兄弟母ちゃんさわ子の次男付き添い入院記録

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14Jun
- 維持療法修了　お、終わった！？
  ブログ一ヶ月ぶりです。先月、水ぼうそうで入院した次男。5日ほどで無事退院。退院1週間後くらいからケモ再開。その後さらに2週間で、維持療法が終わりました！入院やら何やらでバタバタしてるうちに、急に終わった！元々飲んでたケモ2種（ロイケリン、メソ）と、肝臓のお薬（ネオファーゲン）が無くなり、お腹の調子が良くなったのでビオR、ミヤBMも終了。今飲んでるお薬は、フルコナゾールとダイフェンだけとなりました。白血病最初の入院から3年弱、ほぼ毎日飲み続けたケモのお薬。食後2時間以上空けるというルールも何とか守り、次男よく頑張って飲んでくれた。まずは無事治療が終わったことに感謝！！さて終了後2週間くらい経ちましたが、次男の様子と言うと…めちゃくちゃ元気！たまたまかもしれないけど病気もせず！あと野菜を食べるようになってきた。治療中は一口食べるのも嫌がってたのに。味覚が戻ってきたのかな？早くない？検診は2週間に一回から、月一になりました。このまま無事にすくすく育っておくれ〜。
08May
- 維持療法2年1ヶ月　呪われてる？
  こんにちは。維持療法も残り数日。のはずでしたが。3月からずっと調子の悪い次男。保育園は2、3日行っては、また休んで…のようなサイクル。GWは久々に熱が出ず、親戚の家などでゆったり過ごしていたのですが、連休最終日の月曜日早朝に発熱。救急に行くも原因分からず。火曜日に顔と身体に発疹。水曜日（今日）の朝には手足にも発疹、そのまま病院受診。水ぼうそうの診断で入院することになりました。あぁぁ…。病院には夫が連れて行ってくれてたけど、付き添いは私がする為、仕事を片付けて引き継ぎして早退。派遣だから次の更新でクビになるかなぁ…まぁそのときはその時だ！水痘ワクチンは打ってたんですけどね。ケモでリンパ球を抑えてるから、発症してしまったらしい。ここ3日ほど40度超えの高熱が続いてたけど入院して点滴したからか熱も落ち着いて、食欲も少し出てきた！不幸中の幸いは、GWや風邪引きなどでここ最近保育園に行ってなかったのでクラスの友達に移してる心配はほぼないという事！何とか治しておうちに帰ろうね、次男。それはそうと去年のGW明けもRSで入院したんですよ。GW特に遊びに行ったりもしなかったのに。五月は呪われてる？それか新年度で疲れが出る時期なのかな？来年の5月は入院せず過ごせますように！！
02Apr
- 維持療法2年　春です
  こんにちは。急に冬が終わって春が来ました。先週までダウンコートとか着てたんですが…。気候の上下がヤバい。次男維持療法開始からほぼ2年経ちました。本来であれば既にケモの投薬が終わっている頃ですが発熱や入院などで休薬してる期間があるので、ケモ服薬はもう少し続きます。多分来月末か6月頭くらいには終わるかな？聞いたところ、維持療法が終わっても検査やマルクなども無く、とりあえず経過観察が続くみたい。予防接種の抗体検査をするのは少し間が空くらしいです。あと少し、あと少し。次男頑張れ！ここ最近の次男は、咳や鼻水や腹痛などはありますが、まぁ概ね元気です！肝臓の数値はずっと悪く。ネオファーゲンは今も毎日飲んでいます。ケモ終わるまで続くだろうなぁ。そして次男はこの春、無事年中さんになりました！入院したときは1歳。大きくなったなぁ…しみじみ。私はと言うと今年は長めの花粉症で苦しんでいますが元気です。皆様よい新年度をお過ごしください！
08Jan
- 維持療法1年9ヶ月目　入院してて退院しました
  あけましておめでとうございます❗前回は11月の更新でした。去年の春、RS入院から退院してからはずっと調子良く過ごしていて、運動会、遠足、冬の発表会と初めての体験を全てやりきった次男でしたが、12月の発表会の数日後、保育園に行く前の朝、久々に発熱して入院していた総合病院に連れていったらなんと好中球180。単球は500近くあったものの、即クリーンルームに入って欲しいとのことでそのまま入院することになりました。ケモもこの日から一旦ストップ。が、病院に着いた時点で熱は37.5度。病室に入ったらら37度。その後一度も熱が上がることはありませんでした！（良かった〜！）4日ほど抗生剤の為に点滴つなぎっぱなしにして様子見て、熱の原因も多分風邪だろうとのことで一安心。5日目に無事退院しました。退院時の採血でまだ好中球は200。ケモ止めてもすぐ上がるわけじゃないから、ケモ再開はまだ様子見ましょうとのことで、念のため、12月は保育園お休みすることに。年末最終日に外来受診し、何とか好中球2000まで回復！少なめの量からケモ再開することとなりました。カテーテルの抜去手術以来の、久しぶりの小児科病棟。知っている看護師さんは、半分くらい辞めてしまってました😭でも知っている方が入れ替わり会いに来てくださり、ありがたいことです！最初に入院したとき一歳だった次男も、もうすぐ四歳。色んな看護師さんが「しゃべってる〜！！」とびっくりしてました。もう出来れば入院せずに維持療法終えることができますように！維持療法終了まであと半年くらい！
