療育でお借りしたヘッドギアを
数日間お試しさせて貰ってます。

思ってたより軽いっ‼︎
てっきり、頭がフラフラするくらい
重くて通気性が悪いのかと

予想外の使いやすさ~‼︎
息子も嫌がる事なく付けてくれます。

ただ、トピナの熱こもりで
たまに頭アツアツ…
んー。
しかも、まだまだ成長するので
何回か作り直しがいるとの事。

大きな怪我があってからでは遅いしな。。。
色んなヘッドギアのメーカーがあり、
悩みます。。。
値段が違うくらいで
機能性はどれも変わらないとのこと。
余計分からない。。。


最近の息子の発作は…
相変わらずです。(lll-ω-)ズーン 
顔を強打して、瞼と何故か…
コメカミに怪我をしました。

昨日は、私が見てたにもかかわらず…
顔面強打し、右頬青タン。
めちゃ泣いてました。。。
ごめん。。。

1日単発的に10回~30回ってくらいでしょうか。
見逃してる事もきっと多いでしょうが
機嫌よく遊んでるのに、
突然の発作に泣く息子。。。
見ててどうしようもなく胸が痛いです。泣

たまに、発作出た後に

大丈夫!
ママ!
ほらね!
にこ

{A932B374-36F4-48C8-B0DA-21754FA87047:01}
テヘペロ

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ってしてくれてます。
逆にママがその笑顔に救われます。
守ってあげてるとばかり思ってたけど、
息子に守られてました。
その笑顔を無駄にしないよーに!
少しでも、息子に病気の辛さを
軽減できるように。
どうにかしてあげなくては!

そして主治医と話し。
結果、次の選択として…
継続的にケトン食療法をしている病院に
お話聞きに行かれますか?という事になり。
(料理苦手な私)

関西地区でケトン療法をしている病院を
調べた結果…
ケトン普及会をされている
とても親切な方と連絡が取れまして…

滋賀県立小児保健医療センター 
藤井達哉先生、熊田知浩先生

大阪大学医学部付属病院  
下野九理子先生、青天目(なべため)信先生

大阪府立母子保健総合医療センター 
柳原恵子先生、西本裕紀子栄養士

と教えて頂きました。
ネットでそれぞれ検索したものの
物凄く情報量が少なく…
(探し方が下手?)
実際、紹介状を書いて貰い
足を運んで見て回ろうかと…
紹介状もなかなかの出費ですが…

※関西地区でケトン食療法された方で、
おすすめの病院があれば
教えて頂けると嬉しいです。

ケトン食と聞いて、
ギラギラしたオイリーなイメージ。

ビタミンB6でオェオェ戻してた息子を
思い出しました。

実は小さいくせにグルメおじさんなんです。
大丈夫かなー。
ミルク大好きだしな…。

不安しかありませんが…
次に進むしかありません。
母も頑張って強くならなければ!

発作が軽減される事を願って

とな言いながら、泣き寝入りしそうだけど
ケトン食されている方のブログ見てて
本当に尊敬します。
ケトン食凄く難しそうだな。。。
まず息子に合ってくれるかどうかですね。