような感じになる最初は2～3カ月に一回位だったのが最近は毎日のように、、、話す時に自分の声がこもったように聞こえたり人の話し声も少し遠くに聞こえる感じ一日中続くことはないのですがなんだか心地悪いここ数日は呼吸をするとそれにあわせて耳がザーザーする時もあるＭＳの症状と関係あるのかな呼吸するとそれにあわせて耳がザーザーいってる
08Jun
- 今日はマシ
  昨日は湿度が高くて暑くてエアコン、除湿にしようか、どうしようか迷ったけど結局、扇風機（今年初だ）今日は比較的涼しくて過ごしやすい去年の酷暑と言われた夏は入院してたから一日冷房効いた部屋で過ごしててど真ん中の暑さをほぼ経験してないんだけど今年も暑くなるんだろうか日中の暑さもたまらないけど夜暑いのもダメです今までは扇風機つけてたらまぁ寝られたけど去年退院後は暑さで寝つきが悪かったり夜中途中で目が覚めたりとエアコン頼る日が多かったなＭＳは暑さに弱いから今年は考えずにエアコンに頼ろう同病のみなさんは就寝時にエアコンつけてたりするんでしょうか？
06Jun
- 癒される
  家に大きめなグリーンが欲しいと思っていてずっと気になっていたウンベラータ(そんなこと一度も口にしたことなかったのに）4年前の誕生日に友人がプレゼントしてくれたのがまさかのウンベラータでした置くだけで普通の部屋も少しオシャレに？葉っぱがハート型で癒しの植物ですなのに翌年の冬、葉っぱが全部落ちちゃって丸裸になってしまいました枝だけになったウンベラータはそれはそれは寂しいものでした処分することは出来なかったのでそのままでいたのですがあまりにも殺風景になったので新しくウンベラータを購入しましたすると暖かくなるにつれ丸裸だったウンベラータのほうも、小さい芽がでてきてつの？のようなものが開き小さな葉となりどんどん葉っぱが増えてきたのです今年もウンベラータは元気にどんどん葉を増やしています背丈も大きくなった気がします昨年病気が見つかって、正直、植物とか関心なくなってしまってたのですが運動のために散歩していると、桜、菜の花、藤、ネモフィラ、あじさい・・・季節が変わるごとに咲く花も変化し、カラフルな花々に元気をもらいますウンベラータは花は咲きませんが緑があるのはいいですね夏は成長のスピードが早いのでこれからもっと葉が増えるかな梅雨入り前に植え替えしました
05Jun
- 背中の違和感
  背中の左側がジンジンモゾモゾしてるような違和感しびれ？なのかな正直、手足以外しびれの感覚が分かりません。。寝方が悪かったのかな首も痛いから凝りからきてるのかなと思いつつ今までにない症状でてくると病院に連絡したほうがいいのかどうか迷ってしまうもう3日くらい続いてる
03Jun
- 特定医療費受給者証更新～準備～
  昨年、特定医療費受給者証の新規手続きを行った際来年６月には更新の書類届きますからね～と言われていたのですが届きました初めての更新になるのでいつ届くかちょっとソワソワしてましたが思っていたより届くの早かったですが、「臨床調査個人票」が入ってない提出書類について読んでいると今回から同封はしておりません。医療機関が用意します。などと書いてあるていうか、先日の神経内科受診時に主治医に「書類届いたら持ってきますね」と言った時先生普通に、持ってきてくださいって言ってたのに・・・病院行かなくてすんだけど作成依頼をしないといけないので電話でお願いをしました（病院に調査票あるなら受診日に作成依頼出来たのにな）更新の方が多くて立てこんでるから２～３週間かかるそうですその頃に再度電話をして書類出来てるか確認しないといけないみたい手続きの仕方や案内文書が多くて読むだけで大変なんですけどこれから少しずつ必要書類揃えて準備しないといけませんこれを毎年すると思うと・・・私の住む地域では調査票同封されてなかったけど都道府県によって申請方法とか違うのかな？
01Jun
- 神経内科
  先日、神経内科の受診日でした暑いなか歩くの嫌だなと思ったけど外に出ると風は涼しくて気持ち良かった電車は座れなかったけど筋力鍛えるためだと思って踏ん張りました（一つだけ空いてる席を横目で見ていたのは内緒です）今回は採血なしお昼前だったのでいつもより患者さん少なくてすぐ呼ばれた眼の動きを診たり、手足トントンされて問題なさそう前回言われていたとおりテクフィデラの減薬となりました240mg→120mgです最初の頃に戻ります主治医から減薬することで再発のリスクが高くなるってことはないと言われましたがこれから更に暑くなってくるだろうし、ちょっと心配とりあえずテクフィデラの副作用で食欲不振もあるってことなので様子見です食欲増進の薬飲んでるけど体重はそれほど増えてないのにお腹にだけお肉がついてくるみぞおちの痛みとか不快感落ち着いて早いうちに240mgに戻れるといいのですが。。。お腹ももとに戻ってー
31May
- スースー
