4月17日、

1年前の今日、ここちゃんは生まれました。







まさか自分の子が病気だなんて思いもしなかったし

その1年後に移植を考えて誕生日当日に病院にきてるなんてことも、思いもしなかったな。










というわけで行ってきました、セカンドオピニオン。





国立成育医療研究センターは想像していたより遥かに大きな病院で

今通っている大学病院も充分広いなとおもっていたのにそれを遥かに凌ぐ広大さ。





受付を済ませて待っていると、このブログを通して知り合った同じ病気で同じ名前の子をもつという親近感しか湧かないママさんがちょうどいらっしゃって話しかけてくれて、


K教授は無理に移植は勧めないだろうし、移植をしたとしても娘ちゃんは最近移植を終えて元気に回復してるよ、ってことを聞けて、胸がいっぱいになった。





あぁーーーお会いできてよかった。


し、なにより娘ちゃんが元気になってると聞けてほんとうに嬉しい。


し、今回セカンドオピニオンをすすめようと思ったのは間違いなくママさんの存在があってこそです。





出会いに感謝!涙




 





10時半。

まずはエコーをしましょうと声を掛けられエコー室に行くと、K教授がいらして挨拶をしてくれる。



わぁホンモノだ…!



と、バカ丸出しの感想しか出てこない。




ここちゃん誕生日なんだねおめでとう、と声を掛けてくれ、エコーの前にちょっとみるねーと、ここちゃんのお腹を触診してくれる。





 




ん。これはねー…。





お母さん、これはね、全然大丈夫だよ。うん。移植はすぐには必要ない。大丈夫だよ。
















…大丈夫。



ここちゃんは、大丈夫なんだ。




 




正直もうこの時点で涙腺崩壊しそうだったけど、触っただけでわかってしまうのかと驚きの方が勝ってしまって、主人と目を合わせてすごいですねとこれまたバカ丸出しの台詞を言ってしまう。





相談室に移動すると、私たち夫婦のプロフィールと家族構成を聞かれる。移植になったときのためなんだろうな。

今の大学病院はこんな細かく聞いてくれないな、と思いながら話す。





以下、質疑応答です。



・いつも診てくれている先生ではない、4月から診てくれることになった先生が、肝嚢胞ができた肝臓は元気のない証拠、移植を現時点でするということも念頭に置くようにと言われ、不安になりました。

→そんなことは一切ない。確かに体力があるうちに移植する方が今は良いと言われているけど、ここちゃんの場合は触診しても問題なし、エコーでの門脈の流れも問題なし、なによりすごく元気そう。だから大丈夫だよ。
採血で一喜一憂するでしょ。ASTALTとかの肝機能が上がった下がったって。あんなものは100くらいは誤差!そんなのより重要なのはお母さんがあれ?いつもより変だな、って気付くことだよ。お母さん、わかるでしょ?それが大切だよ。だから大丈夫。この子がこんなに元気なんだから、笑って楽しく過ごして。



・PTCDをしたら6ヶ月入院になるかもと言われてそうなるなら移植をして早めに退院する方がこの子のためかと思いました。

→PTCDで6ヶ月の入院ってことは、正直ないと思う。最新のレポートでは、葛西後に肝嚢胞ができる確率は13%くらい。その後それに対し穿刺の治療をしてうまくいくのが53%くらい。まぁまぁ高い成功率だし、やってみる価値はあるよ。穿刺だけでその成功率だから、内外ろうをつくるのなら、それにK大学病院なら、放射線科のチームは強いしうまくやってくれるとおもう。
というか、6ヶ月も入院生活になったら、みんなの生活めちゃくちゃでしょ。そうなるんだったら、もうこうやってお顔を合わせたんだから、なんでも相談して。じゃあ移植しようかになるのか、また違う手を打とうかになるのかは、また一緒に考えよう。



・今後移植が必要になるタイミングはどんなときで、そのときはどうやって相談させていただいたらいいですか。

→今は全く必要だとは思わないし、何歳までには必要、とかもない。例えば今後成長障害が出たり、嚢胞を潰しても潰しても繰り返しちゃう場合には移植も視野に入れましょう。そのときは連絡をくれれば、僕はK大学病院なんて近いから診にいくし、こうやってお会いしたんだから、もう大丈夫。もし僕らがお手伝いするときになれば、絶対に娘ちゃんを助けて元気にして帰してあげる。大丈夫だよ。












今まで、色んな医師の話を聞いて、不安で怖くて泣くことはあっても、安心感で泣くことなんて、一度もなかった。




医療に絶対はない。




だからこそ医師は、心から助けたいと思っていてくれてももしもの可能性を含めて最悪の想定をしてそれを伝えるし、それは当たり前だし、しょうがないことだと思っていた。



だけどK教授は終始、


大丈夫。もし移植になっても絶対に助ける。大丈夫。


そう言ってくれて、心が救われた。





心が救われて泣くなんて思わなかった。
大丈夫、って、聞きたかったんだなぁわたし。


 




ハイパー忙しいだろうにそんな様子をかけらも感じさせず、
バカ丸出しの質問にも丁寧に全てこたえてくれ、
予め渡していた資料に目を通して紙にかいてまとめておいてくれ、
移植についてのハンドブックを渡してくれ、
そしてなによりずっと励まし続けてくれた。




まじでこんなドラマや映画にしかいないでしょみたいな患者思考の先生いるんだなと、
神様先生と言われる所以がわかった。


















ほんとセカンドとってよかったねと主人とおいおい泣きながら家に帰り、




義両親とわたしの母がここちゃんの誕生日のお祝いに駆けつけてくれたので、
みんなでお祝いしました。




じじばばからはファーストシューズ。
ばあばからはDバイクミニ。
にいにからはいないいないばぁのおもちゃ。
パパママからはなんでも図鑑。
まさかのM子からはRalphのワンピース!












急遽見繕った飾り付けなのでチープだけど、
ここちゃんがにっこにこだったのでパパママは最高に幸せです。








次の外来は25日。

最高にベストなのは肝嚢胞が消えるというミラクルだけど、それは可能性としてはほぼないから、オペが濃厚。



でも大丈夫!
前向きにできる。





うん。大丈夫。魔法の言葉。