兄弟母ちゃんさわ子の次男付き添い入院記録

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07Feb
- 再発治療5ヶ月と3日　7クール目終わりと特児。
  こんにちは。7クール目の投薬が終わりました。ありがたいことに治療自体は順調です。副作用や貧血で辛そうな日が増えてきました。初発と再発の治療で、ダメージが蓄積されてるのかも。次男、頑張ってくれてありがとう。最近、特児こと特別児童扶養手当の認定がおりました。去年の10月に申請して、認定通知が届いたのが2月。やっっっとです！支給自体は遡っていただけるから問題ないけど認定まで時間がかかるとちゃんと書類が受理されたかハラハラする。なので連絡いただけて安心しました。特児は初発のときも支給していただいてました。維持療法が終わってしばらくした頃、次回特児非認定通知が届いたので一旦そこで支給は終わり。その半年後に再発して、再度特児の申請をすることになるとは。でも無事認定いただけて良かった〜。生活費と次男の闘病代に使わせていただきます。
25Dec
- 再発治療3ヶ月と22日目　順調です！
  時間がなくてブログ書けなくてすみません！次男の治療順調です！！病院生活や家のことなど、色々事件は起こりますが何とか治療は半分ほど終わりました。また落ち着いたら更新します。皆様良いお年を〜！
03Nov
- 再発治療61日目　3クール目。
  3クール目の投薬か昨日終わりました！今回はいつもの味覚障害、吐き気、食欲不振、腹痛、鼻血に加えて匂いに敏感で気持ち悪くなってしまい、いつものステロイドのうつ症状もあり、めちゃくちゃしんどそうな次男でした。お薬大量に入ってるからなのか、初めて使ったイホマイドの影響なのか…。この治療はあと何回か同じものをやるのでまた次男が辛いことになるのではと、ちょっと怖い。4クール目は一度血球が落ちて、また上がってからやるらしい。まだそんなに落ちてない。これは立ち上がりまでの待ちが長そう。帰りたいよ〜次男とおうちに帰りたいよ〜。一時退院が少ないよ〜。相変わらず帰りたいという気持ちを理解されない病院です。本退院まで、まだあと7クールくらいあるよ(´；ω；｀)長い…。でもまずは、治療が順調に行くことが最優先！！次男お疲れ様、しばらく（病院で）ゆっくりしよう！
27Oct
- 再発治療54日目　初の！
  やっとやっと寛解導入（F1、F2ブロック）の骨髄が立ち上がり、初の一時退院してきました！！一時退院二日前に発熱したりマルク2回したけど3回目のマルクになったり色々あったけど一時退院できて良かった。次男は52日ぶりに病院から出ることができて、外の涼しさに感動。外の空気に感動。帰宅して、兄弟で遊んでキャッキャ、ご飯も野菜ももりもり食べて、おかわり沢山して熱も出ず、CVも詰まることなく、驚くほど順調な一時退院をして、また今日再入院しました。まだ予定は聞いてないけど今週のどこかから次の治療が始まる。お薬は寛解導入より少し強め。次の一時退院まで頑張ろう、次男！！そしてその間にMRDの結果も出るはず…。陰性だと化学療法継続、陽性だと化学療法後に移植。怖い。けど、より良い治療をするためには必要な診断。結果を待ちます。
15Oct
- 再発治療42日目　記録。
  F2ブロック終了、昨日はマルクでした。色々、記録を残したいと思ってはいるんですが、再発は、辛すぎて細かく残す気になれず。誰かの参考になるかもしれない。でも文字に起こすのも辛い。そんな日々です。次男は入院後、一度も病院から、部屋からもほぼ出ず、（クリーンで）頑張ってくれてます。
05Oct
- 再発治療32日目　F2ブロック休薬期間
  久しぶりの投稿になってしまいましたが、F1ブロック→F1ブロック休薬期間→F2ブロックまで終わり、F2ブロック休薬期間に入りました。治療は順調そうですが、体調はあまり良くなく。F1休薬期間はずっと謎の微熱がつづき、検査検査の日々でした。ステロイド服薬が急に終わるから？好中球低すぎるから？結局原因が分からないままF2ブロック開始して、ステロイドを飲み始めると熱はおさまりました。さて、F2ブロック休薬期間は穏やかにすごせますように。今回は味覚障害も強く出ていて、ほとんどのものを食べられなくなりました。でも食欲はあるから、次男はストレス過多。せめて早くクリーン取れてコンビニチキンとか食べられるようになるといいなぁ！F2休薬期間が終わるとマルク、その後血球上がり次第初の一次退院予定です。あと少し！！
16Sep
- 再発治療13日目　F1ブロック開始
