おはようございます。
大雨が続いて大きな被害が出ていて心配です。
皆さまどうかご無事でいて下さい。
今日は長年の持病のお話です。
少し長くなりますが少しでもお役に立てば嬉しいです。今日は絵文字が全然入っていませんがお許しを笑
「しょうせきのうほうしょう」
初めて言われたのは20年も前のことです。
息子が生まれてしばらくたったころ、左足の親指の皮膚だけに膿疱が次から次へと出来ました。
むず痒さがあったので最初は水虫かと思い慌てて皮膚科へ行ったところ「掌蹠膿疱症」と診断されました。
手のひらや足の裏に膿疱ができる病気です。
もっと広範囲に出来ることもあり、症状は人それぞれかなりの違いがあります。
鎖骨のあたりに神経痛を伴い動くことが困難になる場合もあります。幸い無菌性で人に移る病ではなかったことだけが救いでした。
原因もよくわかっておらず治療法もほとんどなく治るのには何年もかかると言われ、治療はステロイド入りの軟膏を保護のために塗り乾燥させないようにすることだけでした。
膿疱が破れて皮が剥けてさらにそこへ膿疱ができるを繰り返し、柔らかい皮膚すら剥けてしまいました。ガーゼを巻いていましたが靴も履けないほど。私はまだ一部のみで軽い方だと言われました。
周りにこの病気になった人は1人もおらず
聞いたこともなくて「何でこんなのになっちゃうの？」と泣きたくなる日もあるくらい毎日痛みとの闘い。
それでも１か月ほど経つと、痛みにも慣れて皮が乾いて剥けていくのを繰り返すうちに皮膚も固くなり「バリバリ状態」になりましたが保護さえしていれば靴も履けるようになりました。
育児に忙しい時期だったので手入れもあまりしなくなり…気づいたらいつの間にか治ってしまったという経験が始まりです。
でもそれから15年後に再発したんです。
顔面神経麻痺の退院後すぐでした。
今度は左手のひら。
2、3個の膿疱を見つけてすぐにわかりました。
日に日に増えていき、あっという間に手のひら全体に広がりました。
皮膚科へ行くとやはり掌蹠膿疱症でした。昔の時と違い、病気の冊子も出来ていて紫外線をあてる治療法も出来ていました。
ビオチン療法というビタミンが効果があることも知られていたので処方してもらい、週一で紫外線を当てに通いました。
それでも3年〜8年は治らないと。
長期間の治療になるのでステロイドが入っていない塗り薬にしてもらいました。この時にも「軽い方だよ」と言われました。
気付けば右手のひらにも同じような状態になってしまい、常に両手に綿の手袋をしての生活。
綿手袋の指の部分を切って使っていました。
足に出来るよりは動けた分良かったのですが、
それでも人に手のひらをとても見せられた状態ではなく、膿疱が出来ている時は見た目が本当に酷い。なるべく手を隠して動かすようになりました。人から何かを受け取る時には必ず手のひらが上になるので…「移らない」と分かっていても…
こんな手で触れられるのは嫌じゃないかなと思うほど。
乾いて剥けて来ればくるでガサガサガリガリ。引っかかって血が出ることも。
人に触れるのをためらい、自分が触れても痛いくらいで、手袋が欠かせませんでした。
3年ほどは皮膚科にできる範囲で通っていたのですが、紫外線を当てると軽い火傷状態になり1週間はヒリヒリして赤くなり痛い。
良くなっている実感はありませんでした。
塗り薬も保護だけならとワセリンを使ってみたところ、特に問題なく過ごせたので、皮膚科にはいつのまにか行かなくなってしまいました。
顔の麻痺に加えて、膿疱が出来続けるこの奇妙な病気の同時発症。どちらもなかなか治らず、いつ治るのかわからない。最初の1年ほどは何度も落ち込みましたが、お気楽なため最終的には「悩んでも治らない」という答えに結局辿り着きます笑
付き合って行くしかないのね〜と受け入れてきた気がします。
手のひらに加えて、両足親指にも膿疱が出来るようになりましたが、最初の時ほど酷くなくワセリン対応で過ごせる程度。
この病気が再発して6年。
皮膚科通いをやめて3年経ったのですが、ここ数ヶ月の手のひらの状態がとても良くなったんです。
全て消えてはいないのですが「膿疱」が出て来なくなっています。一時的なのかはわかりませんが、もう数ヶ月は手袋無しで過ごせています。寝る前のワセリンも必要ないくらい、人に手のひらも見せられるくらい、きれいになってきました。赤い発疹的なのが出ては来るのですが、乾いて薄く皮が剥がれる程度。それでも今までで1番良い状態です。とっても嬉しい。
足の指はまだガリガリ状態ですが見えないし特に問題ありません。
皮膚科での治療はしていないので、どうして良くなったのかは定かではないのですが思い当たることがあるんです。
それは次回記事にしたいと思います。
私の今の掌蹠膿疱症の症状はこんな感じです。
もっと重い症状の方はたくさんいらっしゃるようです。自分の肌に炎症があったり傷があったり見た目が酷くなっている時の何とも言えない気持ち。そんな方々が少しでも楽に、少しづつでも快方に、痛み少なく過ごされますよう願っています。
今日は皮膚疾患の記事になりました。
読んでくださりありがとうございます。
）
感動です（単純）笑
）
目はもちろん、口元に当てて使う時もあります。暑い夏でもたまに使っています