  ２カ月位前から右脚の内くるぶしのあたりがスースーすることがあります表現が難しいんですけど風があたってるような感じというのか・・・触ってみて脚が冷たいってことはないんですけどこのスースーした違和感は何なんだ!?感覚障害？
30May
- Ｗｏｒｌｄ　ＭＳ　Ｄａｙ
  今日は、世界多発性硬化症の日。「知ることは、向き合うこと。知ることは、支えること。」ＭＳになって初めてこの日を知った。もっと多くの人に知ってもらいたい。
12May
- ショルダー
  先日、新しいバッグを購入しましたショルダーバッグですプライベートも仕事もハンドバッグしか使ってませんでしたが昨秋頃からハンドバッグをやめてショルダーに変えました今までと持ち物はほぼ変わらないのに急にバッグが重たく感じるようになり（機種変したスマホは確実に重たくなりましたが）病院で診察券など取り出すのもハンドバッグだと不便になっていたのですリュックも考えましたが物を取り出すのに一度体から外す必要があるから、それはちょっと面倒でショルダーで斜め掛けが良いかなとただ、ショルダーでもデザインで選んでしまうと素材が硬かったりバッグそのものが重かったりするのでお水など入れられるある程度大きさはあって出し入れしやすい間口の広いものそれでいて軽いもの探します今回はコットン素材のこれからの季節にあうショルダーにしましたとはいえ、ショルダーバッグ使っていて感じること・・・ショルダーにすると今までの服のテイストに合わなくて服装に困るショルダー使い慣れてないのもあるけど、肩が凝るショルダーが良いといいながらいまだに、バッグを前にするのがいいのか、後ろがいいのか悩む長さをいっぱいいっぱい調整しても歩く時にバッグがちょうど太ももにバンバン当たって足が疲れる感じ後ろにするとヒザかっくんされたみたいになりそう（ヒザ折れ？）結局、左右かけ替えたり、バッグを持ち上げて足からはなして歩いたりもはやハンドバッグのほうがいいのか？こんなこと私だけなのかな。。腕も足も筋力鍛えないといけませんねみなさん、ハンドバッグ派？ショルダー派？リュック派？どうされてるんだろう
04May
- ヘルプマーク
  ＧＷも残りわずか、どこ行っても混雑してる感じですね先日、スーパーでヘルプマークをつけている方をおみかけしました私も2カ月ほど前に市役所でヘルプマークを入手しましたが私はまだつけたことがありませんヘルプマークを初めて知ったのは同病の方のブログでしたその後駅構内でポスターを見かけましたがどこで入手出来るのかが分かりませんでした数日後に、たまたま所用で行った市役所にポスターがあり〇〇課にお声かけくださいって書いてあって振り返ると目の前にその〇〇課がありました女性職員さんにお話聞くと簡単な聞き取りさせていただきますがすぐお渡しできますよってことだったのでその場でいただいて帰りましたたしか、年代や理由（難病ですと）を聞かれた気がします気になっていたので入手できてホッとしたのですがその後バッグの中に入れたままです見た目には普通な今の私、ヘルプマークをつけるのにためらいがあるのです私は、駅構内を歩くのが苦手です急いでいる人、大きな荷物を持っている人、スマホ見ながら歩いてる人ぶつかられたら倒れてしまいそうでも急いでいる人にはヘルプマーク気づいてもらえないだろうななので端っこを歩くようにしています電車内も優先席に座るのは周囲の目が気になることがあります通院時は時間的に通勤ラッシュと重なること多いのでしんどくて座りたいのですがヘルプマークって分かってもらえなくてつけてても意味ないのかなって思ったり嫌がらせを受けた話をネットで見たこともあって今はつけられずにいます安心でいられるためのヘルプマークなのに・・・とりあえず、いつもバッグの中にはいれています緊急時には使えるようにお守りにしています自分自身もヘルプマークの意味をきちんと伝えられるように理解してもらえるようにならないといけませんが認知度があがって気兼ねなくヘルプマークを身につけられる世の中になることを願ってますもっともっと広まりますように
26Apr
- テクフィデラ減薬
  食欲不振の原因・・・精神的なもの？それともテクフィデラの副作用？主治医と相談しながらしばらく様子を見ていたのですが副作用の可能性あるかもしれないってことで主治医が副作用についていろいろ調べてくれたらしいテクフィデラ減薬することになりました薬を変更する話も出てたのですが薬変更なら入院？一度変えたらテクフィデラに戻せない？（別日には戻せると言われました）何気に他の薬のほうが合ったりして？など、いろいろ考えましたが何より、今よりも副作用が大変そうでなんだか怖いテクィデラを開始した当初120mgを朝夕一週間続け、その後240mgに移行したのですがそのことを思い出し私は、薬変更ではなく減薬を望んでいたのですがそれもありですね～ってことで減薬の方向へ精神的に弱ってるとこもあるので副作用だけが原因かは分かりません量を減らすことで再発しやすくなるのかなって心配もありますだけど、以前のようにおいしくご飯が食べたいよー