23Nov
- 維持療法何週？　概ね元気にしてます！
  こんばんは、なんとなんと…半年以上ぶりのブログです！前回の記事は、次男がRSウイルスで入院した5月。その後次男は、何と奇跡的に一度も発熱せず過ごしてくれています。実は8月に私のみコロナ感染、9月に長男がインフル感染してるんですが、どちらも次男に伝染らず。うぅ、ありがたい、ありがたい(;_:)（ちなみに夫にも伝染らず！おかげで助かったよ〜！）ところどころで腹痛とか、鼻血とか、食欲のムラとか、そういうのはあるんですが。でも保育園には元気に登園していて、人生初の運動会や、人生初の遠足を経験できたり。あとは入退院の関係で少し遅れてスタートしたトイトレも、最近大小どちらも出来るようになってくれて！！おむつとおしりふきの消費がめちゃくちゃに減ってありがたい！！（夜のみまだおむつで寝てます）外出の荷物も激変！！ありがて〜！！そんな穏やかな日常なのに、毎日不安に思うことは止められません。次男の数年後、数十年後の未来を語ってもいいのだろうか。私たち家族の未来はどうなっているんだろうか。少しずつでも、不安に打ち勝つ自分になりたい。今の家族を大切にしたい。まずは、家族四人で穏やかに2023年年越しができることを目標にします！来年はいよいよ維持療法が終わる予定。（次男は維持療法長めのスケジュールなので多分夏頃までケモの服薬あり）楽しみ半分不安半分。これからも今やれることをやっていくぞ〜！
09May
- 維持療法48w　RS→入院
  表題の通りです。次男、RSウイルスに罹患しました。GWはほぼほぼ外出せず、祖父と祖母に会ったくらいで過ごしていましたが、GW後半に咳からの発熱。入院してた病院の救急に行き、RSウイルスの反応は出ましたが数値に悪いところはあまりなく、風邪薬をもらって帰宅。二日後の夕方、熱がさらに上がって、解熱剤を飲んでも下がらず。40度を越えたあたりからは、痛い痛いと苦しそうにしてたので夜中にまた救急に行き、そのまま入院。車で救急に連れて行ってくれていた旦那がそのまま付き添ってくれています。RSウイルス。以前より先生からは、白血病患者にとってコロナより怖いと言われていた感染病。特に2歳以下の子は肺炎に繋がりやすいそうで、3歳の次男は微妙なところ。潜伏期間を考えるとGW前に保育園でもらってきたのかなーとか思いますが、本当のところはわかりません。次男は咳は落ち着いてきているのでこれ以上悪化しない、と信じたい。世間のコロナ対策は緩和されましたが、うちの病院は相変わらず厳しく制限されています。去年も一切の外出不可、付き添い交代不可だったからなー。今回は条件厳しくも交代は相談できるみたい。入院期間にもよるけど、夫と交代で次男を支えたいです。ほんとにほんとに、良くなりますように。
27Mar
- 維持療法42w　胃腸炎
  こんにちは！ブログの更新は約2ヶ月ぶりです。この間に、次男、胃腸炎にかかってました😭元々維持療法中は下痢と便秘を繰り返してたんですが、一ヶ月前くらいから下痢がひどくなり、食欲も減退。更に肝臓の数値も過去最悪となったので、週二くらいで受診してた時期でした。念のために排便後のおむつを受診のときに持って行っていたら先生から、次回便検査してみましょうか〜、と言ってもらえて、持ってきてます！！と颯爽とおむつを差し出す私。結果は、アデノウイルス由来の胃腸炎…保育園はしばらくお休み。ケモもお休み。IgGが下がってきてたので、別の日に補充の点滴をしてもらったり、外来も隔日くらいの頻度に増えていてバタバタしていました。いやでも外来で見てもらえるのがありがたいです。お薬の量も調整してくれて、グロベニンの点滴も外来でやってくれて、白血球の値も肝臓の値も心配だったので細かく経過を知ることができて良かった！ミヤBMにビオフェルミンも足してもらった辺りから下痢が改善されてきて、思ってたより早く食欲も回復。保育園休みも二週間ほどで再登園することが出来ました。ただ下痢続きだったのもありトイトレが進まない…！来月から保育園転園で、年少クラスのクラスメイトが増えるから、おむつ人口少なくて次男焦ってくれるかな？暖かくなってきたし、家でもトイトレ進めなくては！！あ、ちなみに2ヶ月前の記事で消えないアザがあるって書きましたが、一ヶ月ほど色濃く残ったあと、ゆっくりと消えていきました。良かったー😭
