今号で、私の連載が１００回目になりました！
これもひとえに会員の皆様の暖かいお気持ちがあってこそと、感謝しております。
そもそも、この連載は会報のスペースを埋めるために始めました。
第一回目の私の寄稿は、遡って調べましたら、なんと、２００３年９月でした！
この２０年の間、ボランティアスタッフの一員から会長になり、患者会も、任意団体からNPOになりました。
都度、会報が発行される度に脱毛症のことで思うことを書いてきました。
しかしながら、本来会報はいろんな方の声を載せるべきであって、同じ人が何回も書くのはどうなんだろう…という思いもあり、また、正直なところ、ネタを考えるのも毎度大変なので（汗）
相本副会長と相談して、次年度より、会長・副会長の連載を隔号にさせていただくことに致しました。
何卒ご理解の程よろしくお願い致します<m(__)m>
おかげ様で、ウチの娘は小学３年生になりました。
まぁ、良くも悪くも学校でいろんな言葉を覚えてきます。
そうした中、子供が使うはげという言葉は、悪気が無いから余計に厄介だなと改めて思いました。（ここから先は、はげという言葉が気になる方いましたら読み進めないでください…）
例えばこんなことがありました。
ウチの子が使うじゃんけんの掛け声で「じゃんけんぐっちょマッチョはげちょびん」というのがあるのですが
「ママ、そのはげという言葉を使ったじゃんけん嫌だわ。なんか、自分のことをからかわれているみたいで…」と、言ったら
「え！？はげという言葉は、髪の無い人をあらわす言葉であって、人をからかったりする言葉じゃないと思うけど？」と、言われてしまいました。
また、校内でだじゃれを集めて給食時の校内放送で流すことがあるそうです。
その際「はげをはげます」というだじゃれがあったそうで、それが面白かったとお話してくれました。
それに対して私は「ママは笑えないな～。なんか、ママが笑われている気がして…」と、言ったら
「ママの頭のことを笑っているわけではなく、このだじゃれが面白かった、というだけなんだけど」と、返されてしまいました。
「そうよね～、でも、ママははげという言葉は、なんか、自分のことを笑われているみたいで嫌なんだよね～」と、言ったら、「うん、わかった！じゃあ、もう使わないね」と、言ってくれてその話は終わりました。
その後、こんなことがありました。
外国語の時間、ネイティブの先生に習った歌が「ハゲのジョニー～」と聞こえたらしく、クラスの男子が調子に乗りながら「ハゲのジョニー～」を連発していたそうです。
それに対して娘は「ジョニーさんがかわいそうだからあやまれ～」と、返したそうです。
すると、その男子から「なんでそんなこと言うの？」と、言われ、
娘は「ん～、なんとなく。ジョニーさんという人がいたらかわいそうと思ったから」と、言ったそうで、
その男子は「ふ～ん、わかった。じゃあ、もうこの歌歌うのやめるね」と、言ってくれて、その場は終わったそうです。
私は、この話を聞いて、娘にありがとう、と、思ったのと、この男子が深入りしないでくれたことにまず安堵しました。
それと同時に自分の頭のことで、これ以上、娘に負担をかけたくないなと思いました。
しかしながら、これまでの私の言動で、娘は「髪の無い人はかわいそう」というイメージを持ってしまったようです。
「頭寒くない？」「風強いけど、ウィッグ大丈夫？」などと、‛やたら‘気にかけてくれるので、頼もしいのですが、髪の毛ない病気＝かわいそう、も、私的には、なんか違って、家族といえど、
「髪の問題は自分で何とかするから、こちらが何か言うまで、そっとして欲しい」というのが、今の私の気持ちかなと思いました。
皆さんはどう思われますか？
同じ脱毛症当事者でも、スキンヘッドやバンダナ・帽子、ウィッグで生活している方など、生活スタイルは様々だと思うのです。
脱毛症が治るまでは長いスパンがかかるので、たくさんの選択肢があった方がいいと思うのです。
短くても構わないので、この会報にいろんな声をお寄せください！
本年度も会の活動にご協力いただきありがとうございました。次年度もよろしくお願いいたします<m(__)m>