久しぶりの投稿。
この半年近くは、私の母の介護と娘の不登校の対応で追われて、あと私自身も心身ともに病んでしまい、こうやってブログを書く余裕なんてなかったです🥲
介護も不登校も突然始まります…それをこの半年で実感しました🥲
娘は中学あがってから不登校がなんとかおさまり、母もやっと今月調子が落ち着き、今週会ったら久しぶりに笑った顔を見れました🥹
直前まで何の投稿してか忘れてしまうくらい時間が経ってしまったけれど、また再開します📖
娘の脳波検査から1週間経ちました。
検査の日、神経科の受診もあったので、9月末から10月中旬までのてんかん発作の様子を伝えた所、トピナは減薬しつつ、10日後に終了。ヒダントールは朝晩で6錠が9錠に増量💊
処方薬が手元に届くまで待てず、受診した夜から、残薬、予備薬で私が薬の調整をしてました。
トピナを朝晩で4錠から2錠に減らし、ヒダントールの9錠は調整できなかったので、8錠で増やして娘に飲ませてました😣
どうかこれで発作が減りますようにと願いながら…
ドキドキしていたけれど、週明けには1日おきに起きていた発作は収まり、
受診日から5日後に処方薬が手元に来たので、そこからは処方されたものを使っています💊
実はトピナをやめる10日後に、こどもたちの学校の運動会があり、それがあるからトピナを止めるのを先生が配慮して10日後に設定してくれたんです。
お陰様で、発作はゼロではないですが、明らかに収まり、
イライラもなんとか自制内には抑えられるようになって、今日無事に運動会出れました😭🙌やったー🙌
てんかんがこの1ヶ月増えてしまったので、2種目中1種目しか出れない形にはなりましたが、
去年の見学応援参加よりは本人も達成感があったかなと思います🥹
去年は今年よりも発作と暴れ具合が酷かったので、救急搬送数回に入院退院を繰り返してました🫠そして運動会直前に退院したから見学でしか参加の許可が降りませんでした🥲
でも、娘は今年が最後の運動会💦なんとか今年は出してあげたいと、学校の先生と話しながら今日を迎えることができました🥹
娘のダンス、良かったよ〜🥹家でも練習してたから無事披露できて良かった😭
しかも娘の組が優勝できて🏅ご満悦で運動会終えてました😂
娘さん、本当にお疲れ様でした☘️
息子の運動会は、次のブログで書こうと思います😂娘の裏で息子もやらかしてますので😅
今日は娘の脳波検査と神経科受診でした。脳波検査は、検査の3時間前から絶食になるので、今日は学校休んでます。
この脳波検査、睡眠剤を使うんですが、エスクレ坐剤というものをもう何年も使ってやっているんですが、娘がとうとう完全拒否🫠
先週、昨日と説得してみたけど、頑ななら娘の気持ちは変わらず…なので、検査前に看護師さんに相談してみようと促し、受診は嫌がらず来てくれました😮💨
処置室の看護師さんに相談してみると、すぐ主治医の先生と話してくれて、案外スムーズに違う薬（錠剤）にかえてくれました😅錠剤の形のものは毎日服用してるので、なんの拒否なくスルッと飲み、スルッと検査室のベットに行って、すぐ熟睡😴（笑）
いやー、この1週間の私と娘の攻防はなんだったんでしょう😂
早く相談すれば良かった🥲
脳波検査の結果は、てんかんの波形が頭の左横奥と左前の部分にしっかり出てるとのこと。明らかに悪化してるなぁと感じつつ、この1ヶ月の発作の頻度を考えたら…うん、そうでしょうよと納得しました😅ここ最近は1〜2日おきに発作出てましたから。
以前なら脳波検査で悪化してるのがわかったら、少し落ち込みズーンと気持ちが重くなることが多かったんですが、
今日の場合は、最近の発作がてんかんなのか偽発作なのかが分かりづらかったので、てんかんだったのねとわかって良かったです😮💨
トピナは減薬しつつ終了となり、ヒダントールが再び増えることになりました。これでてんかん発作は収まると思うけど、ヒダントールは娘にとって副作用が強く出るので、長くは使えないんです🫠
またヒダントールに代わる薬を探すことになりそうです。主治医の先生が困ってました💦もう使える薬がほとんどないので。
治療開始して8年経過してますが、ぴたっと合う薬を見つけるのって本当に大変です🥲まだまだ長そうだぁー