初めましてnnです。
このブログは自分の記録として残そうと思い始めました。
生まれた時の状況から現在に至るまで更新できればと思っています。
同じ病気の方やこの病気のお子様を持つ親御様とも繋がれると嬉しいです。
まず初めに軽く自己紹介ですが、
現在25歳で妊娠中です。
妊娠についてなどはまた後日ブログを書こうと思います。
この病気が発覚したときは生まれてからでした。
当時母は出生前診断を行なっていなかった+今ほどエコーが鮮明でなかった等で生まれるまで分からずでした。
生まれてすぐに大学病院にて入院少ししてから手術をしたと聞いております。
1度目は人工肛門の手術だったかと思います。
うっすら記憶にあるまでの年にストマがついていたなと覚えているので、、
2度目は形成手術で尿道、膣、肛門の再建でした。
当時の外科の先生がとても上手な方でぱっと見では分からないくらい綺麗に作っていただけました。
退院したのはおそらく3歳くらいだったかと思います。
小さい頃はお漏らしは当たり前でした。日常生活では自然に排尿できていたものの夜寝ている時のコントロールができずでした。
まだ尿道の筋肉が弱かったのだと思います。
排便は浣腸を使用して毎日しておりました。
小学校に上がりラキソや大建中湯など様々な薬や漢方を試しましたが何も効果がなく結局浣腸で排便をしておりました。中学年くらいからは自分で浣腸の注入を行ってます。
小学生の時もたまにお漏らしはありましたがかなり頻度は減りました。
退院してから年に1度検診があるためそのときは肛門に指を突っ込まれお尻に力を入れて肛門の筋肉がどのくらいかなどの検査をしてもらっておりました。
私の場合ですが特に食事制限もなく好きなものを食べて飲んでも平気ではありましたので健常者と変わず生活が出来ております。目に見えない病気なので言わないと何も気づかれないですし。
学生時代泊まりがけの修学旅行等は先生に頼み浣腸をする時間と部屋を用意してもらったりなど結構融通は利かせてもらえる環境でした。
書き漏れましたが、初潮は中学2年生で普通に始まり、何も不調なくでした。
その後も多少の生理不順はありますが通常通りに生理もきており問題なく、現在も妊娠できているという状態です。
排尿については正直大人になった今もたまに寝ているときのみ漏らしてしまうことはあります。(年に5.6回)
水分を多く摂りすぎたり眠りが浅いと出てしまうようでおねしょシーツ等で対策はしている形です。
排泄は3日に1回くらいで浣腸して排泄しておりましたが、現在は使用できないため坐薬やカマなどで頑張っております。あまり出せた感がないですが、、
あまりにも溜まりすぎると押し出される形で自然に排泄できたりもあります。
性行についても妊娠と書いているので分かるかと思いますが普通に出来ます。
私は比較的軽度な方なのかなと
難病指定されていますし障害であることに変わりはないのですが、正直私は生まれてからこの体でこのルーティーンなので何が不便か分からないまであります。
幼少期に母が頑張ってくれたおかげでもありますし、幸い合併症もなく成長できたからだとはおもいますが。
女性にしか発症しない障害で悩んでいるお母様方をたまに調べた時に見かけます。
当事者が大人になってどう思うかは人それぞれではありますが、私自身この体をどうとか思いませんし周りと何ら変わらない生活をしているので不幸だとか可哀想だとかそんな気持ちにはなった事ありません。
色々と考えてしまったり調べてもなかなか事例が少なかったりで苦しい気持ちになっているかと思いますが、どうか申し訳ないなどは思わないで欲しいです。自分の母にもこれは伝えてます。
誰のせいでも無いです。悪いことでも無いです。
症状の具合にもよりますが、一生治らなくても急に死ぬ病気などでは無いんです。
普通に働いてます。
普通にご飯食べて普通にお酒飲んでオールだってしてました。
どうか前向きに考えて欲しいです。
ここに総排泄腔遺残の当事者が元気に生きてます。
誰か似たような境遇の方、この障害について知りたい方の目に留まると嬉しいです。
また気ままに更新しますね。