  本格的な治療は今日から。次男の再発のタイプは臨床試験がないそうなのでより良いと思われる治療を行うらしい。その1つ目のクールが始まりました。髄注、36時間メソ、その他諸々。おしっこ計測は継続中。これが地味に大変。初発時はおむつだったのでおむつ替えで済んだけど（それはそれでおむつが湯水のように減って懐は痛かった）今回は大量の点滴スタンドかかえてトイレまで行かないといけない。夜中に何度も。親子揃って寝不足…。でも今週頑張れば、計測は終わるはず。副作用はじわじわ出てきてるけど、これからもっと来るような気がする。とりあえず、ケモもりもり初日は吐かずに！終えました。しんどくならないよう、沢山お薬も使ってもらってるし！次男〜〜頑張ったね〜〜！
13Sep
- 再発治療10日目　しばらくステロイドのみ
  気がつけば入院して1週間以上経ってました。前回の更新後も色々あり、泣いて、次男も激痛に苦しんで、でもやっと落ち着いてきて、ここ数日はゆったり過ごしてます。一昨日髄注があり、治療が始まりました。髄注は慣れっこの次男。難なくクリア。髄注以降は約1週間、デカドロンの内服（＋胃薬など色々）のみ。デカドロン。強いステロイドのお薬。初発の再寛解導入療法時に点滴でいっていたお薬。当時2歳の次男が副作用で大暴れしたお薬。味が苦いと聞いていたので、久しぶりにおくすり飲めたねを購入したけどデカドロンもポカリに混ぜてすんなり飲んでくれた！今回も副作用は出るんだろうな。すでに急に泣き出したり、食べ物の匂いが無理になったり影響は出始めている。あと来週以降の治療については詳細分からず。初発時の寛解導入療法とは違う治療らしい。（同じ治療をしても再々発のリスクがあるからだそう）再発治療は初めてなんだから、今後のスケジュールとか詳細教えてほしい〜！良い報告もありました。手術した左睾丸（精巣）には白血病細胞がいたけど、右睾丸には現段階では白血病細胞は見られないこと。マルクと髄注の結果はそこまで悪くなかったこと。ステロイドだけですでにブラストがかなり減ってきていること。薬がよく効いてくれている。初発時もお薬は効きやすいほうだった。それでも再発したから、安心はできない。一歩ずつ前には進んでる！と思って、これからも次男と頑張ります！
09Sep
- 治療開始前の1週間
  入院初日　CT、レントゲン、骨髄穿刺入院翌日　カテーテル挿入手術、眼科入院3日目　エコー、刺入部洗浄、ヘモグロビン輸血入院4日目　血小板輸血入院5日目　MRI、エコー、血小板輸血入院6日目　睾丸（片方）摘出手術ほぼ毎日、鎮静剤か全身麻酔してる。こんなに大変な検査を、文句も言わず頑張ってる。明日はついに治療開始。久しぶりの髄注と、ステロイドの内服。絶対、今回の長期治療で終わりにする。もう再発なんてさせない。
06Sep
- 発見までの経緯②
  「お母さん、今日は自転車ですか？」採血結果に問題がなければ、こんなこと聞かれるはずがない。結果が悪くて、今から総合病院にいけますか？って意味だ。と、頭の中が真っ白になりました。でも何とか、「今日は自転車です。」と答えました。ぼーっとしてる間に先生が来て、結果を告げました。「白血球20万超えで、かなり多いです。」不幸中の幸いで、この日に関しては赤血球と血小板は少なめだけど異常値ではありませんでした。先生は、「再発の可能性が高い…いえ、可能性がある、ということです。総合病院でちゃんと検査してもらってください。」と、言葉を選んで言いました。が、私は再発だと確信しました。仮に再発じゃなかったとしたら、これまでの熱の上がり下がりの説明がつかない。先生「紹介状を書きます。今から前に入院していた総合病院に行きますか？夜なので、検査自体は明日になるかもしれません。」家で小学生の長男が一人でお留守番してます。頭の中は真っ白でしたが、その日は一度帰宅しました。この日は、家族3人で過ごす最後の日になる可能性もある。治療が順調に進んだとしても、2カ月くらい長男に会えないかもしれない。と思い、3人でご飯を食べ、3人でトランプをしました。3人で沢山笑いました。夜は、泣きながら入院の準備をしました。まだ再発確定してないのに。どれだけ真っ当に、誠実に生きていても地獄が足をつかんでくる。どうせ掴むなら、私だけにしてほしい。小さい次男まで巻き込まないでほしい。1泊分のバッグと、長期用のバッグに分けて、日頃から入院セットというシールをつけてある程度の日用品をまとめていたので、準備は楽でした。CVカテーテルカバーも、CVカテーテル保護シートも、念の為残してある。この念の為は、できれば使いたくなかった。でもこの日の夜に沢山泣いて、私は覚悟を決めました。今までもこれからも一緒。何があっても次男を大人にするために頑張るんだ。やるべきことは変わらない。翌朝、初発時に入院していた病院へ向かいました。途中、次男の保育園友達に会い、「今日は保育園お休み？じゃあまた明日ね！」と声をかけてもらいました。お友達とお友達のママに笑顔でお返事し、私はその明日はいつになるんだろうと考えながら駅に向かいました。

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