職場に以前から退職の話はしていて、

5月で退職予定でした。

でも体調のこともあり、3月に早めていいとの許可が上司からおりたので、


3月いっぱいで退職しました。



原因不明、経過観察と言われた症状は

ストレスからじゃないかと周りにも言われ、

退職して専業主婦で少しゆっくりしたら

症状も改善するかもねーなんて話していました。



しかし、退職後も症状はおさまることなく

痛みは強くなる一方で、

倦怠感が強く、横になって過ごす時間が増えました。



5月に入ってからは、膝を曲げることもできないほど痛みが強くなり、

座り込むことができなくなりました。



両手指に加え、両手首まで腫れ

指を曲げるのも痛くて、ペットボトルの蓋を開けることもできない。


子供を保育園に送り出した後は、

ほとんど1日中ソファーに横になって過ごしました。



家事もほとんどできず、

旦那さんが仕事から帰ってきてご飯の支度をしてくれたりと

いろいろと協力してくれました。



毎朝起きてベットから立ち上がるのが辛く、

歩くと足が痛くてたまらなくて、

涙が止まらないこともありました。



夕方頃から出てくる寒気も日に日に強くなり、

夜寝る時にはトレーナーを2枚も3枚も着て、

その上に毛布と布団を2枚かけて、

それでも寒くてガタガタ震えて寝付けず。


日をまたぐ頃に、やっと寒気がとれたかと思うと今度は暑くてたまらず、

熱を測ると40℃

汗をかいて、布団も服も脱ぎ捨て、


朝になると自然に解熱している。




そんな毎日でした。。。






痛み止めを飲んでも効かないし、

毎日寒気に高熱。


それでも我が子は普段と変わらず甘えてくる。

抱っこしてあげたいけど、腕や手首が痛くてできない。

一緒に遊んであげたいけど、身体がきつくて動くのもしんどい。

我が子の思いに応えてあげられないことが、

1番辛かった。


食欲もなくなり、吐き気が続き

食事も1日1食、食べるか食べないか。


2週間ほどで体重も5キロ落ちました。





そんな日々が辛くて辛くて、

ネットで自分の症状をいろいろ調べて、




ほんの少しでも痛みが和らげば...

との思いで近所のリウマチ科の病院で

電気治療でもしてもらおうと5月中旬頃受診。




指の腫れを診て、レントゲンを撮るも異常無し。

でも40℃もの高熱が、毎日続いてるのであれば

大学病院を受診した方がいいですよ。



と勧められ、紹介状を書いてもらいました。 



まだ看護師として働いていた2018年3月、


両腕に蕁麻疹が出始めました。


日に日に蕁麻疹の範囲や痒さも強くなり、


ある朝起きたら両手指が浮腫んだような感覚があって、


手を握ると違和感。



それから日によって肩・膝・足首とか、


いろんな関節の痛みが出るようになりました。


痛みの程度は日によって違って、


ある日は肩が痛くて腕が上げれなかったり、

でも次の日になると肩の痛みは治まって、

膝の痛みが強くて歩きづらかったり...


それに加えて、夕方になると寒気がしてきて37℃後半の発熱が毎日続きました。




3月中旬に、整形外科と皮膚科を受診。

整形外科では原因不明で、

手首や肩の痛みは子育てのせいだろうと言われました。


皮膚科からは以前かかった感染症による後遺症だから、様子を見ていいと言われました。



特に処方もなく、経過観察の診断。




それでも毎日痛みは続くし、寒気と発熱も続いてる。



悶々としながら様子を見てましたが、

足首や手指が腫れるようになり、

リウマチ・膠原病内科を受診。

採血しても白血球が少し高いのと、

炎症反応が少し高いくらい。


リウマチ・膠原病は否定されて、


またまた原因不明で経過観察の診断。



呼吸器内科にも紹介されて、

肺がん疑いで胸部CT撮るも異常なし。





こんなに痛みがあって、熱も続いてて、


全身痒くてたまらないのに。




どの科を受診しても、医者からは「原因不明」「経過観察」としか言われず、



苛立ちと不安でいっぱいでした。
2018年6月、33歳の夏にキャッスルマン病の診断を受けました。


初めて耳にする病名に戸惑い、

ネットで検索した内容に不安を感じ、

涙がとまらなかった。



でも、診断を受けたからには変えようのない事実でし。


自分の運命を受け入れて前向きに生きたいと思って。



指定難病になってる病気ではあるけど、

まだ情報が少ないような感じだし。



私なりの闘病をブログに残そうと思います。