ほんじつのcourse


このblogは

2024年

子宮平滑筋肉腫ステージ1b

確定診断

→2025年ステージ4B


→2026年、診断名変更により

子宮平滑筋肉腫4B

改め

IMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍

(ALK融合遺伝子陽性)


☆noa☆(のあ)による

病気関連のblogです。


絶賛化学療法中。

抗がん剤ドキソルビシン

単剤投与治療中。


↓目次はちょっと下↓

↓profileは目次の最後の方に↓






・造影CT撮りますた

ドキソルビシン3クール後
今回は検査から結果まで数日という鬼の早さ笑
ありがたや(* ̄∇ ̄*)

さてさて、ドキソルビシンよ、お主の力を見せてもらおうではないか

結果から言うと、骨盤内も肺もちょっとちっちゃくなってた

前回体感だと変わってない気がするなんて言ってたけど、その2日数くらいに急に鼻歌が歌えるようになってん
咳が出ちゃって歌えなかったのに、ほんと急に

うがいも(ブクブクじゃなくて上を向いてガラガラの方)相当集中しないと咳出て直気管で死にそうになる感じだったのに、ちょい集中で出来るようになってた

だからもしかしてもしかするとちっちゃくなった?なんて思ってたんだけど、ほんとにちっちゃくなってた

って言っても肺の一番大きいのが5mmくらい、それが一番小さくなったやつで、他はそれ以下なので微々たる差だし、まだオペ適応ではないんだけど

それでも効く確率の方か低いので、維持どころか小さくなるとは

期待してなかったけど、やるやん

ここでもやっぱり低い確率の方へ進んだワタクシ、良くも悪くもそうなる不思議

今回は良いことのはずなのにここまで毎度毎度低い確率の方へ進まれると、臨床試験上手く出来るのか?とすら思えてくる、なんかアクシデントで出来なくなるとか、分子標的薬が効かないとか、重大な副作用とか、そんなんならないと良いんだけど、、

とりあえず今回は喜んどこー

ドキソルビシンて投与上限あるよね、あと1回かな??

それとも分子標的薬に切り替えかな??

次の診察でもう少し状況掴めそうな(・c_・。)



☆簡易profile☆

名前:☆noa☆(のあ)

年齢:アラフォー

婚姻歴・出産歴なし

すきなもの:nail・hair  etc..


↓詳細profileはココ↓



このblog投稿時の簡易進行状況

二十歳過ぎから持っていた子宮筋腫がAYA世代中に子宮肉腫疑いになる

2024
開腹式子宮全摘
(+卵管+リンパ節郭清)
子宮平滑筋肉腫ステージ1b
確定診断
以後、補助治療なし経過観察

2025
骨盤内再発+多発性肺転移
ステージ1B→ステージ4B

2026
・化学療法開始
ドキソルビシン単剤投与治療中

・診断名変更により
子宮平滑筋肉腫4B
改め
IMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍 (ALK融合遺伝子陽性)

経過・進行状況は
↓こちらで更新↓


    

※必読事項※

子宮平滑筋肉腫は患者が少なく、2025時点では治療法が確立されておりません。

このblogは私の「体験記」であり、医師と私の考えの基で選択に至った治療です。


お読みになる患者さまにおかれましては、医師とご自身のお考えの基で治療方針をご検討くださいませ。

IMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍 は更に患者が少なく、検索しても大してHITしない程の超希少がんです。

お読みになる患者さまにおかれましては、子宮平滑筋肉腫以上にこのblogだけを鵜呑みにしないでくださいませ。

繰り返しになりますが、このblogは「体験記」です。