中秋の名月が近づきましたが、私は満月を挟んで前後三日間はビックリするほど眠れなくなってしまいます。
朝晩は涼しくなったので、歩数が増えるとポイントが貯まるアブリをダウンロードして、疲労困憊になるほど歩いています。
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一緒に歩きましょう！
今日は台風直撃だったので、気圧の変化に対応できずに午前中は寝込みました。
でも気温が下がったので、満月不眠の負債の返済にもなったかな？
今日一日だけですが涼しくなったので助かりましたね。
いつも食欲がなくてレシピを思い付かないので、TikTok でレシピを検索して、目玉焼きと、全粒粉マフィンを焼いて、チーズを乗せて遅い朝ごはん。
私は視神経脊髄炎、NMO
父は全身性エリテマトーデス、SLE
そうです、紛う方なき自己免疫疾患親子です！
日光から茨城県まで、7月17日の灼熱の日に叔母の四十九日の法用が終わってから、父が東京は暑いだろう、暑いと発病するぞ。というので、甘えてずっと日光にいます。
日光は涼しいですよ！
パパに一言お伝えしたいのは、我々親子は既に発病していて、現在は寛解期なんです。
だから、発病というのは正しくなくて、父が言いたいのは「再発」なんだと思います。
私は視神経脊髄炎でアクアポリンも検出しなかったし（これは血液浄化してしまったから検出できなかったみたい）、MOGADかもしれないし、なかなか複雑怪奇な自己免疫疾患です。
しかし、安定的な血液浄化治療で寛解していて、今年に入ってからは、主治医からドタキャンの連絡もないので、再発トリガーはなさそうです。
昨年は通っている病院にコロナ病棟ができて、ナース、メディカルエンジニア不足で血液浄化治療がなかなか出来ずに、半年近く血液浄化治療が出来なかったので9月に再発しましたが、再発には慣れてしまったので、すぐにステロイドパルス1クールで収まって、また寛解期です。
これから台風の季節なので、急激な気圧変化に対応できなくなってしまうのがもどかしい。
新しいスマホで写真を撮る練習を
しかし、私は一番難しい被写体を選んでしまいました！
夏といえば花火ですよねぇ
何も考えずに花火大会へ行ってしまいました！
なかなか難しいです。
また行って来ようと思っています。
10年以上使っているスマホが、もう充電も受付なくなってしまったので、半年以上前から研究して、ライカのレンズのスマホを買いました！
かなり前から予約していたので、発売日当日に受け取る事ができちゃいました。
落としたら傷だらけになるので、これからケースを買って、お金を掛けずにカスタマイズします。
スマホというよりは、Wi-Fi接続の出来るデジカメと考えるつもりで行きます。
まずは初めの写真は何にしようかで悩んでいます。
日光に戻ってきてから、いつも、寝室にさせて貰っている部屋でニュースをチェックしてからダイニングに行くのですが、あまり早く起きると父が「どうした？！」と言うので、心外だなぁ…
いつもニュースを見てるのよ！！
どうも暑くてダメです。
9月にNMOが再発してステロイドパルスを受けたので、激痩せしてしまい、着る物が無くなってしまいました。
朝ならまだ涼しいので、今朝はバターたっぷりのトーストとバジルソーセージです。