19Feb
- 病気の子供。
  最近、数年ぶりに会った友達と話していたら友達のお子さんが日本に数例しかない難病にかかっていると教えてくれた。難病自体の治療法は見つかっていない。出た症状に一つ一つ対処していくらしい。話を聞いていて、胸が痛くなる。友達の子供ちゃん、頑張ってるね。友達に対しても、大変だね頑張ってるね、って思うんだけど、大変はまぁ大変やけど、子供は病気でも可愛いし…という返事になるのかなと思う。私自身もそうだし。友達「まぁ基本的には一般的な日常生活を送れるよ。でも子供がみんな健康に育つことって当たり前じゃなくて、奇跡なんやなってことを知ったよ。」そう、うちもそう！我が家も、次男が白血病になって、そのことはわざわざ公表していないんやけど、知ってる人からは、「うちの子○○病で一週間入院して、付き添い入院大変でした。あ、でもさわ子さんと比べると大変ではないですけど。」など、気を遣って言ってくれるようになった。いやいやいや、どんな病気でも大変よ！特に付き添い入院は。子供ちゃんも頑張ったね〜！と思う。命にかかわる病気。命にかかわらない病気。なんでもある。人間が生き物の一種である以上、ある。でも願わくば、子供の病気については、この世から消え去ってほしい。毎日そう思います。我が家は、次男が我が家の子供として生まれてきてくれて幸せです。
05Feb
- 維持療法35w　2023年
  あけましておめでとうございます！という記事を書こう書こうと思っていたのに、気づけばもう2月だなんて…！うそーん。ブログの更新はしていませんでしたが、外来には月2回ほどで通っています。数値は、悪化したり良くなってきたりを繰り返しながら何とか過ごしている感じです。1月はずっと腹痛で苦しんでいました。年末年始に不規則な食生活をしていたからか？便秘気味になって腹痛が始まり。その後は処方された整腸剤を続けていると急に頻回の下痢になって腹痛。外来でも相談しましたが怪しい数値は無かったので、引き続き整腸剤を続けて飲んでいたら一ヶ月ほどで腹痛は落ち着いてきました。何だったんだろう…。維持療法になってから、（いや白血病発症してからかな？）例えば腹痛や、鼻水や、湿疹とか、お薬を使っていても長引くようになりました。やっぱり好中球を低めに抑えてるからかな〜。とりあえず腹痛を訴えることはほとんど無くなって良かったです！そして今は2週間前についた顔のアザが消えないことを不安に思ってます…。多分、お父さんと一緒に行った公園でこけたときに付いたアザなんだけど。そこまで強くは打っていないらしい。でも消えないアザ。紫斑？血小板は、前回の外来では16万あった。それでも治らないものなのだろうか、うーん。不安、なので今週の外来で確認します。どうか良くなりますように。
15Dec
- 維持療法28w　久しぶりの
  ブログの更新が一ヶ月ぶりになってしまいましたここ一ヶ月は仕事が忙しく、外来は夫に任せっきりでしたが今日は何とかお休みが取れたので！私が外来付き添いするのは2ヶ月ぶりです。次男は、元気です！って日はほとんど無く、常に咳、鼻水、下痢、吐き気、夜泣き、食欲不振…などの中からいくつかが変わりがわりやってくる感じです。肝臓の数値は、点滴と服薬を繰り返していても常に悪いです。でも同じ時期に入院していた男の子のママもうちもそんな感じです〜。と言っていました。大きい病気になって、退院してからもまだ数ヶ月で、いきなり普通の生活！ってのは、次男にとってもしんどいのかも。そんな中でも、笑顔で歌ったりおしゃべりしている次男に癒やされます！兄弟で楽しそうに遊んでいる姿とか。付き添い入院中は見ることができなかった景色に、泣きそうになります。維持療法中は、ゆっくり、ゆっくり良くなるといいな今回の採血結果です。肝臓→やや改善！服薬のネオファーゲンが少し減量となりました。白血球→ずっと高かったんですが、正常値に戻りました！ロイケリンの量は変更なし。その他も異常なく。数値的には、かなり安定しています。が、相変わらず食欲にムラがあったり、早朝泣き（痛い痛いと泣いて、ポカリを飲んだら収まる）は定期的に続いています。次の外来は年末です。私か旦那が休めるかな！？

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